如题
这集在帮助渐冻症的孩童
台湾是当时唯一没进口SMA用药的
还是家属去立院发声才引进的
结果健保补助只限7岁以下
没补助第一年要六剂，一剂200万==
（这么严苛的条件影片中妈妈说是政府不要接受国外的数据，啊你不让台湾人用要怎么有大
数据）
看到影片中那个小朋友真的觉得很难过
才13岁就要接受这么残忍的事实
有没有渐冻症的卦