※ 引述《samug (勿忘初衷)》之铭言：
: 我有一个朋友，
: 罹患裘馨氏肌萎症，
: 小时候发病，
: 后来慢慢的下半身瘫痪，无法行走，
: 只能依靠电动轮椅，
: 这种基因缺陷的疾病，至今仍是不治之症，
: 而且病患通常寿命不长，
: 活不到壮年。
: 我的朋友是Jolin的粉丝
: 2010年机缘之下，
: Jolin亲去探望了我的朋友，给他打气，
: 无奈我朋友仍在2011年病逝了，
: 才20几岁
: 此后10年，至少一直到2022年为止，
: 每年农历春节，
: 我朋友的爸爸妈妈都会收到Jolin致赠的贺礼，
: 附上一张她亲笔写的贺卡，
: 这带给我朋友的爸妈很多安慰，
: 儿子走了这么久，都还是被放在心上的。
: 有些时候人家做了什么事，
: 不会刻意大肆宣传，
: Jolin的这份心，真的令人感佩！
: 看到她被一些留言攻击，实在不忍心，
: 浮出水面跟大家分享一下这温馨的故事，
: 希望能带动一些善的循环。
本潮看到这个 需要出来回应一下
本潮虽然是潮潮 又是猫猫达人 但对这个也略懂
讲得出裘馨氏肌症的文我不认为是公关
裘馨氏算是一种罕病
刚好我之前遇过两个双胞胎兄弟
很不幸的他们都是
那年遇到他们是10岁 已经出现高尔氏现象Gower's sign
有兴趣的人可以去GOOGLE一下
他们会有关节挛缩的问题 所以每次治疗前都需要做伸展运动
都会痛的哇哇叫 但他们还是笑笑的
每周三天的运动治疗 看他们一年比一年退步
后面会有呼吸衰竭 吞咽困难等等
我们能做的就只有减缓退化 但结局我们早已知道
这种感觉很不好受
虽然我后来不走小儿交接给其他人去带
但你能做的却只是延缓 而不能痊愈 这点家属也知道
想一想都会觉得很难过
所以有时候都会思考 是不是早点走到尽头会比较好一些
这种就像给你写一篇故事 但结局已经帮你订好 章节也已经帮你分好
就只是要你填入其中的内容一样
希望大家都能多了解罕病 愿大家都能平安
最后还是照惯例 发一张猫猫图 有猫就推
https://i.imgur.com/CiW0KA3.jpg