三立新闻网
想好好活下去…瑕疵品酿溅血！罕病童造口缺医材　母求救：帮帮我们
记者张雅筑／台中-彰化报导
小女童宓宓在妈妈肚子里34周大时，因羊水不足，医师建议紧急剖腹产，出生时仅930公
克重，且发现有腭裂和听力等问题，进一步检查又确诊罹患罕病狄兰吉氏症候群，遭诊断
恐活不过5岁。一路走来，宓宓爸妈从没放弃过，努力赚钱并用心陪伴和照顾她。岂料近
日遇上大难关，那就是宓宓钮扣式胃造口医材不再生产、进货，先是出现瑕疵溅血，接着
得换成易被拉扯的长管式，让宓宓妈难过自责“让孩子受苦了！”遇到同样问题的不只有
宓宓，还有许多造口孩子，他们恳切希望社会、政府可以给予帮助。
产检过程中都非常顺利，直到怀孕34周时，发现羊水量不足，医师评估后决定紧急剖腹产
，但没想到，宓宓一出生就被送进加护病房，且住院长达好几的月。过去受访时，宓宓妈
侃侃而谈自己一家的生命故事，坦言起初很担心、在意外界的眼光，但渐渐地她决定成为
女儿坚强的后盾，陪伴她一起勇敢长大！现年4岁大的宓宓，虽然不会说话，但透过她的
肢体表现可以感受到，她是多么渴望活下去和努力长大的孩子，相当活泼外向。即便是腭
裂和罕病狄兰吉氏症候群，但他们一家三口从未向命运低头过。
爸爸从事服务业，妈妈利用宓宓上学时间跑外送，为了就是支付家里的开销还有女儿的医
药费。虽然赚得不多，但至少生活能过，岂料近日发生一件让宓宓妈痛心和难过的事，那
就是宓宓的胃造口医材出现问题。
从出生到去年，宓宓一直仰赖鼻胃管和口胃管，所以身形相对比较瘦小，为了让女儿可以
学习咀嚼、吃东西，吸收更多营养，经医师评估后，在去年5月时做了胃造口手术。但因
使用长管水球会有明显的管子在身上，不仅不好穿衣服，活泼的宓宓也常常去拉扯，导致
水球有破掉可能或伤口撕裂伤长出息肉风险等。宓宓妈妈表示，政府提供的医材就是在期
限内免费补助，若发生毁损那就是得自己再自费2000元买一组新的，所以务必非常小心使
用。
但小小孩要控制确实有难度，后来经造口社团妈咪们的推荐，发现中部有家医院有提供钮
扣式的造口装置，宓宓爸妈讨论后决定就医更换，最后顺利换成相当方便的钮扣式（BARD
巴德钮扣型），不用担心拉管子、水球会不会破和管子太长清洁困难等问题，让宓宓妈妈
松了一口气。岂料今年5月中得知钮扣型厂商不再制造、我国也不进口了，宓宓妈妈非常
崩溃、焦虑，因为一切又得回到原点、得再换回长管水球式，得继续战战兢兢过日子、时
时刻刻注意孩子有没有拉管子，以及做好清洁避免发霉问题等。
这过程中，造口社团里的母亲们也非常烦恼，甚至四处询问国外能否代购等，但价钱竟要
4、5千起跳。对此，宓宓妈妈告诉记者，身为父母当然会努力想给孩子好的医材，可是代
购的品质没有保障，加上日前刚发生让他们痛心的事情。几天前，宓宓造口的纱布一直很
湿，本以为是阀门的地方有问题，但经医师检查发现，是医材断掉了，一半在肚子里面，
最后几名医护来回手忙脚乱的处理，“宓宓被带到小房间爸爸妈妈不能进入，我在门外超
级紧张，10分钟后，医生开了门告诉我们，他们把它挖出来了，宓宓哭得稀里哗啦，医生
手上拿着沾了一堆血的卫生纸跟我说，‘妈妈挖出来了，在这里...’我当下只想去抱我
女儿 ，看她哭成那样，真的很心疼。”
后了解，疑似是最后一批的钮扣式有瑕疵，“好好的用可以用一年以上，但这次的瑕疵是
，有的妈妈是3个月或是半年就是已经回诊。”最后造口装置又换回长管水球，宓宓不仅
不习惯，更出现了长管灌奶常见问题，就是小朋友容易呛到喷奶等。
“对不起宝贝女儿，让妳受苦了...”宓宓妈妈表示，从国外代购有法规、品质优劣等问
题，对家属来说也是笔大开销甚至有风险，她直言，很多小家庭真的负担不起，甚至很有
压力，但为了孩子又能怎么办？选择跳出来求救、替造口孩子、家属发声，宓宓妈妈说，
很谢谢政府帮助罕病孩子很多，但在医疗这一块，其实有许多是可以多关心的，像是患者
真正需要的医材、治疗等，“希望政府能够帮忙、更重视我们。”
事实上医材问题已不是第一次发生，彰化秀传一般外科医师黄汉斌，日前他也积极寻找乳
胶T型管，因为这对胆道手术来说，比较惯用和适合患者，不过至今仍没有消息。黄汉斌
表示，确实有满多国外的朋友说可以帮忙买，但一样有法规问题，再者进口医材也不是简
单的事情，要考虑的事情有很多，但身为医师想说的是，对于患者，有那个需求、更适合
等，都希望可以取得，只是至今太多难关，包括上述女童宓宓的案例也是，只能恳切希望
政府、社会重视这个问题。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1185713
医材有瑕疵
这根本是杀人凶器了吧