1.媒体来源:
苹果慈善基金会
2.记者署名:
李佳玲／综合报导
3.完整新闻标题:
国2子泪盼罕病爸不要走 愿父看到自己成为职棒选手撑家计
4.完整新闻内文:
采访／摄影 李佳玲
基金会编号：A5432
“我很怕爸爸离开我们，以后再也见不到他，也怕妈妈顾爸爸很累，身体变得不好。”13
岁就读国2的小翔，看着罹血栓性血小板低下紫斑症病弱59岁父亲洪天愿，他边说边难过
直掉泪。就读国2的小翔是学校棒球队一员，身高将近180公分，体格壮硕，37岁母亲陈宜
秀说，小翔遗传到爸爸高壮的身材，但先生从今年8月底病倒至今，90公斤体重掉到55公
斤，已骨瘦如柴，连站起力气都没有。
记者与当地公所课员同至洪天愿家关怀，车子行驶至海滨旁的小渔港，抵达最末端货柜屋
，便是洪天愿一家3口的住处。公所急难救助承办李小姐说，洪先生妻子陈宜秀过往在公
所幼儿园当厨工，但去年6月幼儿园裁撤后，“宜秀就没了工作，后来改至公所做安心上
工，但时数限制每月最多80小时，一个月最多收入是1万3440元，仅有1年期，因此她还兼
做民宿清洁打扫等工作；没想到洪先生8月底因肠阻塞开刀，又发现罹患罕见的疾病紫斑
症，宜秀为顾夫难再工作，全家顿时没了收入来源，故公所已协助单笔急难金1万5千元，
同时转介至当地原住民家庭服务中心及食物银行关怀，生活真的辛苦。”
患紫斑症的洪天愿（右）盼妻子陈宜秀（中）跟儿子小翔（左）别为自己担忧。李佳玲摄
患紫斑症的洪天愿（右）盼妻子陈宜秀（中）跟儿子小翔（左）别为自己担忧。李佳玲摄
记者至货柜屋内关怀洪天愿，见他全身无力瘫躺在沙发上，双腿瘦到皮包骨，在陈宜秀搀
扶下，洪天愿勉强站起，但不到几秒就必须坐下。他难过的说，从今年8月生病至今，靠
太太把屎把尿心里很愧疚，想到儿子才读国2，年纪这么小，真不知道以后该怎么办，边
说洪天愿难掩情绪忍不住掉泪。陈宜秀听到后，拍了拍先生的背，温柔的鼓励他说：“你
不要想太多，要好好养病，我和儿子都很爱你，我们一起好好加油。”洪天愿听到后，边
啜泣边说：“为了孩子，我会努力撑下去的…。”
到访时，洪天愿因刚结束新冠肺炎确诊隔离，加上体力虚弱难多说话，因此记者与陈宜秀
改至货柜屋外访谈。提起过往生活，陈宜秀说，自己与先生都有前段婚姻，先生与前妻生
有2子女，孩子已成年无联络；而她自己生父母在1岁时就离异，4岁时养父母也分开，“
我由养母扶养长大，国2时我就离家出走去当洗头小妹，15岁怀孕生下长女，只是对方不
愿负责，孩子刚满月，我又去工作赚钱养孩子，19岁时认识前夫，生下次女，当时年纪轻
爱玩，虽然前夫人很好，但个性不合分开，我们虽离婚却没交恶，这些年由他扶养小女儿
，我扶养大女儿，但前夫有自身难关，在今年2月离世，前公公知道我生活也辛苦，愿意
继续帮忙照顾19岁次女。”
洪天愿（右）双腿肌肉萎缩，连站起都须妻子陈宜秀搀扶。李佳玲摄
洪天愿（右）双腿肌肉萎缩，连站起都须妻子陈宜秀搀扶。李佳玲摄
陈宜秀接着说，自己13年前透过友人介绍认识现在的先生，夫妻俩原在外县市工作，10多
年前因婆婆罹癌，才跟先生带着儿子返回偏乡老家，但回老家3个月后婆婆跟公公就接连
过世，“从小到大，我都没有稳定的家，遇到先生后，他给我和儿子一个安稳家庭，甚至
还鼓励我继续进修把国中读完，没想到孩子渐渐大了，生活好不容易稳定一点，他却病倒
了，我跟他说，你不能倒，要是没有了你，我们该怎么办。”边说，陈宜秀早已泪流满面
，坐在一旁儿子小翔难过地低下头来掩面掉泪。
擦干泪后，陈宜秀打起精神继续说，这些年自己兼3-4份工，至幼儿园当厨工外，又做民
宿管家到餐厅端盘子，每月可赚4万，但因过去每月需提供1万5千元生活费给今年6月毕业
在外就读专科大女儿，所以加上先生打零工月赚2万多，3口生活刚刚好。
