看推文真的蛮可悲的，
对这种罕见疾病的的治疗纳入健保，才是健保真正该有的目的。
而非小感冒（非指HIV+）、小病都纳入健保体系。
就是因为这种小小的症状都纳入健保，才会造成现在健保的状况，
但是不管蓝绿白都不敢把健保修改成保大病不保小病，
因为会一次得罪医院（因为小病不保，没人要上医院）
中老年人（因为上医院变贵）
还有保险公司（保大病，谁还要去保你的医疗险）
※ 引述《l1256 (c c )》之铭言：
: 1.媒体来源:联合新闻网
: 2.记者署名: 记者林琮恩／台北报导
: 3.完整新闻标题: 1剂4900万 SMA基因治疗药将纳健保
: 4.完整新闻内文:
: 全球最贵药物之一“诺健生”（Zolgensma），用于治疗罕见疾病脊髓肌肉萎缩症（SMA），
: 八月将纳入健保给付，经议价一剂四千九百万元，成为台湾健保史上最贵的给付药物。该基
: 因治疗药物，施打后终生有效，是罕病患者“第一次”获得治愈机会，被视为是画时代的药
: 品，也是罕病治疗的一大里程碑。
: SMA是一种基因变异引起的罕见疾病，患者的运动神经元生存蛋白（SMN）病变，导致身体运
: 动功能会逐步退化，患者连坐都没办法坐，四肢功能退化，咀嚼吞咽肌肉功能也会丧失；SM
: A依发病年龄与严重程度分四型，出生六个月内就可能发病，且在幼年期间发病，致死率极高
: ，通常活不过二岁，若成年后发病，则会逐步全身瘫痪，需仰赖长照、社福体系照顾。
: 全球研发三款治疗或缓解SMA疾病发展的药物，分别为从背部注射的“脊瑞拉”、口服药物“
: 服脊立”、基因治疗药物“诺健生”，健保署先前已将脊瑞拉、服脊立纳入给付范畴，八月
: 起，再将诺健生纳入，等于是SMA所有的药物都已收载进给付清单中。
: 健保署副署长蔡淑铃表示，诺健生是第一个施打一剂即终生有效的罕病药物，诺健生通过给
: 付的条件为“出生六个月内发病且带有基因突变”的SMA患者，给付价格为一剂四千九百万，
: 预计每年约八到九名病童受惠。
: 由于获给付条件，需发病且已验出有基因突变，有专家建议应将SMA的基因筛检纳入公费补助
: ，以帮助患者能真正使用到药物，该议题仍待卫福部后续讨论。
: 英国卫报曾报导诺健生，是革命性的基因治疗药物，也是全球最贵的药物之一。经济学人则
: 提到，“超昂贵药物”诺健生将使美国医保制度被迫转型。
: 中国医药大学副校长蔡辅仁表示，诺健生虽然要价不菲，但罕见遗传疾病与其他疾病不同，
: 基因突变是人类演化中的必然现象，“人类进化是踩着背负基因演化原罪的罕病病友血迹向
: 前，社会有责任照顾罕病病友。”
: 蔡辅仁表示，第一型SMA患者在不治疗的情况下，在二岁前可能因呼吸衰竭而死亡，若在获得
: 治疗后活到六、七十岁，由于患者大脑不受疾病影响，为人类带来的贡献难以衡量，“说不
: 定是下个爱因斯坦。”
: 罕病基金会创办人陈莉茵闻讯则说，“既期待又感动”，罕病患者不必终生用药，能减少长
: 照等社会成本支出，健保署的决定是一项正确且必要的健康投资。
: 5.完整新闻连结：
: https://reurl.cc/M8O4vv
: 6.备注:
: 这个药物似乎不能“治愈”SMA
: 还是一样只是延缓疾病恶化？
: 这样昂贵的用药纳入会不会更排挤一般民众的医疗资源？
: 有没有专业人士现身说法一下？