10亿救命钱恐被迫缴回 立委轰罕病病友沦选举牺牲品
中时 张薷
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民众党立委蔡壁如与时代力量立委王婉谕今与生命之窗慈善协会携手召开记者会，揭露罕
病专款预算截至今年8月，还仍有近10亿未执行，呼吁政府应在年底前将专款预算执行完
健保会更应立案监督预算执行，否则剩余的罕病救命钱，将全数被迫缴回，冲击病友用药
权益。
生命之窗慈善协会理事长李怡洁指出，过去四年来每一年都出现预算剩余情形，其中尤以
2019年最为夸张，全年竟剩余11.29亿元未执行，而2018年也有6.41亿元未执行，罕病预
算执行不完似乎已成为常态，病友不得不担忧今年也将重蹈覆辙，用药愿望又要落空。
李怡洁指出，罕病药费编列预算属于专款项目，一旦预算未能支用完毕，就必须全数缴回
，不得留用至明年。然而，根据资料截至今年 8 月健保共同拟定会议，只有两颗罕病药
物获得给付，仅支出 1300 万元，罕病专款还剩有近10亿元预算未执行。
王婉谕痛批，健保署编列预算却不确实执行根本是打假球，即便健保有财务压力也不应该
拿最弱势的罕病开刀，此举有违健保照 顾弱势精神。台湾曾因身为亚洲第一个通过罕病
立法的国家而自豪，但此刻对罕病基本生命权 的保障却不进反退。
蔡壁如直言，民进党政府眼中只有选票，为了延后可能冲击选情的保费调涨议题，竟连
罕病唯一的专款预算也要被牺牲。她表示，如健保因未能调涨，而无法调补财务缺口，则
应有 其他财务增源方式，不是从“已编列预算”刻意不执行，以病友性命来换取财务健
全。
台北市港湖区市议员参选人陈宥丞表示，健保的基本精神是履行社会正义，保障弱势群
体 的治疗权益，而罕病病友不仅是社会弱势，更是用生命在跟时间赛跑，政府有再多理
由也不应 该给他们不能兑现的治疗希望。我们必须让健保回归关怀弱势理念，既然有适
合的药物和新增 预算，政府必须切实执行，保障这群弱势朋友的治疗权益。
罕病病友沦选举牺牲品 “责任来，我就扛。防疫是这样，选举也是这样。”....呵呵！