1.媒体来源:
TVBS
2.记者署名:
陈怡伶
3.完整新闻标题:
独／救命药遭政府卡关?渐冻症女童痛到“哭爬出门”:救救我
4.完整新闻内文:
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10岁女童王洁沂不向病魔低头。（图／王洁沂母亲授权提供） “妈妈，妳为什么要把我生下来？”这一句是由罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA，渐冻症）女儿嘴里说出口，却是字字扎进母亲的心里，埋藏内心最深处，至今忘不了。罕病女童王洁沂1岁8个月那年罹患罕病，因台湾有条件限制给付用药，无法治疗的她折磨整整9年肌肉逐渐无力，凌晨2点甚至痛到无法起身，只能爬著到父母门前哭着说“救救我......。”让母亲悲痛写下一封送给总统蔡英文的信。
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王洁沂刚出生时与其他孩子一样，直到1岁8个月被医生诊断罹患脊髓性肌肉萎缩症。（图／王洁沂母亲授权提供）
脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）俗称渐冻症，是一种罕见遗传性神经肌肉疾病，从婴孩时期就会发病，造成脊髓的运动神经元退化，随着时间肌肉逐渐无力萎缩，导致病患无法行走或进食困难，最后不能呼吸身亡。
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王洁沂甚至比同年龄孩子成长更快，站起时间也必较早。（图／王洁沂母亲授权提供）
治疗SMA药物Spinraza于2016年问世，全球已有42个国家针对患者广泛用药，其中像是日本等21个国家不限病患年纪、不限类别全给付，但台湾堪称是全世界最严格规定SMA“有条件”给付用药的国家，仅针对7岁以下、1岁前发病等病童开放给予用药，目前全台超过400多名患者中，只有30几人可以用药，而王洁沂就是无法用药，只能渐渐绝望的其中一个患者。
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王洁沂1岁多后开始走路不稳。（图／王洁沂母亲授权提供）
现在10岁的女童王洁沂，在1岁8个月那年确诊脊髓性肌肉萎缩症，为第三型患者，因不符合资格条件无法健保给付，只能一天又一天慢慢退化，刚好7月滑倒，导致骨头有裂无法行走，甚至撞到后脑勺，凌晨2时想起身上厕所，却痛到无法行走，仅能一步步爬出房间，向父母求救。
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孩子永远是父母心中的宝。（图／王洁沂母亲授权提供）
眼见女儿病况愈来愈严重，李姓母亲写下一封信寄给总统蔡英文信箱，并透过SMA治疗药物争取协会在脸书转贴，她在信中悲痛写道，身为一个母亲，看着女儿病况慢慢退，每天在与时间赛跑，作为父母的我们难过至极。 母亲难过地诉说，希望蔡总统能帮忙在今年让Spinraza用药范围可以扩大，以及Evrysdi在台上市，希望能让女儿如正常人一样可以跑步，不用再担心自己容易跌倒，“请您救救我的女儿......求求您了，请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会，诚挚的拜托您，病友们真的没有等的时间。”
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王洁沂长大了，但内心的坚毅也跟着茁壮。（图／王洁沂母亲授权提供）
母亲接受《TVBS新闻网》受访回忆著，那晚凌晨她在电脑前打着写给总统蔡英文的信，却听到门口传来女儿虚弱“救救我......”求救声，当下她立刻冲出去，看见女儿趴在地上那一幕，她眼泪不自主流了下来。
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女儿曾说过“妈妈，妳为什么要把我生下来？”这句话让母亲忘不了。（图／王洁沂母亲授权提供）
母亲娓娓诉说著，女儿出生后比同年龄还快站起，岂料1岁多后开始走路不稳，1分钟内跌倒好几次，她察觉有异赶紧带着女儿挂诊小儿神经，经过膝反射等检测，最终确诊SMA，因为没有药物可以使用，只能采取中医治疗，每周都要从台北开车到台中救治，此外，每周还要复健，2次物理治疗、1次职能治疗，不含交通费1年就要耗费10多万元医疗费。
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母亲表示，她从来没有放弃过女儿，“反而是我对不起她。”（图／王洁沂母亲授权提供）
王洁沂半年回诊1次，今（2021）年再度回诊时病况加重，脊椎侧弯从原本10几度，去（2020）年12月回诊时侧弯变成30度，今年3月回诊再变成40几度，从去年到现在短短半年而已，脊椎侧弯已经52度，未来可能会要动手术。
“是我对不起女儿......。”母亲访当下忍不住情绪哭着说，SMA是遗传性疾病，当初怀胎时只有做羊膜穿刺，因医生没有告知，她也有多做联想，便无自费做其他检查，不料女儿罹患罕病，“对我来说这是因缘，她就是要来当我的孩子，是我对不起女儿......我对女儿有所亏欠。”
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姊妹俩感情极好。（图／王洁沂母亲授权提供）
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充满笑容的背后，却是深藏巨大的坚毅。（图／王洁沂母亲授权提供）
母亲哽咽透露，她从来没有放弃过孩子，洁沂罹患罕病那刻开始，她和丈夫只有一个念头“一定有变好的一天”，之前西医有告知“7、8岁体能巅峰期、8岁开始状况下滑”，这一句话放在心里挥散不去，洁沂8岁那年一过，她内心非常地揪心，但没有药物治疗也不能怎么办，“女儿是我这辈子的功课，她是我生的，我就是要负责，她这样也是我们造成的......。”
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每当王洁沂低落时，总是父母在旁循循善诱开导。（图／王洁沂母亲授权提供）
不过坚强的王洁沂，却始终没有向病魔低头，虽然曾有几度灰心，甚至有“不想活着”的念头，但她依旧抱持着信心，不向这世界服输。母亲笑说，洁沂是一个自尊心很强的孩子，不会轻易掉眼泪，平日也有灰心的时候，但在爸爸的开导下就会立刻振作，她学习能力也很好，国小二年级开始学习书法，在109学年美展得奖佳作，“上帝在关上一扇门时，绝不会打开一扇窗。”
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父母永远是王洁沂最大精神支柱。（图／王洁沂母亲授权提供）
照顾女儿多年从不喊累的李姓母亲，一直不断透过外界争取政府关注，但治疗SMA药物Spinraza在台湾依旧有条件补助。母亲悲痛地说，健保署总是以“药价太贵、没有预算”等理由回绝，但全台湾400多名病友还有治愈的机会，如果病况恶化，未来还需要咳痰机、呼吸器，“为何政府不帮帮病童，让他们好好治疗？”一字一句虽夹着泪水，却充满坚毅，李姓母亲只想和政府说一声“求求您了，救救我女儿。”
5.完整新闻连结 (或短网址):
https://news.tvbs.com.tw/life/1556357
6.备注:
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这一罐不知道有多贵
认识一位渐冻症患者 很精实的活着赚自己的医药费
也怀有梦想 不过常会感叹说不知道自己还能活多久
如果都能免费帮新冠境外移入者免费治疗
台湾只有4百多位渐冻症患者 应该在能力范围尽可能帮忙