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2.记者署名:记者唐镇宇/专题报导
3.完整新闻标题:
“我妹妹说她照顾得很想死!”台湾长照家庭图鉴凸显无奈惨况
4.完整新闻内文:
台湾长照人力长期依靠移工和长照制度,但新冠疫情后让原先脆弱的结构崩塌,让两项制
度的衔接问题浮上台面。让许多失能重症者家庭被制度“漏接”,四处求助无门。《东森
新媒体ETtoday》推出“台湾长照家庭图鉴”专题,从5个重症家庭故事出发,深入采访多
位照顾者、被照顾者、学者、团体与官员,发现卫福部主管的长照制度,与劳动部主管的
移工制度长期脱节,导致不论哪一项制度都无法解决重症家庭面临的困境,是造成问题的
主因。究竟台湾未来的长照要走去哪?要怎么走?
最爱自己的人 成为最累的照顾者
今年40多岁的刘小姐,小时候被诊断出罹患罕见疾病,导致先天脊椎骨萎缩而全身瘫痪,
生活上所有大小事都得靠别人帮忙。接受我们电话采访的那天,她得先请移工把她抱上轮
椅就定位、架好麦克风,用有限的气力和我们对谈。
刘小姐说,从小到大都是妈妈负责照顾她,后来家中有请长照制度的照服员来帮忙洗澡,
每周来5天,一次来2小时。但照顾者会老、会生病,这时就会对需要照顾的家庭产生挑战
。10年前,刘小姐的妈妈罹患乳癌,妈妈除了要顾自己身体,还要帮忙移位、洗澡、喂食
,体力逐渐不堪负荷;全家人讨论后,决定请移工帮忙。
这是台湾典型家有重症照顾者会选择的路:一开始因不喜欢家中有外人,决定先请长照派
照服员来,和妈妈等家中主要照顾者一起帮忙照顾。等到妈妈也扛不住了、身体出状况了
,发现长照不好用了,就会开始想“要不要请移工?”
第一位来家里帮忙的移工叫“阿真”。刘小姐说,阿真“非常好,跟我就像姐妹一样!”
两人就像闺蜜一样,可以一起出去逛街、买东西;有些阿真不能对老公说的话,也会偷偷
跟刘小姐说,照顾品质也不输有证照的照服员。
有一次刘小姐身体不舒服,阿真就在床边祷告,刘小姐问:“你在做什么?”阿真说:“
我希望你赶快好起来!”让刘小姐感动至今。只是好景不常,阿真在台湾待满3年后,因
家庭因素要返国了。
第一次请移工的经验很好,让刘小姐决定再找一位移工接手照顾,没想到,这里才是悲惨
故事的开始。
悲惨故事的开始:30公斤体重被嫌太重抱不动
刘小姐说,后来再接手的移工“很多都是先把这里当跳板,先进来当看护,没多久后就吵
着要换工作。”之后新冠疫情爆发,移工入境人数大减,仲介私下违法额外收取的“买工
费”也开始暴涨,刘小姐说:“这两年光买工费,我就花了快30万元!”
这些年间刘小姐陆续换了3、4名移工,为了减少双方认知差异,她还摸索出一套SOP(标
准作业程序),不但会事先和移工视讯,确认照顾需求,还会提前报上体重。刘小姐说,
“我那时体重大概不到30公斤,我还想故意讲高一点,说我35公斤,移工也都说OK啊!”
没想到移工来台后才是地狱的开始。刘小姐说,这位移工来不到一周,就对她大小声,“
还向劳工局投诉说我50多公斤,她抱不动,甚至向劳工局谎报说我们三餐都给她吃方便面,
事实上我们家从来没有方便面!”
因移工向劳工局投诉,劳工局要召开协调会,但住在透天厝二楼的刘小姐根本无法自行下
楼,只得麻烦无障碍出租车司机帮忙。到劳工局那天,移工又提起她体重太重的事,她气
得说:“不然这样好了,我现场量给你看!”
虽然是移工单方面违约,但对方也不愿意再回来工作,中间这段等待废止移工聘雇许可的
行政作业空窗期,也不能使用长照。眼看爸妈都高龄70岁了,刘小姐的照顾责任就只好由
妹妹一肩承担。
妹妹绝望的呼救:“我真的恨不得马上死掉!”