陈宜秀提到，先生之前做工地粗工，去年底就不舒服但都忍痛不说，今年3月时检查疑似
是有大肠肿瘤，起初先靠吃药控制，没想到7月时不舒服再挂急诊，发现到又有肝硬化第3
期并发糖尿病，结果8月底又因肠阻塞坏死，赶紧住院开刀，“先生总是硬撑著，8月底开
刀前一天甚至还忍痛打零工，隔天痛到不行，才自己开车去挂急诊。”
陈宜秀不舍说，从先生8月底住院后陆续高烧不退，甚至有脑血栓状况，进一步检查才发
现是罹患血栓性血小板低下的紫斑症，“我和先生在医院住了2个多月，儿子平常棒球队
住校，只能趁礼拜五下课，请教练载他至医院看爸爸，他们父子俩感情很好，每次只要孩
子放假回家，先生一定会自己烤桶仔鸡给他吃，今年的中秋、双十连假，他都好期待住院
中的爸爸能回家，但最后还是落空。”
小翔（前）个性乖巧返家会协助煮菜等家务，后方为妈妈陈宜秀。李佳玲摄
小翔（前）个性乖巧返家会协助煮菜等家务，后方为妈妈陈宜秀。李佳玲摄
陈宜秀说，13岁儿子小翔正值青春期，有事总藏心底不肯说出口，“有次他在电话那头对
我说怎么把爸爸顾成这样，边说我就听到电话里他哭泣声音，后来挂掉电话，我请教练去
关心，才知道孩子常常躲在楼梯间掉泪。”小翔说，自己太担心爸爸才会对妈妈说那些话
，觉得对妈妈很对不起，“我喜欢打棒球，希望当上职棒球员改善家庭经济，让爸妈生活
能过好一点。”小翔球队的陈教练说，孩子在校都隐藏情绪不多说家里状况，会持续关怀
。
洪天愿的主治医生蔡医师提到，血栓性血小板低下紫斑症为十分罕见的疾病，根据国外报
告指出，每年发生率约为百万分之3，且分为先天跟后天，洪先生的状况应为后天性感染
，而血小板正常值为14万到45万，8月底洪先生因抽血检查时血小板仅有1万。蔡医师提到
，洪先生除发烧外，还有合并贫血、肾功能损伤及多处脑梗塞，皆为典型血栓性血小板低
下紫斑症征状，而此病为血液疾病中急症，目前国内有健保给付的血浆置换术及使用自费
免疫制剂药物治疗，“当时使用血浆置换术，但只有初期血小板有回升，后来仍持续下降
效果不佳，才建议病人改做自费免疫制剂药物，此疗程约需20万元，必须做4次，家属已
先自费做2次，后续我们协助申请健保给付，疗程结束后，只要疾病没有复发，预计9个月
到1年内状况可控制稳定。”蔡医师说，但因洪先生长期使用类固醇，导致双腿肌肉萎缩
严重，加上还有其他并发症，后续仍要长期复健，加上打此药免疫力较差，也须好好休养
。
小翔是棒球队一员，盼有天成为职棒选手改善家计。陈宜秀提供
小翔是棒球队一员，盼有天成为职棒选手改善家计。陈宜秀提供
陈宜秀说，先生3年前退掉渔保请领120万元，用于整修老家及购买货柜屋及添购牛只，原
打算往后靠养牛生活，这半年以来生活拮据，牛只已全数卖掉用于还债跟生活所需，自己
为顾先生，目前连兼差民宿打扫都困难。陈宜秀工作民宿老板娘说：“她工作认真，若她
先生状况稳定届时有空缺，再看能否让她返回工作岗位。”
陈宜秀说，自己国2辍学离家时，曾一度返回生母家住半学期，因此才与生母及弟妹有联
络上，但手足也难以协力；先生是长子，“公婆过世后少跟4个兄弟姊妹联络，他们各有
家庭要照顾，生活也都不好过。”陈宜秀21岁长女小琦说，自己刚出社会月赚2万多，“
经济上我虽难帮忙，但会电话关心鼓励妈妈，希望阿伯能撑过难关。”医院社工说，洪天
愿家无低收、中低收等补助，加上所住偏远，至医院包车来回就要1600元，虽然医疗自费
药物有申请通过健保，医院也协助单笔2万元医疗补助，但洪天愿目前家中暂无人可工作
，故转介苹果慈善基金会协力，基金会获悉访视后，已从“不指定”捐款提拨急难金暂纾
病窘。（李佳玲／综合报导）
基金会编号：A5432 线上捐款
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