※ 引述《minigg (miniGG就嘘算了的)》之铭言：
: 很抱歉虽然你的家人深受疾病的痛苦
: 但我还是得说
: 伟哉健保
: 4900万可以让多少人做SMA筛检呢？
依照健保目前的核价方式，
高价药物会有市场准入协议，
如果大家注意看健保药费支出新闻，
健保付出去的钱还会有厂商协议还款收入，
大概几个方向会触发还款，
1. 该年总金额超过健保设定的上限值
2. 该病人疗效低于预期
先前有人推文提到头控，
其实后面还有其他运动里程碑，
依照健保现在的性格，
是不可能只有取得头控就给你全额的价格的。
就像医疗服务有点值缩水的状况，
药品也有控制支出的方法，
只是是一个一个厂商谈，
总金额不会是价格乘以人数这么简单。
: 答案是23000-25000个孕妇
: 如果在身处2023年孕妇没有自费验过这个项目
国健署正在推了，
孕前检查比较没伦理争议，
但产前检查如果是自费就算了，
公费产前检查会有一些伦理问题，
例如很多VUS被报导过可能有关但不确定，
但真的找到了是要堕还是不要堕？
家长是否有足够的能力理解VUS意涵？
有没有足够的遗传咨询师人力？
: 为什么健保要帮他出这4900万？
: 还是鼓励大家都不要自费验？
: 反正发病健保会出？
: 一年只要有5个人次，这些药的费用就足以给该年所有产妇做SMA筛检
: 同时也可能排挤掉给你弟弟罕病治疗的经费
: 现在这个时代
: 给付越多可以预防的罕病
这很蛋生鸡鸡生蛋的问题，
SMA被发现多久了？
若没有这些高价罕药的给付，
这些议题也不会被进到大众的视野，
举例来说那DMD更多为什么没被讨论？
先给付罕药且同时推动罕病预防双管齐下，
也是台湾与许多先进国家的做法。
罕病病人单人药价很高，
如果只算CP值一定不如一般疾病，
但其实整个罕药的预算只占健保1%，
而且只有健保署专家会议认定对病人生活品质有重大意义改善的罕药才会被给付，
如果连这点活路都不给，
还要指责妈妈为什么要生下这样的孩子，
只能说整个社会大众穷了，没有余力了，
对弱势的同理心已不如二十年前，
罕病法立法的初衷。
https://www.twreporter.org/a/rare-disease-health-insurance-cover-issue
: 就是对已经发病的人一种讽刺
: 笑死
: ※ 引述《aassdsd (yee)》之铭言：
: : 原文太长略….
: : 看到新闻及底下的留言有感而发
: : 抱歉思绪有点乱文章可能没有很顺
: : 家里也有位肌痿的家人，就是亲弟弟
: : 看到推文很多人问，当初怎么不做基因检测？
: : 事实往往没有这么简单，
: : 在国小二年级时，发现弟弟动不动就摔倒，爬楼梯也越来越费力
: : 检查后才发现肌肉萎缩弟弟在国小的时候发病
: : 这之后后爸妈跟着做基因筛检，也许是老天爷开了个大玩笑吧，弟弟是基因突变而在爸妈
: : 身上完全没有任何的预兆
: : 加入了肌痿后认识了许多的病友，甚至有人是当完兵成年后才发病，
: : 原本手榴弹可以35米，转眼间下半辈子只能在轮椅上度过。
: : 扯远了，主要还是讲病友需要的帮助这块
: : 虽然不了解实际花费，
: : 但从一些小东西能看到些端倪，
: : 从小时候用的辅助站立的压克力脚套（？
: : 一双要8000 随着小朋友长大还不得不重新订做
: : 这只是防止退步的其中一个措施而已
: : 每天需要吞的药大概有十来颗，这一切都需要一个普通的家庭来负担
: : 更不用说要吃一辈子的营养品、电轮、防止褥疮的坐垫一片要两万（好险这个有补助一
: 点）
: : 翻身床…等
: : 病情若持续退化，等待着的只是更多的生命维持的机器
: : 这些日子每周到家帮忙复健的阿姨、弟弟大学住宿需要照顾环境帮忙打扫的阿姨、出门时
: : 需要的复康巴士
: : 许多不便造成的开销即使政府有补助，每个月也还是有一定的支出
: : 也许我们家算幸运，爸妈年轻时存了点钱
: : 但从小从天母一路搬家到社子，最后在芦洲
: : 直到现在
: : 看着爸妈将未来的的退休金不断的丢进水里，只期待弟弟能退步的再慢一点
: : 只期待他能有更多的生命能够让我们去陪伴他
: : 这次新闻的药虽然也是肌肉萎缩，但就像文章里说的，弟弟并不幸运没有被眷顾到
: : 从小不断尝试开发中的药，即使一颗药几万块还是抱着那一丝丝的希望赌下去
: : 肌肉萎缩有太多不同的种类
: : 这次的新药依然不是正解
: : 目前还是只能尽量让退步的速度变慢
: : 祈祷新药赶紧被开发出来
: : 至于能不能负担，就听天由命吧
: : 每个人的人生都有各自的难关需要跨越
: : 也许每个人对生命的理解都不一样
: : 但从弟弟身上学到了对于生命的态度
: : 是我这辈子最重要的资产
: : 所幸现在成为教育者的一份子
: : 对社会有小小小的影响力
: : 除了让更多人了解罕见疾病这块
: : 也能让更多未萌芽的新心能够稍微理解生命的意义
: : 至于那些口无遮拦的人们
: : 能体谅你们对于事物的不理解
: : 也很庆幸你们非常的幸运至少不用面对正被蚕食鲸吞的人生
: : 请好好把握这辈子，希望你们都能开心
: : 打到这边心情好多了，祝大家事事顺心
: :