刘小姐和妹妹相差一岁,从小感情就很好。小时候刘小姐以“在校自习生”的方式入学,
能去学校的妹妹就得揹姊姊和她自己的作业回家,但她从来没有一句怨言。刘小姐说,妹
妹有什么心事都会第一个跟她说,“连大地震、爸妈都已经往外跑的时候,只有妹妹第一
时间冲到房间来抱我”。刘小姐说,今年5月她确诊,妹妹不顾染疫风险来照顾她,甚至
因此染疫,“她的善良是会让人心疼的,因为她是用生命在维护每一个人。”
等待移工衔接的空窗期,当时妹妹每天早上6时就要起床,要先准备全家人的早餐,再把
姊姊抱上轮椅定位后,才放心出门上班。每天,妹妹还会跟老板申请提早一小时下班,回
家照料家务。
结果这段期间,高龄70多岁的爸爸也罹癌住院,变成妹妹得常常要家里、公司、医院三头
跑,有次妹妹因压力过大,忍不住对全家人吼说:“我真的恨不得马上死掉!”
看着妹妹照顾压力大,刘小姐也觉得自责,“我不希望妹妹因为我而耽误她的人生,我不
是手足的责任啊!”身为长姊,她也意识到必须分摊家里的照顾责任,也曾努力想过办法
,但始终找不到好解方。
刘小姐说,她也曾自费请本国看护,“但一天开价就是3000到3800,我真的负担不起!”
回头请长照照服员虽然便宜很多,但同样会遇上被嫌弃的问题。刘小姐说,曾遇过来上班
3天就和督导反应“路程太远”,甚至还有来做半小时就说“我不要接”。更重要的是,
长照未提供过夜服务,“妹妹白天要上班,每天回家忙家里琐事,忙完都已经12点了,但
我半夜要翻身,有时候一个晚上还要叫她好几次...”
爸爸哭着求:可不可以不要把我送去机构?
中间刘小姐也曾尝试过让自己去住机构,但妹妹亲眼看到机构有许多长辈疏于照料,“才
去住3天,妹妹就拜托我回家!”那换一种方式,她们商量著送老父亲去长照机构,“但
爸爸哭着求我们:‘可不可以不要?’听了很心酸。”刘小姐说,根本不是“要”或“不
要”,而是真的照顾不来,“妹妹一个人要顾三个人,要怎么顾?”
刘小姐说,妹妹有稳定交往的对象,但因一大家子都需要密集照顾,迟迟未完成终身大事
,甚至连健康检查报告出现红字也不敢回诊,就因这个家,已经承接不了再一个脆弱。
“其实我是很想住在家里的!”,但看到家中困境,刘小姐言谈间透露出对家的依恋与对
现实的无奈。转头她又说:“我最近在想说,是不是要再去住机构?”
长照制度与移工制度的脱节 重症家庭被漏接
中华民国家庭照顾者关怀总会秘书长陈景宁直言,这是现在台湾家中有重症被照顾者的困
境,这困境是从源头就开始累积,“后面要处理就很困难。”
依卫福部统计,去年全国38万8000多名接受过长照需要评估者中,评估等级越高、越重症
的照顾者,使用长照照顾服务却比率越低。
陈景宁说,长照无法满足重症家属需求,就剩下送往机构一途。但国内机构不足,品质落
差大,加上传统孝道观念影响,家庭不愿把照顾者送往机构,在家照顾又变成唯一选项;
但在家中要请移工帮忙照顾,国内又缺乏资源引荐与培训支持,导致请移工跟买乐透一样
,好坏差异大。
国内长照制度目前由卫福部管辖,但移工是由劳动部管理。陈景宁说,两部会对彼此业务
不熟悉,目标也不同,导致制度无法整合,中间就会出现被漏接的民众。再加上政府规划
的长照“头重脚轻”,把许多资源投注在轻度和中度家庭,但对重度资源挹注不足,导致
国内有很大比率的重症者的照顾,落在移工身上。
其实,若撇开部会之间的本位主义,这个困境并不难解决。陈景宁举例,移工入境后不但
不会说中文,遇到照顾困难也求助无门,导致不论遇到洗肾或失智病人,都得自己摸索照
顾方式,不论是工作上或心理上都缺乏支持。但国内长照制度明明就有96小时的照顾服务
员训练课程,为什么不能拿来把关移工的照顾品质呢?
5.完整新闻联结:
https://www.ettoday.net/news/20221027/2367607.htm
6.备注:
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《台湾长照家庭图鉴》
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“有事,大家一起帮忙!”移工中风他照样给薪
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长照家庭哪里去?仅11%住机构 学者吁提高补助
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