[新闻] 钢铁爸爸/全家都是玻璃娃娃!单亲爸冒

楼主: jo850346 (Jo)   2022-08-28 01:58:58
钢铁爸爸/全家都是玻璃娃娃!单亲爸冒骨折风险外送撑家计
2022/08/08 19:30
三立新闻网
记者郭奕均/台北报导
“照常理讲,我们这种病根本不适合骑机车,但是没有办法,因为我有残障手册,我也不能
考职业驾驶执照…”,语气中满满无奈,他是52岁的符绩和,也是位单亲爸爸,现在靠着骑
车跑外送养12岁和10岁的一双儿女。但就如他自己说的,他其实完全不适合做这份工作,因
为他是成骨不全症患者,也就是玻璃娃娃,非常容易骨折,每一趟外送都像是一场赌注,却
是不得不的选择,因为他的儿女和他一样,都罹患成骨不全症。为了随时照顾骨折、开刀的
孩子,做时间弹性的外送员,成了唯一的选择。
用快乐和爱和孩子相处 一家三口完全不像罕病患者
“我总是告诉孩子,我们快乐面对,进到手术房里,我们就是快乐”,采访当天一进到符绩
和家里,喧闹和斗嘴声几乎从没停过。符绩和非常乐观开朗,也很爱分享,说话更是有条理
,他12岁的儿子符力丰和10岁的女儿符蓉,也完全不怕生,这家人见到客人来家里,都开心
得话匣子停不下来,只有接受专访时家里才稍微安静点。
而且符力丰和符蓉虽然年纪小,还很调皮捣蛋,却总能在小细节感受到兄妹俩的成熟懂事。
他们肚子饿会自己跑进厨房煎蛋,看到客人来还会主动切水果、问爸爸饮料要倒几杯。在这
个热闹的家庭里,有满满的爱,让两个孩子能快乐面对所有事物,几乎就让人忘了,他们一
家三口都是罕病患者,跑医院、动手术都是家常便饭,“像别人撞到桌角,可能只是扭到,
但我们几乎一碰撞就是骨头断掉!”
一家三口都罹患成骨不全症,随便碰撞就容易骨折,进医院成了家常便饭。(图/受访者提
供)
失业、罹患罕病 昔日总经理为孩子放下身段跑外送
其实符绩和曾经是国际级环保资源公司总经理,公司规模之大,几乎达到上市上柜的规格,
这家公司他自己也有砸钱投资,没想到2019年遇到疫情,公司不堪亏损倒闭,符绩和除了失
去工作,更赔了将近6千万,几乎倾家荡产,但人生考验还没完,原本一直以为自己只是比
较不小心所以容易受伤,结果没多久,他和孩子都被医师宣判罹患成骨不全症。
“一开始是因为符蓉跌倒,结果她骨折的位子很奇怪,医师就觉得不对劲,建议我们家做基
因检测,结果一个礼拜后医生打给我,他说‘符先生不好意思,你们家三个都是成骨不全症
…’”,做父亲的当下真的愣住了,只想知道未来该怎么办才好,“医生说三个孩子在18岁
之前,至少还要骨折50次,我们要怎么办?我该怎么和孩子说啊?”
甚至失业已经几乎把钱赔光,这几年为了开刀治疗,就已经花了超过700万,符绩和背负的
压力真的超乎想像,“孩子打一个石膏就要几万块,但也不能不让他打,而且每一次手术就
要上百万的费用,甚至进到医院里就是要现金,压力真的很大…。”
符绩和曾是大企业总经理,却因为疫情失业,还得面临庞大医疗费,让他冒着骨折风险骑车
外送养家。(图/受访者提供、记者罗正辉摄影)
但说到这里,符绩和始终保持微笑,不管讲到什么,都是不变的那句:“我们要快乐面对”
,实在很难想像,昔日的总经理面对人生剧变,往肚里吞了多少痛楚,如今骑着机车送餐,
又得放下多少尊严,“其实我有海外的高薪工作机会,但现在孩子时不时骨折需要开刀,我
必须陪伴他们,那跑外送时间比较灵活,我可以更机动地去照顾他们,一个月跑下来3.4万
左右,对一个家庭的生活开支还是够的,但是在医药费的部分,还是完完全全不足的…。”
一直坚强带着微笑的符绩和,当被问到“面对医药费庞大数字,会不会迫使你没办法停下”
时,原本深埋在心里的情绪在这一刻突然溃堤,他哽咽到无法说话,跑进厕所里整理情绪,
再次回到镜头前时他说:“我不能哭给孩子看,我自己要把最痛苦的那一面吞下去,孩子们
还要长大,还要动手术,我可以做到的就是帮助他们完成这些手术…,我常常在讲,钱没有
了,我们再赚回来就好。”
在孩子18岁前还要骨折至少50次,符绩和非常清楚,哭泣和难过不能解决困境,他必须想办
法赚钱,“其实刚开始跑外送我满不能适应的,一开始我连脸都是遮住的,而且我不敢用公
司的箱子去跑外送,但放下身段,我们还是要生活”,于是符绩和外送过程中总是小心再小
心,骑车慢慢骑,上下楼梯一阶一阶慢慢踩,“我不能跌倒啊,如果我跌倒,孩子怎么办?

