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大象男孩/摆脱鼻胃管重生 祥祥长大了!照顾中风嬷、癌父
记者张雅筑、影音剪辑林芳瑜/台中报导
一出生就患有双侧唇腭裂、气管狭窄和心脏缺陷等疾病的祥祥,小时候长年靠鼻胃管灌食
,所以大家都称他“大象男孩”,当年他的故事、纪录片撼动人心,感动全台。时隔16年
,现在的祥祥长大了,已经24岁大,虽然仍有听力障碍和生长激素等问题,但总是乐观且
努力的他,不仅生活自理能力没问题,还可以反过来照顾高龄91岁的中风阿嬷和罹癌爸爸
。这样的成长过程、生活确实不容易,但祥祥总会坚强地说:“我会、我可以!”
“大象~大象~你的鼻子为什么那么长,爸爸说,鼻子长才是个漂亮!”除了先天唇腭裂
,在4个月大时,因喉头软化动了气切手术,所以好几年仰赖鼻胃管喂食流质食物,也因
为插著鼻胃管的模样,让祥祥有了“大象男孩”称号。即便患有多重先天疾病、发展迟缓
,但单亲爸爸和阿嬷从未放弃过他,励志又催泪的成长过程,在2006年登上商周封面故事
,由导演林育贤拍摄其纪录片,在那时感动全台社会。
过了16年,祥祥和阿嬷、爸爸还有姑姑接受《三立新闻网》专访,谈及当年的血泪过程,
祥祥姑姑说,起初祥祥在弟媳肚子里产检时就发现有“破嘴”的状况,但他们当时都觉得
,医疗发达手术补一补就好,彼此安慰打气没关系,“但我也不知道,生出来心脏破洞、
喉咙(头)软化,唉,我也不会说。”没多久祥祥父母离异,最后由爸爸独自扛起整个家
,靠着打零工挣钱养一家6口,而祥祥主要就由当年70多岁的阿嬷照顾。
姑姑哽咽表示,那时祥祥得靠鼻胃管进食、气切管呼吸,发展上也比同龄孩子迟缓,“我
妈妈(祥祥阿嬷)老了眼睛不好,祥祥爸爸要去赚钱,阿嬷就帮他插鼻胃管喂食,那一条
管子有说要插到哪里,但是阿嬷会不小心插到流血,祥祥后来就不要,他才3岁大,不要
给阿嬷用,就自己插,我就看到他在那边自己‘督’,3岁就开始他自己插鼻胃管喝东西
,我都看到掉眼泪哭,很舍不得啊!”想到年幼的祥祥就那么懂事、坚强,姑姑说著说著
不禁落泪,直呼讲到这些,真的是越说越难过。
“那时候都不会走,都这样躺着一直用‘噜’的,我老母亲就这样牵他,倒著走,让他学
习走这样。”早该是会开口说话、蹦蹦跳跳的年纪,但祥祥一个单字都不会说,走路步伐
也很不稳,因为家境经济状况不好,加上相关资讯的匮乏,让他错过早疗黄金时间,直到
罗慧夫颅颜基金会主动联系协助,给予医疗上的协助和转介特教,才让祥祥得以慢慢学习
发音、写字、生活认知和摆脱那长长的“鼻子(鼻胃管)”学会吞咽,慢慢跟上同龄孩子
的脚步,进到校园享受团体生活和学习。
虽然从来到这世界上就受了伤,得比起其他人还要更努力、更辛苦,但祥祥靠着自己的天
真、乐观战胜现实和逆境。受访时他告诉记者,自己很爱上学,最喜欢音乐课、体育课和
美术课,参与过祥祥多次毕业典礼的罗慧夫颅颜基金会社工朱家韵频频点头,表示祥祥的
进步有目共睹,在表达上其实大致上都可以理解,最重要的是,他很肯学,像是到小作所
学手工艺,中间的表现非常亮眼,所以身障社资中心还请他去做打扫的工作,那时祥祥还
领了自己赚到的薪水,“对他来说,其实是很大的进步!”祥祥笑着说,拿到薪水很开心
,全部交给爸爸,爸爸买了排骨便当给他吃,觉得很满足、幸福。
克服逆境长大的祥祥,准备要靠自己的力量赚钱,但没想到阿嬷和爸爸的健康亮红灯,让
他从一个被照顾者变成一个有力量和责任感的照顾者。9旬阿嬷除了慢性疾病、重听等,
也因中风丧失生活自理能力,至于祥祥爸爸,先后罹患下咽喉癌和食道癌第四期,手术后
身体变得十分虚弱,不仅连工作都没办法,生活上也需要被照顾,所以祥祥只好暂停“飞
翔”、出外工作,回到家里头扛起照顾阿嬷和爸爸的重责。
询问祥祥成长过程和成为一名照顾者的心路历程,他说,自己很深刻阿嬷小时候都扶着他
慢慢走路,教会他学走,用心照顾他,知道阿嬷“超辛苦”,而现在他就陪伴阿嬷睡觉、
散步、大小便和吃饭等。记者询问,“你会不会觉得很辛苦、很累”,他总是笑着点头说
“嗯,会!”但进一步了解才发现,祥祥的世界里,只要有关负面的词汇,不论是辛苦、
难过或不开心,这些他完全不懂意思,仿佛自动关闭接收讯号,所以他总是笑笑的面对一
切,发自内心的开心过日子。
但让人感动的是,他在过程中明白地表示,自己会照顾好阿嬷也很爱阿嬷,一字一句地慢
慢说出:“因为以前爸爸、阿嬷照顾我,所以现在我要照顾阿嬷、爸爸。”话一出让人鼻
酸又佩服。就像社工朱家韵说的,祥祥其实是一个很需要被人照顾的孩子,但现在看到他
能够自己照顾阿嬷,“你看到他照顾阿嬷的时候,感觉到真的长大了,他在搀扶阿嬷那个
很有力量的感觉,然后会觉得这个孩子的蜕变非常得不容易。”
一旁的祥祥爸爸,有不舍也有欣慰,他表示,从祥祥出生至今,从没有想过要放弃过,“
因为他就是我儿子啊,没办法就遇到了,你看那时候没人要(被人嫌弃之意),但我现在
把他养得‘肥滋滋’,就我自己的小孩啊,怎么能放弃?”但祥祥爸也坦言,最挂心和烦
恼的就是祥祥,毕竟姊姊们都有自己的家庭了,阿嬷年纪也大了,自己身体又不好,他哽
咽说,人生没有什么愿望了,只求祥祥都健健康康平安就好。社工听到这番话,二话不说
安慰祥祥爸要积极治疗还有不要担心,因为祥祥还有第二个家,“我们一样会继续关心他
、照顾他的,不论他几岁大。”
现在的祥祥已经24岁大了,但他的灵魂永远是个“大男孩”,在刻板印象中他可能是一个
极需要被照顾、关怀的身障,但祥祥翻转了这个印象!靠着坚强的意志和努力,祥祥不仅
长大了,很多事情也能独立完成,甚至学会照顾好阿嬷、爸爸,还能定时传讯息回报姊姊
近况,让不在家的姊姊们也能放心、了解情况。当年的“大象男孩”,已经摆脱那长长的
鼻胃管,但他依旧展现出大象给人踏实、努力不懈的生命态度。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1159800
看影片真的是太催泪了QQ
真的令人鼻酸
一个人要照顾爸爸和阿嬷
而且都是在生病的状况下
这种支撑下去的意志力 真令人佩服
这辈子他没过过生日
也请大家祝他一声生日快乐吧!!