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29%病友“等不到药离世”罕药6年35亿预算未用！家属泣：钱看得到用不到
2023/03/02 16:35:00 记者简浩正／台北报导 三立新闻网
112年健保预算出炉，健保署虽增列罕病药物预算，但美意“看得到却用不到？”民团回
顾过去6年来罕药专款未执行逾35亿，认为“有钱不用，非常不合理”外，也有“卓飞症
候群”的家属表示，虽台湾已有相关药物可控制，但若照正常药量来说每月自费得近6万
元，即使双薪家庭的他们也吃不消，呼吁都已有药了、能改善孩子症状，政府与健保署应
考量尽快给付。
罕见疾病基金会今（2）日公布针对20岁以上含跨15个行业别民众进行的“罕病医疗健康
相关议题”民意调查，结果高达近9成民众赞同健保应扩大照顾罕病新药给付，并提高预
算执行率；虽健保署在本年度提出宽列罕药预算的政策，但罕见疾病基金会指出，近6年
来罕药专款未执行预算累计仍高达35.877亿，盼未来能缩短罕药审查时程及落实执行罕药
预算，让苦等救命罕药的病患有治疗或控制病情的机会。
罕病基金会创办人陈莉茵表示，新的健保预算出炉，其中罕病药物预算虽从70.51亿元增
加到73.04亿元，却是看得到用不到，因除了未执行预算累计35亿，通过给付的新药更只
有个位数。自2020年至今，罕见新药累积未给付达23种、可照顾19种罕病，通报人数截至
2023年1月，共有7144 人。然而其中高达29％病友(2072人)已经过世，在有药有钱的情况
下，有这么高比例预算未被执行，她认为真的太不合理！直言健保给付不能只有评估财务
需求，也要看临床需求。
今年10岁的有桐，乖乖的看着平板影片，陪侍在侧的妈妈摸着他的头喂他喝水，只盼他平
安长大、减少症状发作。有桐妈妈张家瑜，因孩子患卓飞症候群关系，陪伴他治疗过程中
也担任台湾卓飞协会理事长。她说有桐在出生4个月大时就曾癫痫发作，医师认为只是比
较严重的热痉挛，直到3岁时才确诊后，并开始服用专属药物；该症只要感冒、天气热、
温差大就会癫痫发作，每发作一次恐会导致孩子智力退化和口语表达。
她说，台湾目前虽有治疗卓飞症的药物，但采专案进口、全台约有8家医院有药。自费吃
一颗要价约365元，但以孩子的体重应吃到4.5颗，但算下来一个月要费就要近6万元，即
使他们是双薪家庭仍吃不消；故他们暂采“较省”的方式，让有桐一天吃两次药，一个月
下来约2万多元，至少有桐癫痫次数发作变少了、时间也从30分钟降为2分钟，现在基本生
活可自理、还能一起全家出游。
张家瑜语带哽咽表示，卓飞症候群在全台约92人，以协会来说有62人，其中就因药费贵、
只有20人吃的起。让她不免质疑，健保要保护的应是全体国民，“如果已有新的药物可明
显改善孩子癫痫等症状发作时间，为什么政府不能尽快纳入给付呢？”期望所有罕病患者
不再只是空等、都能获得妥善照护。
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▲罕病6年逾35亿预算未用！罕病基金会创办人陈莉茵政府吁提高新药执行率。（图／记
者简浩正摄影）
6.备注:
政府可以花三千万给鸡蛋坐飞机，却不愿意多花钱在买药钱上，施政真是乱七八糟 呵~