面对疾病和手术 我们要快乐,梦想才会回来
曾经的美国乔治亚理工硕士、曾经的企业总经理,在疾病和孩子面前,选择成为努力负责任
的父亲,因为他要帮助孩子的,不只是花钱开刀,更要用健康的心态去面对人生,“庄子告
诉我们,要看得很开、要快乐,梦想才会回来,所以我总是告诉孩子要快乐,出了手术房,
我们一样要想办法走路、学会面对社会大众。”
符绩和的用心和乐观教育,真的完全体现在两个孩子身上,符力丰和符蓉完全不把疾病当成
悲惨的事,他们和其他同龄孩子一样,在家就是吵吵闹闹,也很爱和爸爸斗嘴,甚至聊起常
常骨折这件事,兄妹俩的态度淡定到像是小擦伤而已,“已经很习惯了,现在都觉得骨折没
那么痛了!”
兄妹俩非常活泼外向,除了很爱讲话、分享生活有趣故事,他们还很爱音乐,符力丰拉小提
琴,符蓉拉大提琴,兄妹俩从小就对音乐展现浓厚兴趣,符绩和更是不管经济上有多困难,
都没有放弃孩子们的音乐之路,“我常鼓励他们,你们自己选的乐器就要自己坚持住,不然
你们要怎么办?别人可以踢足球你不能踢、别人打篮球你不能打,那你们要不要认真学?他
们都说要。”
符力丰很有音乐天分,而且有绝对音感,听过的旋律或音乐他都可以直接拉出来,“我拉琴
的时候,我就会自己觉得我好棒喔”,童言童语的总是逗得大家欢笑声不断,符蓉一样很有
音乐才华,拉着快和自己体型差不多大的大提琴,眼神专注,非常有气势,“拉琴可以让我
的心情平稳下来,我可以沉浸在音乐中,也可以把心情发泄在这上面。”
兄妹俩开心合奏,爸爸还会不时声乐加入,以前还会拿出萨克斯风一起演奏呢!或许对这一
家人来说,音乐带来疗愈,也成为他们面对疾病时最好的朋友,“他们俩受伤时,还会拿琴
出来拉,像符力丰之前手指骨折,他打着石膏还是照样拉弓,符蓉也是,两只脚打着石膏,
还是可以夹琴演奏,那种感觉就很不一样,像是在告诉大家,如果哪一天我真的坐着轮椅了
,请你也来看我,我还是会拉琴。
采访最后,符绩和开车带孩子去海边玩耍,整路上没听过爸爸告诫孩子们不要乱跑乱跳,只
开心地拿起手机记录兄妹俩开心玩耍的模样。兄妹俩虽然很调皮爱玩,常常也让爸爸很头痛
,但爸爸教导他们的一切,他们都深深记在心里。笔者那天也跟着他们一起去他们最爱的海
鲜餐厅,每当菜上桌时,符力丰都很迫不及待,但开动前,他一定会先把餐桌转盘转到我们
面前,看到客人先吃,他才吃。
符积和知道自己总有天会老去,无法永远成为孩子的超人,但在他有能力时,他会把所有最
强的武器传授给孩子,更让孩子能和其他小朋友一样,放胆去探索这世界的美好、快乐成长
,“我希望他们能够给其他罹患罕病的孩子有正向的想法,生病又怎么样?身为身障者又怎
么样?这50多年来我克服疾病了,我相信孩子们也可以去克服。接下来我想我可以活到70岁
吧,看着他们长大我就很快乐。
https://bit.ly/3KpdO2O
..........
玻璃娃娃有重大伤病卡
为什么每次骨折手术还要上百万?
(3分:19秒)
https://bit.ly/3AmSlD8

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com