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腭裂罕病童　遭医诊断“活不过5岁”…母牵她小手不放弃！
记者张雅筑／台中报导
很努力地跨出每一步的女童宓宓，现年3岁的她，早产来到这世界，先是确诊有腭裂，接
著发现罹患罕病狄兰吉氏症候群，出院时医师曾诊断恐活不过5岁，但宓宓爸妈从不相信
也不放弃，努力地陪伴孩子长大，甚至以自身故事鼓励其他父母。宓宓妈受访时相当坚强
，她笑着说，遇到了就要面对，希望女儿可以快乐长大就好，其它的就别多想，因为目前
最想做的，就珍惜每一天相处的日子。
谈及怀孕的时候，宓宓妈说，完全没有任何异状，但就在34周时，因羊水不足紧急剖腹，
而那时早产的宓宓相当小只，仅930公克而已，除了得住保温箱，身上更是布满许多医疗
管线，“出生之后，医生跟我说她有腭裂，腭裂部份外还有听力问题，我们当初住院住了
4个月多，然后医生才跟我们说，就是她有罕病，所以出院后我们又做了一些检查。”透
过基因检测，宓宓确定罹患罕见疾病狄兰吉氏症候群，常见特征包括生长、发育迟缓和轻
度至中度的智能障碍等。
刚出生就确诊腭裂和罕病，连最基本的喝奶都困难重重，让宓宓爸妈心疼不已。宓宓妈表
示，得知当下多少有点错愕，不敢相信自己生出来的孩子会遇到这些问题，但终究是自己
的孩子，她和先生选择勇敢面对，成为宓宓坚强的后盾。为了照顾宓宓，妈妈辞去工作，
全心全意陪伴她，因为在出院时，医师曾告诉他们相当残酷的诊断，“那时候医师跟护士
说她只能活到5岁，可是...打击很大！因为想说怎么会？怎么可能只会活到5岁这样子，
但是我们还是不相信他们所说的话，我们还是希望她能超过5岁，可以快快乐乐地长大这
样。”
回忆初期照顾宓宓，妈妈坦言不容易，甚至一度恐惧、焦虑外界的评头论足不太敢带宓宓
出门，连公园也不想去，“因为她脸上会戴着鼻胃管，因为她本身又很小只，所以我们在
出门的时候都会有很多的闲言闲语，就是说‘啊，怎么这么小只’、‘怎么这么小只你还
要把她带出来’、‘啊她就是长这样，你怎么还要带她出来’这样，所以那时候我心里就
会被那些打击到，我就会一直带着她待在家里，不会带她出门，像是公园什么的，我们都
没有去，就是一直都待在家。”所幸接触了罗慧夫颅颜基金会，还有许多人的鼓励、支持
，宓宓妈度过低潮，她笑笑地说，别人的眼光她已经放下，“现在不会恐惧出门了，虽然
她小归小，但我还是想把她打扮得漂漂亮亮，让大家知道，她很努力地在长大。”
2岁时完成腭裂手术，今年也进行胃造口手术，脸上终于不必再插著鼻胃管，除了更漂亮
外营养的摄取可以更多元、丰富。宓宓妈直言，明显有比较长高和长胖，现在大约72公分
高、8.2公斤，虽然仍比同龄孩子小，但她不想比较，只要宓宓自己有越来越好、慢慢长
大，她就觉得很感动、很值得了！即便至今孩子仍不会开口说话、不会叫“妈妈”，宓宓
妈说，对她而言这都没关系，因为他们做父母的，只希望女儿每天都很开心、好好长大就
好。
一路走来难免会有觉得沮丧的时候，但宓宓妈说，只要看着宓宓的笑容，就会像是充饱电
一样，“当我觉得快撑不下去时，她会用笑容疗愈我，所以我就会觉得，‘嗯，我要为了
她撑下去’，不应该因为自己的疲惫或是自己的难过，而去选择不应该去的路。”最后她
也鼓励其他颅颜家庭或是正面临抉择、考验的，千万别放弃，别因为孩子哪里的缺陷而不
要他们，“我觉得这都是要靠爸爸妈妈的努力，他们其实可以长得很好的，而且现在医学
其实很发达。”宓宓妈适时放手让宓宓自己走路，还偷爆料女儿看到爸爸会特别开心等，
从这些互动可以看出，宓宓一家正向的生命力与勇气，还有父母对子女的爱。
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