问题的症结是在药商
无论开发新药多贵，都不可以开这种天价
套一句之前有人回文说的话，人生本来就充满著无常
这一切都是机率问题，即使父母没有基因，突变也会找到我们身上
这个病是S M A，即使现在你我没有得到，
未来还有千千万万个癌症，或是其他的病找上我们
你能够保证找上我们的不是罕见疾病吗？
我知道药商的研发成本很高，
但是通常大药商都有很多可以赚很多钱的药，
那些赚钱的药，大部分都是很多患者会使用的病，所以药商就针对那种要赚钱就好了
对于孤儿药（orphan drugs) 或是这种罕见疾病的药，药商都应该秉持著作慈善图个好名
声
遇到这种黑心的药商，不知道该怎么说..
帮它开发这个新药的研究员或者是科学家应该都很不爽吧
大部分研究员或者是科学家都是想要对这个社会尽一份行李，没有想要开了一个五千万的
药
大家不应该责备健保，浪费钱，或者是责备病人家属怎么没有先去检查就把孩子生下来
这一切都是机率，是谁遇到的都说不定
要责备就责备资本主义或是华尔街的烂伤商人吧
一切都往钱看，那么生命有这么浅吗？
※ 引述《minigg (miniGG就嘘算了的)》之铭言：
: 很抱歉虽然你的家人深受疾病的痛苦
: 但我还是得说
: 伟哉健保
: 4900万可以让多少人做SMA筛检呢？
: 答案是23000-25000个孕妇
: 如果在身处2023年孕妇没有自费验过这个项目
: 为什么健保要帮他出这4900万？
: 还是鼓励大家都不要自费验？
: 反正发病健保会出？
: 一年只要有5个人次，这些药的费用就足以给该年所有产妇做SMA筛检
: 同时也可能排挤掉给你弟弟罕病治疗的经费
: 现在这个时代
: 给付越多可以预防的罕病
: 就是对已经发病的人一种讽刺
: 笑死
: ※ 引述《aassdsd (yee)》之铭言：
: : 原文太长略….
: : 看到新闻及底下的留言有感而发
: : 抱歉思绪有点乱文章可能没有很顺
: : 家里也有位肌痿的家人，就是亲弟弟
: : 看到推文很多人问，当初怎么不做基因检测？
: : 事实往往没有这么简单，
: : 检查后才发现肌肉萎缩弟弟在国小的时候发病
: : 这之后后爸妈跟着做基因筛检，也许是老天爷开了个大玩笑吧，弟弟是基因突变而在
?
: : 身上完全没有任何的预兆
: : 加入了肌痿后认识了许多的病友，甚至有人是当完兵成年后才发病，
: : 原本手榴弹可以35米，转眼间下半辈子只能在轮椅上度过。
: : 扯远了，主要还是讲病友需要的帮助这块
: : 虽然不了解实际花费，
: : 但从一些小东西能看到些端倪，
: : 从小时候用的辅助站立的压克力脚套（？
: : 一双要8000 随着小朋友长大还不得不重新订做
: : 这只是防止退步的其中一个措施而已
: : 每天需要吞的药大概有十来颗，这一切都需要一个普通的家庭来负担
: : 更不用说要吃一辈子的营养品、电轮、防止褥疮的坐垫一片要两万（好险这个有补助
?
: : 翻身床…等
: : 病情若持续退化，等待着的只是更多的生命维持的机器
: : 这些日子每周到家帮忙复健的阿姨、弟弟大学住宿需要照顾环境帮忙打扫的阿姨、出
?
: : 需要的复康巴士
: : 许多不便造成的开销即使政府有补助，每个月也还是有一定的支出
: : 也许我们家算幸运，爸妈年轻时存了点钱
: : 但从小从天母一路搬家到社子，最后在芦洲
: : 直到现在
: : 只期待他能有更多的生命能够让我们去陪伴他
: : 这次新闻的药虽然也是肌肉萎缩，但就像文章里说的，弟弟并不幸运没有被眷顾到
: : 从小不断尝试开发中的药，即使一颗药几万块还是抱着那一丝丝的希望赌下去
: : 肌肉萎缩有太多不同的种类
: : 这次的新药依然不是正解
: : 目前还是只能尽量让退步的速度变慢
: : 祈祷新药赶紧被开发出来
: : 至于能不能负担，就听天由命吧
: : 每个人的人生都有各自的难关需要跨越
: : 也许每个人对生命的理解都不一样
: : 但从弟弟身上学到了对于生命的态度
: : 是我这辈子最重要的资产
: : 所幸现在成为教育者的一份子
: : 对社会有小小小的影响力
: : 除了让更多人了解罕见疾病这块
: : 也能让更多未萌芽的新心能够稍微理解生命的意义
: : 至于那些口无遮拦的人们
: : 能体谅你们对于事物的不理解
: : 也很庆幸你们非常的幸运至少不用面对正被蚕食鲸吞的人生
: : 请好好把握这辈子，希望你们都能开心
: : 打到这边心情好多了，祝大家事事顺心
: : Sent from JPTT on my iPhone
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