1.媒体来源:
健康医疗网
2.记者署名:
记者林怡亭报导
3.完整新闻标题:
关爱“小脑萎缩症”　企鹅“72”线上影展起跑
4.完整新闻内文:
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小脑萎缩症是罕见疾病的一种，出生时无症状，多数属家族显性遗传，遗传机率达50%，
当身体基因出现神经渐进性退化时，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡、两腿微张，走
路状似企鹅，又称“企鹅家族”。
小脑萎缩症病友协会自2019年起举办一年一度的企鹅日活动，今年为因应疫情，首次以“
线上企鹅影展”的方式举行，将在7月1日至7月29日于网页展出。此次展出的内容包含“
企鹅影音（像）作品”、“病友图文创作”、“企鹅乐团表演”、“名人网络直播会谈”
等，希望借由作品真实反映病友实际生活状态，看见病友永不放弃的精神与态度。
“企鹅家族”分两类　遗传率达50%
小脑萎缩症病友协会说明，小脑萎缩症是罕见疾病的一种，出生时无症状，多数属家族显
性遗传，遗传机率达50%，当身体基因出现神经渐进性退化时，发病初期走路摇摇晃晃，
为保持平衡、两腿微张，走路状似企鹅，又称“企鹅家族”。
另一散发型患者，无基因变异，但发病后所有症状与遗传型类似，初期走路不稳、讲话不
清楚、手眼不协调、容易呛咳，中期需靠助行器
7月2日“企鹅日”　盼大众更加友善
此症发病初期走路为保持平衡，双手及二腿微张，走路状似企鹅，故我们又自称“企鹅家
族”，并为强化社会大众对“企鹅”印象，取“72”的数字谐音，并将每年的7月2日订为
企鹅日，希望有一天能成为国际通用的节日。
期盼大众对疾病有更深的认识，提升大众对于疾病的认知，并培养孩子的同理心，创造对
弱势族群更为友善的社会环境。
6分钟微电影贴近人心　呈现病友真实样貌
协会于110年拍摄了“最后一哩路的祝福系列影片”，其中微电影改编自病友真实故事，
讲述当她在生命最后，做出一个勇敢的决定。透过仅仅只有六分钟的微电影，流畅地描述
了病友自发病到愿意捐脑的大爱想法，呈现病友真实样貌的要求，都让整部微电影更贴近
人心。
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6.备注:
企鹅 72 小脑萎缩??