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1.媒体来源:
报导者
2.记者署名:
文字张子午
摄影陈晓威
3.完整新闻标题:
曾经，我也想过一了百了──长期照顾者的独白
4.完整新闻内文:
https://i.imgur.com/cGARxju.jpg
（摄影／陈晓威）
根据中华民国家庭照顾者关怀总会（简称家总）估计，全台湾近80万需要长期照顾的失能人
口中，近半数（42%）家庭必须长期自行承担照顾工作。中央流行疫情指挥中心发布COIVID-
19三级警戒至今，平时可让家属喘息的公共资源或社区据点纷纷关闭已一个月余，封闭家门
内的照顾者压力急遽升高。曾照顾失智先生、现为照顾者“心理支持员”的黄阿姨，完全能
理解当外在波动与内在压力下，照顾者的无声呐喊。
即便长照2.0以来，资源不断布建与扩展，但对如黄阿姨一般的“老老照顾”家庭，仍因深
陷照顾重担，无法在纷杂的长照资讯系统中即时取得援助，万念俱灰下几乎丧失生之意志，
偶然的契机进入照顾者支持团体、使用喘息服务，才得以从灭顶边缘上岸，如今她带着重生
的经验，从长期照顾者的角色转为高风险长照家庭提供身心支援，在第一线倾听诉说不出的
委屈与辛苦，从共同的经验中彼此同理，使家庭照顾者不再感到孤立无援。以下访谈内容，
以第一人称呈现。
我照顾失智先生的时候他已经90多岁，那段时间晚上都没有去卧房睡觉，客厅摆了一张可升
降的电动病床，躺在上面的他要拉着我的手才会安心，不然睡不着，而且随时要起来看他的
需要，刚开始我是坐在他的轮椅上睡，后来实在太累又不舒服，捡块板子铺在茶几上，就睡
在他旁边。我们的活动范围就在客厅，后来他走了之后，我只记得从家里到公园的路线，台
北市的路我全都忘光了，连公共汽车票都刷错地方。
照顾过程面临的压力第一个是经济。先生因为做生意失败，我家房子被法拍，我的18%退休
金也提早解约，我们还要租房子，每个月都很现实必须面对房租及日常开销。那时候亲戚朋
友满害怕接到我们电话，以为要借钱，因此我不想跟任何人联络；子女也有自己的家庭要顾
，现在年轻人薪水很低，我就说我来照顾爸爸，你们就去打拼吧，不然怎么办？总不能全家
人都这样子沉沦，我们算是“老老照顾”。
第二是心里面的辛苦，没有办法找一个同理你的人来诉说，没有办法抒发，一直闷在心里。
他的身体状况愈来愈严重，尤其失智到后来会因为吞咽问题，反复得肺炎，还有肌无力，刚
开始坐轮椅还能站一下，稍稍藉一点力，我扶他大小便还扶得动；等他完全没力时，我连要
换个尿片都非常困难，推都推不动。他是东北人，又高又壮，我更是没有力气帮他翻身。照
顾他的过程中，我使力不当使得腰椎滑脱、手臂受很大的伤，免疫力很差，常常牙痛，抗生
素剂量要吃到500mg，后来累到得肺炎，发著高烧仍要照顾他，真的好辛苦，没有生的乐趣
。
https://i.imgur.com/Ug8zj9o.jpg
黄阿姨看着电脑中自己照顾先生的照片，娓娓诉说身为照顾者难以被外人体会的艰苦。（摄
影／陈晓威）
无人可诉：两两相对，照顾者的苦哭给谁听？
我先生全然依赖我，有时认得有时不认得，失智后他拼命说好话，“妳又聪明、又能干、把
小孩教得多好……如果没有妳我早就走了”，那些好话他以前从来没说过，我说奇怪，这些
话以前都不讲，是不是担心我不照顾你？他会说，那都是真话，因为以前没有必要说，现在
再不说就来不及。
他到后来还会谵妄，一直讲一些很奇怪的话、看到幻觉，常跟我说，“小姐，我太太哪里去
了？”或是说门口谁又来了，叫我去招待。这样的频率会愈来愈高，本来一、两个星期一次
，接着一个星期好几次，而且不是讲一、两个钟头，一讲就12小时，从晚上讲到天亮。
白天他可以睡一整天，但是我还是不能睡，有时候一周我可能只能断续睡两、三天，时常30
、40小时没办法睡，疲劳到一个极限，体力的负荷、心灵的那种煎熬……真的是，那种苦，
欲哭无泪，你哭给谁听？也没有人听，你面对他，又不能怎么样，那时候很负面、很灰色，
这样活着真的是太辛苦了，有时候想算了，我就带着他走吧，他这样，我累、他也不快乐啊
！
