三立
药价直逼千万元！台罕病女童赴中求医“每针才15万”　健保署回应了
生活中心／萧宥宸报导
台湾一名罹患罕病“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA）女病童因为健保不给付药物，负担不起
每年平均要价新台币872万元的药费，无奈只好转往每针只要3.3万元人民币（约15万元新
台币）的中国求医，也让女童妈妈在接受中国媒体访问时直说，“感受祖国的温暖”。对
此，健保署署长李伯璋表示，下周将请厂商前来议价，目标在农历年前谈妥。
针对女童情况，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁无奈表示，“被自己国家健保放弃”
，台湾有着厉害的医疗团队，也并非没有药物，但没有健保支持，病友们真的无能为力。
她恳请政府，让用生命在等待健保救命药的400位SMA病友，也能得到同样温暖的希望与感
动。
据健保署111年8月资料，健保给付用于治疗SMA的“Spinraza”药品，至110年12月31日止
，使用人数39人、申报药费约5.1亿元，平均每位病患每人年健保给付药费为872万元，最
高为1470万元，最低735万元。
中国媒体《广州日报》报导，女童历经78天、目前共完成4次治疗，并于15日傍晚在母亲
陪同下返回台湾。而得知中国每针药价仅约15万元新台币，让女童妈妈又惊又喜，直说“
这个价格是我们台湾很多SMA患儿家庭的福音，真的不太敢相信能这么好”。女童妈妈也
在受访时说：“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利，都能来感受祖国的温暖”。
《中时新闻网》报导，健保署署长李伯璋对此表示，不少厂商看准我国健保制度，经常对
特定药品漫天喊价，无奈健保总额有限，只能尽力回应罕病患者需求。
李伯璋说，中国则于去年与厂商议价成功，“将原本药价打3折才同意纳入健保”，而我
国是全球第5个将SMA病患纳入健保给付的国家，“下周将请厂商前来议价，目标在农历年
前谈妥”。
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▲罕病女童被迫前往中国求医。