原文太长略….
看到新闻及底下的留言有感而发
抱歉思绪有点乱文章可能没有很顺
家里也有位肌痿的家人，就是亲弟弟
看到推文很多人问，当初怎么不做基因检测？
事实往往没有这么简单，
在国小二年级时，发现弟弟动不动就摔倒，爬楼梯也越来越费力
检查后才发现肌肉萎缩弟弟在国小的时候发病
这之后后爸妈跟着做基因筛检，也许是老天爷开了个大玩笑吧，弟弟是基因突变而在爸妈身上完全没有任何的预兆
加入了肌痿后认识了许多的病友，甚至有人是当完兵成年后才发病，
原本手榴弹可以35米，转眼间下半辈子只能在轮椅上度过。
扯远了，主要还是讲病友需要的帮助这块
虽然不了解实际花费，
但从一些小东西能看到些端倪，
从小时候用的辅助站立的压克力脚套（？
一双要8000 随着小朋友长大还不得不重新订做
这只是防止退步的其中一个措施而已
每天需要吞的药大概有十来颗，这一切都需要一个普通的家庭来负担
更不用说要吃一辈子的营养品、电轮、防止褥疮的坐垫一片要两万（好险这个有补助一点）
翻身床…等
病情若持续退化，等待着的只是更多的生命维持的机器
这些日子每周到家帮忙复健的阿姨、弟弟大学住宿需要照顾环境帮忙打扫的阿姨、出门时需要的复康巴士
许多不便造成的开销即使政府有补助，每个月也还是有一定的支出
也许我们家算幸运，爸妈年轻时存了点钱
但从小从天母一路搬家到社子，最后在芦洲
直到现在
看着爸妈将未来的的退休金不断的丢进水里，只期待弟弟能退步的再慢一点
只期待他能有更多的生命能够让我们去陪伴他
这次新闻的药虽然也是肌肉萎缩，但就像文章里说的，弟弟并不幸运没有被眷顾到
从小不断尝试开发中的药，即使一颗药几万块还是抱着那一丝丝的希望赌下去
肌肉萎缩有太多不同的种类
这次的新药依然不是正解
目前还是只能尽量让退步的速度变慢
祈祷新药赶紧被开发出来
至于能不能负担，就听天由命吧
每个人的人生都有各自的难关需要跨越
也许每个人对生命的理解都不一样
但从弟弟身上学到了对于生命的态度
是我这辈子最重要的资产
所幸现在成为教育者的一份子
对社会有小小小的影响力
除了让更多人了解罕见疾病这块
也能让更多未萌芽的新心能够稍微理解生命的意义
至于那些口无遮拦的人们
能体谅你们对于事物的不理解
也很庆幸你们非常的幸运至少不用面对正被蚕食鲸吞的人生
请好好把握这辈子，希望你们都能开心
打到这边心情好多了，祝大家事事顺心