1.媒体来源:报导者
2.记者署名：
文字／曹馥年
摄影／余志伟 苏威铭 曹馥年
设计／黄禹禛
共同采访／张静慧
3.完整新闻标题:
《病主法》好到难以执行？咨商费高、城乡落差大，2年AD签署不到1%
4.完整新闻内文:
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预立医疗照护咨商（ACP）被视为《病主法》的基石，但如今推广上遇到难题。图为台北市
立联合医院ACP咨商。（摄影／余志伟）
台湾通过亚洲第一部保障病人医疗自主权的《病人自主权利法》，民众在二亲等家人陪同下
，与医疗人员进行自费预立医疗照护咨商（Advance Care Planning, ACP），签署预立医疗
决定（Advance Decision, AD），决定特定临床条件下的善终方式。
但专法2018年公告、试办3年，实施将近2年，每千名符合资格的国人仅3人签署，形同99%的
人未受益。今年受疫情影响，民众非必要不去医院，AD签署人数下滑。此外，专业咨商团队
衍生高人力成本，2,000元起跳的咨商费成为民众踏入诊间的最大障碍，以“团体咨商”减
免咨商费等鼓励措施应运而生，AD咨询的质和量之间如何权衡？为何《病主法》成为从事末
期照护医师口中“‘好到难以执行’的法案”？
周一下午，嘉义阳明医院会议室排排坐着几名头发斑白的民众与陪同家属，前方萤幕投影预
立医疗决定表格，院长谢景祥逐一解释当民众遇到疾病末期、不可逆转昏迷、永久植物人、
极重度失智、其他痛苦难以承受疾病等临床状况时的“特殊医疗拒绝权”。
“医师，如果我以后失智了，要人家喂食和清理大小便，是不是就可以执行这个（预立）医
疗决定？我不想活得没尊严！”坐在第一排的廖阿姨发问。
“不见得，这会交给两位相关的专科医师确诊，他们会用量表帮妳看，要符合才可以，”谢
景祥说明，符合AD启动条件的病人时常已呈现类似昏迷状态，恐怕吞咽都有困难。
“到插（鼻胃）管的程度才可以啦，要选择妳想不想用鼻胃管！”一旁的杨伯伯补充。
廖阿姨起头后，各种问题跟着冒出来。
“我签过DNR（Do not Resuscitate，拒绝心肺复苏术），跟这个AD有什么不一样？”
“所有管子都不插，可以撑多久？”
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嘉义阳明医院进行的ACP团体咨商，意愿人在现场提出问题，大家一面听医师解答、一面讨
论。（摄影／曹馥年）
钱是最大门槛？ACP认知与咨询出现城乡差距
有如课堂讨论的场景，在现行的ACP并不常见。虽不乏医院为推广AD签署，推出2到3人同行
的团体咨商优惠方案，但适用条件多为二亲等内亲属或至交好友。阳明医院在2019年、2020
年两度推出团体咨商，不过同场者多半素昧平生，相较一对一的咨商，更像一对多的讲解。
另外，在以家族为单位的咨商当中，家人情感的梳理最费时，生死大事当前，从前说不出口
的情绪与牵挂都要谈开，厘清彼此心中的生命意义再做善终选择。有的咨商不仅AD表格，连
后事安排都一起谈。而在《报导者》取得嘉义阳明医院ACP意愿人同意旁听的这个场次，大
家的疑问以法条本身与执行面为主，较少涉及家族事务。
意愿人一面听谢景祥解答、一面讨论，问题告一段落，谢景祥与一名护理师、一名心理师、
一名社工师协助意愿人签署AD，为他们解答其余不清楚的问题，最后完成签署，过程约1小
时。
明白咨商团队辛苦，但不懂为何要花钱选择自己怎么死
ACP结束，廖阿姨有感而发：“我（签署AD）意愿是非常高的，但要是像其他医院得收3,000
块，我根本不会来。”
国际领队退休的59岁廖阿姨跑遍世界各地，对生死事很看得开。她很早就认定自己要死得有
尊严，傅达仁赴瑞士医助自杀的新闻让她尤其关注，“台湾没有安乐死，我无法像傅达仁那
样花300万去瑞士，但就是不想万一变植物人时还拖磨，让经济拖泥带水，连累医疗体系，
女儿徒增烦恼。”
她明白咨商团队辛苦，但就是不懂为何要花钱选择自己怎么死。她日前到嘉义阳明医院看诊
时得知免费ACP消息，立刻报名。
61岁吴阿姨参加银发族瑜珈班，老师在阳明医院完成免费ACP后，将《病主法》概念带到班
