三立新闻网
爷代父职／种蕉、做工苦养巨口症孙女 阿公：怎能放弃她
记者张雅筑、影音剪辑林芳瑜／嘉义报导
现年60岁的邱创达阿公，本该是含饴弄孙、享天伦的年纪，但因故得爷代父母职照顾小孙
女，每天除了务农还得到处打零工，希望多赚点钱栽培孙女小华长大。现年7岁大的小华
，出生时发现罹患巨口症，照顾上需要格外费心，但阿公接手照顾后从没想过放弃，甚至
积极寻求医疗照护，盼让小华越来越美、更有自信。创达阿公说，眼前最大的愿望就是小
华平安健康长大，给她充满爱的家，其余的就不强求。
现年7岁大的小华，坐在阿公身边静静地跟着受访，偶尔撒娇或是把玩阿公的大手，显见
爷孙俩间的好感情。创达阿公谈及身兼父母职照顾孙女，有感叹、无奈也有感谢，他表示
，当年儿子、媳妇产检时都表示小孩很健康、正常，但就在出生后发现两侧嘴角有异状，
医师表示是“巨口症”，“我是觉得说，现在医学很发达，这应该是没什么大问题，只是
小时候比较不好喂养，像是吃东西、喝牛奶都喝一半吐一半。”
没多久孩子的父母离异，最后由创达阿公扛下照顾、教养的责任。坦言当时得知孙女有巨
口症时完全不知道那是什么样的疾病，但相信台湾医疗是可以改变、治疗的，但当自己接
手照顾时，发现1岁半的小华相当瘦小，且嘴巴该做的治疗也都没有，创达阿公说：“都
没有处理，我想一想这样不行，后来我女儿就找到那个罗慧夫颅颜基金会，上网查到跟我
说，我就赶快打电话去联络，因为这样才和和艳秋（社工）开始认识，他们开始帮我忙，
包括手术、联系医师，提供交通补助什么的。”
罗慧夫颅颜基金会社工张艳秋表示，当时第一次看到小华时确实有点吓到，因为那时已经
1岁10个月大了，体重却只有8.6公斤，患有双侧巨口，也就是嘴唇的微笑线是比较大，所
以若没有及早治疗，其实是会影响生活和饮食营养吸收的。张艳秋解释道，“那时候就想
说，怎么这个小朋友到现在的医疗都还没有做？因为通常我们是3个月大的时候、体重满5
公斤，我们就可以做唇裂的修补手术。所以那时候就赶快先帮阿公安排回去高雄长庚做修
补的部分，因为这样子的机缘，才开始接触到阿公他们家。”
专访当天，小华从原本的怕生、害羞，到慢慢敞开心房，可以看得出这女孩其实很活泼，
但一旁的阿公担忧地说，其实自己对小华很烦恼和心疼，“我们说认真的，她内心里面的
自卑感很大，学校老师也有说啊，有时候小孩子讲话会讲到她，所以自己会觉得...就快
乐不起来这样。”务农关系得早出晚归，甚至大半夜还得出门到香蕉田赶猴子，避免辛苦
作物被吃掉，加上种香蕉能赚的有限，所以创达阿公还得到处打零工。无法全心全意照顾
，只好找全日保母帮忙，每周假日再把小华带回家两天，一旁的姑姑说，可能也因此造就
小华太早熟，让他们大人看了很舍不得。
碍于现实关系得把小华拜托保母照顾，一旁的姑姑无奈补充道，弱势家庭或是一些状况，
难免遇到不合理的对待，像是买给小华的新衣服、内裤等，最后看到都还是穿旧的，“那
些新衣服都不知道跑到哪里去，新的内裤也都是别人穿去，穿的内裤那边回来，内裤像咸
菜一样，你有看过那种白色内裤变到像灰黑色的吗？她常常看起来很懂事、不吵不闹，我
就会觉得，她是不是太早认命了？就是因为舍不得才让她回来啊！”换过几次的保母，遇
过各种不妥的情况，看着小华抑郁寡欢，甚至少了小孩该有的天真的笑容，阿公日前决定