安乐死不可能，我们不像傅达仁，没有那个财力，一直在思考我要用什么方式，可不可以把
他用枕头闷死？但我自己要怎么个死法？不知道，那就必须两个要同时了断，绝对不能我先
走，留他要怎么办？所以后来又想推到马路上，看哪一辆车就让它撞，但转念一想，不行！
（司机）跟我无冤无仇，不能故意去害人家。
有很多良心的谴责，做不出来。但那个念头一直没有消掉，真的累到崩溃的边缘，后来想到
吃药比较不会害到人，两人可以一起走，我就去诊所跟医生说睡不着，请开给我一些助眠的
药，他们评估后，一个月可拿30颗。我确实是睡不着，但并没有吃，都把它存起来，想说哪
一天可以用得着。
https://i.imgur.com/dfYEJBQ.jpg
照顾者的精神无时无刻放在被照顾者身上，黄阿姨甚至曾在心力交瘁时，不小心错服对方药
物而没有察觉。（示意图）（摄影／陈晓威）
求助转折：从区公所出来后，一张DM意外开启喘息之门
那时我不敢跟外界联络，全然封闭自己用“土法炼钢”的方式照顾，也不知道有什么长照资
源。撑了大半年，完全无能为力之下，只能想到去区公所求助，他们给我两条路，第一个是
一张表，上面有我们这附近十几家安养院电话，要自己一个个打去问。但我是低收入户，负
担不起自付额，机构也有各种条件，不是想送就能送。
另外一条路是送到万里，那里有一个公费的安养中心可以免费入住，但必须排队，不一定有
床位。万里那么远，已经照顾到这地步，送去对我来说等于把他抛弃，那是绝不可能的事。
本来想说找区公所或许可以有一点点希望，可是抽完号码牌、听了答案之后是完全的绝望。
我这个案子就这样结束了，他们没有再给更多资讯，那时候我就想，干脆我就跟他不要活了
。
从区公所出来之后，我的包包里刚好有张从信箱拿下来的DM，介绍新北市家庭照顾者关怀协
会（新北家协）的服务，里面写着有问题都可以去求助等等，看地址离我家很近，现在真的
很需要一个人给我一点力量，又不知道可找谁，因为我跟谁都没联络，就直接到新北家协按
门铃。
一进去，不管她是谁我就抱着她一直哭，怎么说那个情绪？我真的觉得好委屈又好无助，五
味杂陈。他们的社工很有经验，哭到一个阶段后，一步步问我怎么了？听了之后，他们说其
实问题也没那么严重，不一定要送万里，可以先用“喘息服务”，暂时送去机构照顾，我先
生当时经过评估是重度失能等级，每年有21天的免费额度。 新北家协的据点也提供资源连
结，例如哪里可以申请纸尿裤，那时我连宠物的尿片都拿回来用。
长照中心的照护管理专员（简称照专）到家里评估，看到我的状况说：
“奶奶，如果妳没有去给爷爷喘息的话，妳有可能会倒下去，妳后面都没有墙可以靠，倒下
去就麻烦了，爷爷没人照顾，一定要让他去一个机构，妳好好休息一下，才有力气继续走下
去。”
在我还没有心理准备的时候，照专就帮我把机构床位和交通都联络安排好，第二天送去后快
中午回到家，心里很不安，好难过，感觉我好像真把他扔掉了，去到家协照顾者的团体课程
抱着老师一直哭，一夜忐忑不安。结果隔天坐公共汽车去看他，出乎我意料之外，当时刚好是慈
济一个月去一次的表演给失智的长辈看，弹古筝唱老歌，他居然开心地跟人家一起唱，这几
十年来我从没听他唱过歌。我本来很紧张，不知他那天晚上怎么过的，因为那是第一次没有
我在旁边，没想到他很开心。
这个心理转折实在很重要，之前一直自己一人独力照顾，没有把他交给过谁，觉得没有我不
行。很多家庭照顾者跟我当初的心境一样，觉得别人怎么可能像我照顾得这么好？自己照顾
到快要崩溃，还在那边硬撑著。结果事实证明，不一定要非我不可，别人也可以的。
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“毕业后”，黄阿姨家中撤除了病床与轮椅，只留下先生的藏书以及挂在墙上的字画作品。
（摄影／陈晓威）
不再孤单：从自身经验，支持高风险照顾者
我也有申请居家服务员，一周6天，每天来两小时，但时段不是固定的，也不一定是同一个
人，要看他们的时间；有时候他来的时候我先生在睡觉，不一定能帮得上忙，但那两小时对
我还是满重要，我可去看医生复健，或是到据点上一些照顾技巧的课。一起去上课的都是照