上向学生推广。听到能安排自己的善终，还是免费，同学报名热烈，分好几梯才完成咨商。
2019年起，嘉义阳明医院推出限量的免费团体ACP，医界看法两极，却在民众口耳相传下反
应热烈，让这间小型地区医院在2019年累积1,011份AD签署量，仅次台北市联医、台北荣民
总医院两大体系。
骨科医师出身的谢景祥，家人曾在癌末受到许多不必要的痛苦。创立嘉义阳明医院后，他响
应健保政策设置呼吸照护病房（RCW），又因此见证无数“当生命只剩呼吸”的挣扎。他很
认同《病主法》理念，希望尽速将民众纳入保障，减少种种难以寿终正寝的悲剧。
相较繁忙的大医院，谢景祥认为医病关系更熟悉紧密的地区医院和诊所更适合推动ACP，他
申请让阳明医院成为可执行ACP的医疗院所，“马上发现收钱咨商一定做不起来。”
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嘉义阳明医院院长谢景祥。（摄影／苏威铭）
钱与人，是《病主法》中两道环环相扣，让专法难以落实的障碍。一次ACP得出动受过训练
的医师、护理师、社工师或心理师，每次平均60到90分钟，人力成本高昂，卫福部规定一次
咨商费为2,000元到3,500元。不过咨商门诊是未雨绸缪性质，不在《全民健康保险法》规范
的“疾病、伤害、生育事故”给付对象内，民众得自费。
都会区咨商大塞车，六都外门可罗雀
民众做ACP的意愿存在极大城乡差距。谢景祥观察，在六都的医学中心，愿意付费咨商的民
众较多，但医院基于成本考量无法多开门诊，想咨商得排队好几个月。非六都的中南部县市
，民众不是没听过《病主法》，就是经济能力不比都会区，掂掂荷包，遥远的“善终”不会
是第一顺位，ACP门诊门可罗雀。
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“这让ACP成为《病主法》成功的基石与绊脚石，”谢景祥认为，咨商自费、程序复杂、咨
商机构太少，都削弱民众走进ACP诊间的意愿。
据卫福部统计，全台约有650万名20岁以上、具完全行为能力的国人，目前签署AD人数为20,
000多人，形同每千人仅3人签署。但从国人的健康平均余命计算，若维持ACP的执行现况，
未来10年，台湾约有200万人面临来不及在仍有自主能力时签署AD的风险，恐得接受违反意
愿的临终无效医疗。
谢景祥曾建议总统蔡英文和卫福部提拨5年50亿公务预算，补助250万名65岁以上民众做ACP
连带观念推广。他的概念是，每年健保总额7,000多亿元，近3成是用在生命最后3到5个月。
预立医疗决定能降低临终无效医疗的成本，也是为健保省钱，当大部分的人都了解《病主法
》，就可简化咨商程序降低费用或取消咨商，但未获正面回应。
免费vs.自费，嘉义阳明医院咨商量落差十几倍
为证明咨商费是推动《病主法》的关键因素，谢景祥决定让阳明医院当“对照组”。他2019
年运用卫福部50万元奖励计画，再自掏腰包补足经费，推出600个免费咨商名额。但考量人
力成本，咨商并非一对一进行，而是采一个咨商团队对多名意愿人的咨商方式。
民众预约后，个管师会先致电讲解流程，这群多半素不相识的意愿人，再于固定时段到医院
一起听ACP团队说明签定内容与要件，有问题当场提问，想再细问可到办公室私下晤谈，最
后完成签署。
600个名额迅速额满，每场次平均20多人，有苗栗寺庙的师父专程包车南下，谢景祥也曾带A
CP团队到扶轮社例会做咨商。因预约踊跃，他加码免费名额，4个月共完成769例。
当恢复每时段2,500元的一对一收费咨商，ACP门诊每周平均剩2、3例。他再悄悄恢复免费团
体咨商1个半月，人数立刻回弹，收费与免费期间的ACP单位时间效率落差19倍，“这证明卫
福部补助咨商费，是推动《病主法》的最重要方法。”
今年5月底开始，谢景祥再度运用卫福部的ACP奖励计画经费开办限时的免费咨商，依今年奖
励计画的新规范，每场ACP顶多5名意愿人，口耳相传下几乎场场额满。
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谢景祥带领嘉义阳明医院团队，在2019年运用卫福部奖励计画，再自掏腰包补足经费，采一
