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2022/04/19 19:26 记者杨丞彧/台北报导
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健保数据库释宪案 医界忧冲击医学研究
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什么样的连署,让台大医院院长吴明贤、台北荣民总医院院长陈威明等重量级人士都加入
?医界、学界与法界人士今天针对“健保数据库”释宪案表示,利用“健保数据库”进行
的重要政策研拟和研究发现的应用,不仅攸关台湾全民健康,更对未来健康政策形塑、医
疗发展有深远影响。若释宪案结果宣告健保数据库无法使用,将严重影响台湾医疗健康发
展,因此希望透过“专业数据、照顾健康”,共同守护健保和全民资产,呼吁宪法法庭参
酌各界意见,为全体国民争取最大利益。
民进党立委林静仪今邀请阳明交通大学医学院副院长吴俊颖、阳明交通大学科技法律学院
院长陈鋕雄、台湾公共卫生学会理事长陈保中、国家卫生研究院群体健康科学研究所所长
邱弘毅等各界专家召开“医界学界针对《健保数据库释宪案》联合声明”记者会。
此案起因于数个民间团体对“健保数据库”之纳保就医资料供研究使用认为有违宪之虞,
多年前向大法官声请释宪,宪法法庭26日拟就此案进行言词辩论。
对此,学界、医界提出联合声明,主张健保植基于社会福利,具有公共财性质;健保资料
库对生医防疫和基础研发贡献巨大;率然阻绝应用将造成不可逆伤害;以共同守护健保和
全民资产之立场于体制内逐步改革。16日开放连署以来,已有超过1400位学界及医界人士
加入联署,也获得吴明贤、陈威明等学者连署。
林静仪提及,过去利用健保数据库,做出了许多重要政策以及重大医学研究发现,此事攸
关台湾甚至全球民众的健康。若宣告让健保数据库不能使用,会严重伤害我国医疗健康发
展。她以自己遗传咨询专业领域举例,许多症候群和罕见个案是在资讯提供、专业领域互
相分享后,才能提供对疾病的了解和治疗的想法,因此医学科学研究的资讯分享非常重要
。
阳明交通大学科技法律学院院长陈鋕雄解释,健保资料是为了申请健保给付产生的资料,
本质上是社会互助的结果,此作法关乎释字第472号健保强制纳保的社会互助精神,也符
合释字第603号国会授权以及比例原则的衡量。
此外,陈鋕雄强调,控方对现行使用方式恐有误解,现在研究过程中“看不见个资、只能
看到统计资料”,且需要经过专人审查、三天之后才会收到,避免研究者“透过串接再识
别的风险”,整个程序强调要消除研究透过串接产生再识别风险的可能性,且“个资从头
到尾都没有离开卫福部”。
陈鋕雄也说,除了民众隐私权之外,学术自由也是宪法上的基本权利。从过去来说,台湾
过去电脑处理个人资料处理保护法,也不是一开始就全面适用于所有的行业,是逐步考量
到社会的冲击逐步扩大,以我们目前的情况,GDPR(欧盟一般资料保护规范)的很多的权
利台湾个资法都没有,但不会因此就说台湾个资法都违宪。这件事应回归到国会讨论。
阳明交通大学医学院副院长吴俊颖以健保大数据的研究成果,说明健保数据库研究的优越
性和公益性,例如2009年发表幽门螺旋杆菌与胃癌的相关性,降低胃癌发生风险;2012年
发表抗病毒用药可以有效降低B型肝炎患者术后复发的风险,降低肝癌死亡率、预测肝癌
发生风险,改变全世界肝癌治疗临床指引,造福全球患者。
吴俊颖表示,大法官可能会问是否真需要这么大的数据库做研究?他强调,一旦研究人数
降低,数据可能就失去代表性,就看不到上述的研究成果。一旦人数限缩,相关病人若可
退出,就找不到这么多的患者,数据选择上也会产生偏差。吴也呼吁,若未来要修法规范
健保数据库,法律规范密度不应高于追求私益的商业大数据研究。
台湾公共卫生学会理事长陈保中提到,国内研究成果很多,知识的产出是造福全人类。台
湾健保数据库有全球唯一的中医药资料,让我们找出疗效,也找出药物安全性。而在慢性
病上,我国发现糖尿病与忧郁症间的关系;在疫苗上,无论是肺炎链球菌或是季节性流感
的研究,也都相当重要。
陈保中强调“资料是救命”,绝对保障个人隐私之外,更重要的是这关乎公众利益。“我
国有全球数一数二的数据库,我们真的要放弃吗”?
国家卫生研究院群体健康科学研究所所长邱弘毅指出,健保数据库的使用在个资保护有严
格规定、受到高度资安保护,尤其现在强调精准健康、精准医疗,“临床试验、指引的落
差和校正”需要健保数据库大资料做确认。邱弘毅也举例,欧美药厂以西方人标准做指引
,但对于亚洲人的适用可能需要调整,例如血栓溶解剂的剂量就是最好的例子。“有这么
好的数据库应该珍惜,在周全资安保护下让相关研究不断进展”。
林静仪表示,这么多的研究不仅造福台湾,更为全球医疗带来重大进步,有些个案数必须
用健保数据库整理,才能得到足够数字。她强调,健保数据库的资讯是攸关公众利益的关
键资料,此事兹事体大,不能让台湾医疗回到过去“瞎子摸象”的模式。若有个别人士使
用资讯过程不当,应受到严格惩罚,但不是使所有秉持着让全民更好初衷的专业研究者,
从此失去此重要数据库。
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其实我10几年前就试着整合各医院成立台湾人的基因数据库了~ 结果失败,不是因为
技术或法律问题,纯粹人文问题,各山头林立,谁也不服谁~ (Q_Q)""