※ 引述《aassdsd (yee)》之铭言：
: 原文太长略….
: 看到新闻及底下的留言有感而发
: 抱歉思绪有点乱文章可能没有很顺
: 家里也有位肌痿的家人，就是亲弟弟
: 看到推文很多人问，当初怎么不做基因检测？
: 事实往往没有这么简单，
: 在国小二年级时，发现弟弟动不动就摔倒，爬楼梯也越来越费力
: 检查后才发现肌肉萎缩弟弟在国小的时候发病
: 这之后后爸妈跟着做基因筛检，也许是老天爷开了个大玩笑吧，弟弟是基因突变而在爸
妈
: 加入了肌痿后认识了许多的病友，甚至有人是当完兵成年后才发病，
: 原本手榴弹可以35米，转眼间下半辈子只能在轮椅上度过。
: 扯远了，主要还是讲病友需要的帮助这块
: 虽然不了解实际花费，
: 但从一些小东西能看到些端倪，
: 从小时候用的辅助站立的压克力脚套（？
: 一双要8000 随着小朋友长大还不得不重新订做
: 这只是防止退步的其中一个措施而已
: 每天需要吞的药大概有十来颗，这一切都需要一个普通的家庭来负担
: 更不用说要吃一辈子的营养品、电轮、防止褥疮的坐垫一片要两万（好险这个有补助一
点
: 翻身床…等
: 病情若持续退化，等待着的只是更多的生命维持的机器
: 这些日子每周到家帮忙复健的阿姨、弟弟大学住宿需要照顾环境帮忙打扫的阿姨、出门
时
: 许多不便造成的开销即使政府有补助，每个月也还是有一定的支出
: 也许我们家算幸运，爸妈年轻时存了点钱
: 但从小从天母一路搬家到社子，最后在芦洲
: 直到现在
: 看着爸妈将未来的的退休金不断的丢进水里，只期待弟弟能退步的再慢一点
: 只期待他能有更多的生命能够让我们去陪伴他
: 这次新闻的药虽然也是肌肉萎缩，但就像文章里说的，弟弟并不幸运没有被眷顾到
: 从小不断尝试开发中的药，即使一颗药几万块还是抱着那一丝丝的希望赌下去
: 肌肉萎缩有太多不同的种类
: 这次的新药依然不是正解
: 目前还是只能尽量让退步的速度变慢
: 祈祷新药赶紧被开发出来
: 至于能不能负担，就听天由命吧
: 每个人的人生都有各自的难关需要跨越
: 也许每个人对生命的理解都不一样
: 但从弟弟身上学到了对于生命的态度
: 是我这辈子最重要的资产
: 所幸现在成为教育者的一份子
: 对社会有小小小的影响力
: 除了让更多人了解罕见疾病这块
: 也能让更多未萌芽的新心能够稍微理解生命的意义
: 至于那些口无遮拦的人们
: 能体谅你们对于事物的不理解
: 也很庆幸你们非常的幸运至少不用面对正被蚕食鲸吞的人生
: 请好好把握这辈子，希望你们都能开心
: 打到这边心情好多了，祝大家事事顺心
: