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〔记者陈政宇／台北报导〕时代力量立委王婉谕、台湾民众党立委蔡壁如今（23日）召开记
者会，揭露罕病专款截至今年8月仍有近10亿元未执行，并呼显政府应在年底前将专款预算
执行完，健保会更应立案监督预算执行，采取最速件、放宽认定条件，否则剩余的罕病救命
钱将全数被迫缴回，冲击病友用药权益。
患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的生命之窗慈善协会理事长李怡洁指出，过去4年来每一年都
出现预算剩余情形，其中尤以2019年最为夸张，全年竟剩余11.29亿元未执行，而2018年也
有6.41亿元未执行，罕病预算执行不完似乎已成为常态，病友不得不担忧今年也将重蹈覆辙
，用药愿望又要落空。
李怡洁说，罕病药费编列预算属于专款项目，一旦预算未能支用完毕，就必须全数缴回，不
得留用至明年。然而，截至今年8月健保共同拟定会议，只有2颗罕病药物获得给付，仅支出
1300万元，罕病专款还剩有近10亿元预算未执行。今年罕病专款预算相较去年增加11.74亿
元预算，为历年来最高幅度，让病友一度满怀期待；但当前健保署的消极态度，让许多病友
失望与不解。
“没钱的时候，健保署要我们等死，为什么有了预算，还要让病友去死？”李怡洁直言，包
含她在内，台湾目前有9成罕病病友无法获得用药，虽然自己曾获两届总统教育奖及卫福部
义行讲座，但政府却觉得她不符合健保罕病条件，这让人感到格外讽刺。
王婉谕质疑，为什么要让病友一次次站出来呐喊，才能让政府听到声音？如果政府耗费时间
审核、编列预算却不利用，这根本是种浪费，也剥夺病友生存的机会，实际执行预算的过程
也应该被审视。台湾曾因身为亚洲第一个通过罕病立法的国家而自豪，但此刻对罕病基本生
命权的保障却不进反退。
蔡壁如则表示，申请罕病健保给付的等待时间短则半年、长则2年，这对病友和家属来说都
太久了，希望健保署以最速件审核、并放宽认定条件。如健保因未能调涨而无法调补财务缺
口，应有其他财务增源方式，而非刻意不执行“已编列预算”，以病友性命来换取财务健全
。