，不论多苦都有把小华接回家里、亲自照顾，至少这环境是她自在、舒服的，属于她真正
的家。
阿公在香蕉田里工作，小华就当起小帮手，创达阿公说，难免会有点怨叹，看到自己同龄
的同学、朋友都不用工作，真的能好好带孙，“但我就是还要做，为了两个孙拼成这样，
拼到没日没夜的，不过看到他们现在这样，也很快啦，眼睛一眨，1岁半、1岁7个月到现
在，已经幼稚园毕业了，对不对，也是很快啦，要怎么样怨叹？没办法，环境就是这样，
小孩就不听话、不中用，我们就是变这样。”虽然日子很辛苦，但创达阿公坚定的说，自
己从没想过要放弃，“毕竟你回过头想，也是自己的子孙，对不对，这都是自己的子孙，
你要怎么放弃？”
至于巨口症部分，其实创达阿公非常有心，除了积极寻求医疗协助，还努力保护小华的身
心灵，他虽分享当年的照片给记者看，但坚持不要对外曝光还有给小华看到，甚至在专访
过程也小心着用字遣词，原因是，希望建立小华的自信心，抛下过去、慢慢接受越来越好
的自己，不要再接受异样的眼光，好好当个快乐的孩子。创达阿公说，“其实我们说真的
，看到她，要怎么说，生出来和别人不一样，我们只好说可以尽力弥补，像嘴这样，是可
以弥补的，还有眼睛这个，可以弥补的我们就尽量弥补。”
透过修补手术，小华其实越来越可爱漂亮，未来只要继续矫正治疗和相关医疗追踪即可，
但因小华的左眼有良性囊化物不断增生，已经影响到视力，所以还得透过手术治疗。创达
阿公感性表示，自己可能在教养上有很多不懂的地方，但很感谢罗慧夫颅颜基金会一直来
的协助，除了教他怎么照顾，有哪些注意事项，还提供医疗、保母费、早疗教育和幼儿园
等补助，成为他坚强的后盾，不至于手足无措或整个压力大到无法负荷。
专访当天正好是小华幼儿园毕业典礼，穿上粉色裙子打扮得像小公主，阿公脸上露出欣慰
又感动的表情，因为当年瘦小的孙女慢慢长大了。“眼前最大的愿望就是他们平安长大，
这样我就算是任务完成的，反正岁数也很多岁了，他们就平安长大，那就是我们最大的幸
福了！”是阿公也是爸爸和妈妈，创达阿公说，虽然是隔代教养，但自己的爱和养育不会
因此马虎，一定会好好陪伴、照顾小华长大，也希望未来更有能力，把寄人篱下的另个孙
子，也就是小华的哥哥接回来，真正的一家团圆。
小华虽然没有正面向阿公表达爱意和感谢，但她能完全感受到阿公对自己的疼爱与照顾，
在拍摄、采访空档，社工张艳秋以玩游戏的方式询问小华，“你心目中最爱的，第一名是
谁？”小华二话不说指了指一旁的阿公，社工确认地问：“阿公喔？阿公是第一个？”小
华用力地点点头。虽然少了爸爸妈妈的爱，但在小华的人生里，有个不缺席和不一样的“
父爱”，那就是尽全力给她所有的阿公。
【巨口症小百科】
巨口症又称面横裂或大口畸形，这样的孩子也被称为“微笑天使”。在患者三个月大即可
进行手术治疗，手术不但要重建裂开的口角，也同时会将脸颊裂开的颜面肌肉修补起来，
术后不但嘴巴的形状会变正常，患者哭或笑的时候嘴巴也不再歪斜。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1157704
第一次听过巨口症 = =
看影片真令人难过
一出生就被爸妈抛弃
也让阿公辛苦的照顾长大
特别是在这父亲节里
很难过又励志的新闻QQ