※ 引述《meiyouo (开洋荤)》之铭言：
: 三立
: 药价直逼千万元！台罕病女童赴中求医“每针才15万”　健保署回应了
: 生活中心／萧宥宸报导
: 台湾一名罹患罕病“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA）女病童因为健保不给付药物，负担不
起
: 每年平均要价新台币872万元的药费，无奈只好转往每针只要3.3万元人民币（约15万元
?
: 台币）的中国求医，也让女童妈妈在接受中国媒体访问时直说，“感受祖国的温暖”。
?
: 此，健保署署长李伯璋表示，下周将请厂商前来议价，目标在农历年前谈妥。
: 针对女童情况，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁无奈表示，“被自己国家健保放弃
?
: ，台湾有着厉害的医疗团队，也并非没有药物，但没有健保支持，病友们真的无能为力
?
: 她恳请政府，让用生命在等待健保救命药的400位SMA病友，也能得到同样温暖的希望与
?
: 动。
: 据健保署111年8月资料，健保给付用于治疗SMA的“Spinraza”药品，至110年12月31日
?
: ，使用人数39人、申报药费约5.1亿元，平均每位病患每人年健保给付药费为872万元，
?
: 高为1470万元，最低735万元。
: 中国媒体《广州日报》报导，女童历经78天、目前共完成4次治疗，并于15日傍晚在母
亲
: 陪同下返回台湾。而得知中国每针药价仅约15万元新台币，让女童妈妈又惊又喜，直说
?
: 这个价格是我们台湾很多SMA患儿家庭的福音，真的不太敢相信能这么好”。女童妈妈
也
: 在受访时说：“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利，都能来感受祖国的温暖”
。
: 《中时新闻网》报导，健保署署长李伯璋对此表示，不少厂商看准我国健保制度，经常
?
: 特定药品漫天喊价，无奈健保总额有限，只能尽力回应罕病患者需求。
: 李伯璋说，中国则于去年与厂商议价成功，“将原本药价打3折才同意纳入健保”，而
我
: 国是全球第5个将SMA病患纳入健保给付的国家，“下周将请厂商前来议价，目标在农历
?
: https://pse.is/4plcyf
: ▲罕病女童被迫前往中国求医。
有乡民在下面留言一支15万，不晓得一年要打几支，身为一名药师顺手帮各位说明一下
spinraza用法是第0, 14, 28, 63先打loading dose 让体内浓度达到有疗效的浓度，之后
每
另外也跟各位大大报告一下，这款药目前在台湾也是有健保的，健保价一支约231XXXX
也顺便分享，其实罕病患者在社会真的是一群很容易被遗忘的族群，由于病人数少加上不
同疾病的患者声量无法聚焦，同时药物价格通常非正常家庭能够负担。因此真的需要社会
大众一起督促健保将更多资源放在这些罕病患者，才有机会让他们能够摆脱有药却无力负
担的困境
有机会再来跟大家说明目前健保背后的浪费与不合理
https://i.imgur.com/ZBxqL6l.jpg