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不放弃你／儿患罕病她又失婚 单亲妈自学甜点赚钱撑下去
记者张雅筑、影音剪辑江芳缘／台中报导
“真的也没有太多的时间去难过，我就想说，我不能一直这样消沉下去，然后我就想说，
我一定把自己过得更好，他才会过得好...”坚强的妈妈李绍平，因为儿子甘晋豪一次摔
下楼梯，进而发现他罹患罕病成骨不全症，也就是俗称的玻璃娃娃，她深受打击也自责。
孩子生病自己又失婚，李绍平没有被击倒，反而靠着自学甜点赚钱拉拔晋豪长大，强调生
下他就该负责，即便是一辈子也要坚持下去。
在台中雾峰区一间民宅，不时传出阵阵扑鼻香，而这香气的背后，其实是一段单亲妈妈独
养罕病儿，不向命运低头的励志故事。现年50几岁的李绍平，看似熟练的在厨房里搅面团
，但其实这功夫全是她自学而来的，因为儿子不时进出医院，无法继续摆摊卖衣服的她，
一次在医院看了食谱书后，决定买台小烤箱尝试，历经无数次的失败，才做出现今掳获不
少饕客赞叹的甜点、糕点。
谈及儿子晋豪的疾病，妈妈李绍平拿着照片回忆说，起前看起来都很正常，圆圆胖胖的相
当可爱，直到4岁左右，“他从楼梯摔下来，楼梯摔下来就去急诊，才知道他是（先天成
骨不全症“玻璃娃娃”）...就是有骨折，转诊给他的主治医师，就从那时候开始，一直
到现在。”
但李绍平也说，其实儿子在成长过程中她就有察觉到异状，像是走路常重心不稳，个子比
其他孩子娇小，“那时候我心里面就有一个底说，‘他是不是哪边出了问题？’结果我就
带他到各个医院去检查，后来医生跟我讲他是‘成骨不全症’，可是那时候资讯不是很发
达，我不知道什么叫做成骨不全症，然后脑筋就是一个问号一个问号，后来询问医师以后
，才跟我讲说，他其实是‘玻璃娃娃’。”
唯一的儿子确诊罕病，李绍平坦言，当时的心情就是晴天霹雳，难过到不能自己，甚至自
责怎么会把孩子生成这样，“你会想说，他怎么会得这种罕见疾病，那时候我真的很难过
，可是真的也没有太多的时间去难过，我就想说，我不能一直这样消沉下去...”儿子还
小，如果连做妈妈的也倒下，他怎么办？因此李绍平把所有的泪和苦往肚里吞，咬紧牙带
着他、照顾他，“我一定把自己过得更好，他才会过得好，就这样，我一直带着他对抗病
到现在，进出医院，这样进进出出到现在。”
但老天爷对李绍平的考验没有就此中断，孩子罹患罕病已经够让她心碎了，岂料没多久她
婚姻也亮了红灯，最后只好带着晋豪离开夫家，从南部回到台中重新生活，“（离婚）打
击真的会很大，但其实那时候我什么都不想管，只要他健康就好了，没有婚姻什么都没有
关系，我只要他，我带着他出来，那时候我就想说，只要他平安健康就好，其他我都不管
了。”
本来靠着摆摊卖衣服维生，但因为晋豪不时进出医院，又得随时有人在身边照看，李绍平
也不想老靠别人的帮助，她说，唯有靠自己的力量站起来才会持久，因此因缘际会下接触
了甜点，靠着不断尝试、摸索，自学出好吃又不腻口的甜点，包括蛋黄酥、凤梨酥、牛轧
糖、娘娘酥、曲奇饼干等。李绍平笑说，最佳试吃员就是儿子晋豪，“他就会跟我说，‘
这个太甜、那个不好吃啦’，然后我就把那个配方改一下、改一下，然后就变成这样子，
今天那个‘甜蜜巧克力工坊’。就一直做到现在，所以我的东西都是经过他那个嘴巴挑出
来的。”
就靠一台烤箱，也没有知名度，这样真的好赚吗？李绍平说，起初客源就靠自己到处请人
试吃推销，后来才开始上网学习行销，直到遇上贵人“罕病基金会”，才打开固定的客源
，“因为他们最近几年有在推‘罕见职人’系列这一块，让一些病友或是病友的家属有一
些专才可以让外面知道，所以那个基金会有公益活动会让我们出去摆摊。后来觉得感觉上
还不错，越卖越好，现在有基本的客人会来回购。”
谈及收入，李绍平苦笑说，生活能过就好，卖甜点大概月收1万初，若是加上低收等补助
，总共2万多，两个人生活还算过得去。
李绍平苦也补充道，本来自己根本不知道罕病基金会是什么，是透过先天性成骨不全症关
怀协会进而接触到，没想到深受帮助和减轻一些压力。她说，罕病基金会不只提供机会让
他们摆摊、被看见，更给予关怀和提供管道让病友家属可以互相了解，甚至举办活动、课
程让病友学习，整个世界瞬间宽广了起来，但最让她感动、感谢的是，疫情期间几乎是零
收入的他们，机构也暖心给予援助，让他们得以度过难关。
一辈子的重心全在儿子晋豪身上，连上学都得陪伴在旁，直到现在大学了，李绍平才渐渐
学习放手，但她强调，未来还是不会再婚或是交男朋友，“会怕说如果我再找一个新的男
朋友会对他不好，我怕会对他不好，所以就放弃了，我觉得一个人还是比较自由。”她强
调，儿子是自己生的，当然要负责，即便是一辈子的责任也没关系。
在外人看来很艰苦，但母子俩从未放弃过，甚至对李绍平来说，晋豪没有不一样，“我把
他当成正常的小孩子在照顾，人家别人可以学什么，他也可以学什么，我不想把他当成不
正常的小朋友，他只有脚这一块比较不OK，其他各方面都很健康。”但身为母亲，还是会
担心会牵挂，李绍平表示，自己最大的愿望就是晋豪平平安安、健健康康的，未来有能力
养活自己，还有这社会可以释出对他们比较友善的工作环境，“让他们可以赚一点钱，可
以养活他们自己。”
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=985831
其实看影片真的好感人
如果家里是有罕病的家人
那更能体会那种辛苦吧qq