顾者，有的一人要照顾两人甚至照顾三人，在里面发现其实我不是最辛苦的，大家都差不多
，彼此都有共同的经验，你讲的他会同理，真的有人了解你、有人跟你一样，我们就可以感
觉不那么孤单，相互安慰，一起努力。
对不是照顾者的人来说，没有办法了解，不就喂个饭换个尿片，有什么苦的呢？一起上课的
过程中，有同侪互相分享经验，回来之后环境没有改变，可是心境变了，比较轻松，没有全
然陷在黑暗的谷底。先生走了之后，我参与新北家协“心理支持员”的义工，进到好多个家
庭里，聆听他们的压力、分享自己的经验。
很多照顾者一直付出，感觉命都快豁出去，还得不到一句好话，有的亲人不在身边，甚至可
能还指谪，“怎么顾成这样？上次来还会走路，这次怎么不会走？怎么瘦了？”好像你在虐
待，其实病程会不断变化，没有办法控制。其实照顾者最需要的就是陪伴，这些我们都经历
过，就是陪着他、听他讲。照顾者有很多委屈，在家人之间不能说，对我们（心理支持员）
说出来，得到了解与同理，他就觉得辛苦比较有代价，真的有人懂我。
有的人我到现在还没“结案”。之前在照顾者团体课时有位同学，她的先生比我先生晚一个
月去世，但到现在还走不出来，不吃饭、不睡觉，一直想要跟他先生一起走。心理支持员一
般是6次后结案，但3年来我已陪了她几百次，就像朋友一样一起吃饭、不带目的地听，若打
电话来一听不对劲，我就去她家，从傍晚坐到午夜11、12点，聊到她终于笑了，我才安心离
开。
等一个拥抱：疫情里的隔空陪伴更显重要
最近有一位陆配时常向我求救，以前在公园推我先生出去的时候就认识，在台湾没有什么亲
朋好友，很孤单，她照顾失智先生照顾得很累，一下问要不要尿，说不要后又尿满床，还常
被用粗话破口大骂。她不时说“我都要疯了，我好不想活”，也会说“实在想拿把刀把他剁
了”。我跟她说他就是有病，不是故意要折磨你，一下尿满地也是因没办法控制，我知道这
个历程，有时照顾悲剧就是在那一瞬间发生，要看有没有碰到一个人及时帮到忙。
我们住得很近，以前听她说先生又发作了，我会走10分钟过去她家，她先生对我算尊重，一
看到我就安静不吵了，我就在那边说东说西闲聊，等她稳定了才离开。像现在疫情大家都关
在家里，她常很焦虑地打电话给我，说心跳很快、血压好高，才50几岁就动不动说大概快要
死了，还跟女儿交代遗言，哪天打电话找不到人，就找黄阿姨。
虽然现在不能过去她家，我会用手机开视讯，隔空示范经络动作，深呼吸，怎样把气放一放
，让情绪平稳，叫她跟着做，再去量量看，血压有没有低一点。每天如果10点多，她没收到
我的LINE早安图就会很紧张；有时很忙，想到忘记发晚安图，赶快发一个，让她看到就安心
。心理支持其实就是感觉有一个在关心你的人，心里平静安宁很多。
现在疫情期间，原本要家访的个案都暂停了，许多照顾者也不熟悉视讯等科技的东西，能做
的就是路过照顾者楼下时，把一些物资放门口，打电话叫他下来拿，隔一段距离远远地说一
声：“要好好吃饭、好好休息，要顾好自己哟”，以前我是会给一个拥抱。拥抱真的好重要
，尤其对孤单又身心俱疲的照顾者。
https://i.imgur.com/C50xT32.jpg
亲身走过“老老照顾”的苦，深知勇敢求助与旁人的温暖支持有多重要，黄阿姨如今期盼疫
情缓解后，能给予照顾者一个拥抱。（摄影／陈晓威）
若有家庭照顾资源与协助需求，可进一步联系或参考以下资讯
长照专线：手机或市话皆可直拨“1966”，前5分钟免付费。
卫福部长照专区
https://1966.gov.tw/LTC/cp-4495-48857-201.html
各县市长期照顾管理中心
https://1966.gov.tw/LTC/lp-4306-201.html
各县市家庭照顾支持性服务资源地图
https://carersupport.com.tw/map/
5.完整新闻连结 (或短网址):
https://www.twreporter.org/a/family-caregiver-from-collapse-to-helper
6.备注:
版规好像要二十字的评论分析，但我左思右想想不到要写什么，唔
你累了吗？，听首歌吧！
https://youtu.be/Qd9YGu3FWgc