个咨商团队对多名意愿人的免费咨商方式，4个月共完成769例。这个做法，引发医界不同看
法与讨论。（摄影／苏威铭）
精品店成量贩店？ACP质与量的权衡
与陌生人共同进行的讲座式ACP，能迅速累积AD签署量，却在医界引起不少质疑。
“本来应该是精品店，却变成量贩店，”马偕医院安宁疗护教育示范中心主任方俊凯直言，
这样的咨商没有违法，回到《病主法》的立法精神，却有些“怪怪的”。“品质够好吗？能
有细致、深入的沟通？ACP量多，不代表品质好，希望大家是真的懂了才签。”
台湾安宁缓和医学学会祕书长、台大医院家庭医学部主治医师彭仁奎也持反对意见，“演讲
场合可以做卫教、推广《病主法》观念，要产生法律文件（AD）恐怕不适合。如果没有深思
熟虑、也没有经过跟家人沟通的过程，前端签得轻松，但后端预立医疗决定启动时，会有很
多问题，造成医疗现场的诸多困境。”
台湾“安宁之母”赵可式则认为有好有坏。好处是咨商过程集体讨论，或许别人问出自己想
不到的问题，或原本不认同《病主法》的家属，经过大家意见交流后产生不同想法；坏处是
有些隐私问题实在问不出口，一对一较能畅所欲言。
“当然一对一品质好，但每个人对品质的要求不同，”谢景祥说，他遇过早就和家人谈妥，
只盼到院花5分钟完成AD签署程序的民众；也有和单一家庭咨商1个半小时，家人间仍无法达
成共识的案例。嘉义阳明医院的签署者年龄集中在5、60岁，很多都是刚送走父母，历经长
辈往生前各种为难的抉择。这群人对自己的临终决定有想法，免费是多一个诱因，促使他们
起而行。
他也强调，团体咨商不代表照单全收，意愿人和家人严重意见分歧，或意愿人有失智等情形
，团队评估后没把握对方能真正理解AD内容，都不会让他们签署。
这样的ACP模式少了与家人的互动商讨，不过嘉义阳明医院的ACP团队认为，换个角度想，这
也给意愿人了解其他家庭价值观的机会。
团队的心理师陈颖彦、社工师张雅筑表示，有些意愿人来咨商前已经很确定AD要怎么勾，听
完别人意见，或许会有更广的思考方向。签署时，咨商团队会个别询问每位意愿人状况，协
助他们在听过众多想法后做出自己的决定，如果无法马上下笔，可以下次再来。
对廖阿姨与吴阿姨而言，她们倒没深究何谓ACP的“品质”，只想透过这个流程完成她们的
善终心愿。
“瑜珈课老师有和大家讨论，我每个选项都想好了，今天来‘上课’听听别人的看法也不错
，”吴阿姨说，家人早就知道她要来签AD，没办法陪同咨商，但都很支持。
同样没有亲属陪同的廖阿姨，也早就打定主意每个选项要怎么选，“我回去会把AD副本拿给
他们，告诉他们这是我的意愿。”
雨后春笋的团体咨商，如何顾及病人自主？
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嘉义阳明医院的团体ACP咨商由医师与一名护理师、一名心理师、一名社工师协助意愿人签
署AD。（摄影／曹馥年）
现象1：不只家人，好友、师生也会一起来咨商
既然咨商成本不可避免，卫福部在2019年1月《病主法》初上路时，就鼓励医疗院所规划“
同一时段第2人次可减免咨商费”，促使意愿人家属一起咨商。根据卫福部网站，目前全台1
99家提供ACP咨商门诊的医疗院所，有7成提供团体咨商方案，执行方式与优惠各有不同，有
的从费用上减免，例如同行第2人起咨商费500元、同行第4人以上免费；或以便利性出发，
开放企业预约团体咨商。
ACP免费是一大诱因，减免咨商费就不见得。2019年AD签署2,273份，数量最高的台北市立联
合医院体系，民众仍采个人咨商居多，以团体咨商模式完成签署者仅13.15%。
部分团体咨商有其必要性，病人自主研究中心、罕见疾病基金会、台湾弱势病患权益促进会
今年与台北市联医等医疗院所合作，主动为有较高生命风险的罕病患者做ACP，除了罕病患
者，还补助其两位家人共同咨商，希望可以发展出服务模式，为弱势族群采取更积极的保护
措施。毕竟患者与照顾者是“生命共同体”，一人倒下全家崩溃，都需趁早做出善终决定。
“理论上，若是同个家庭多人一起咨商，我觉得不错。一来咨商费有优惠，再者家人能借机
沟通交流。非血亲也能一起做，前提是对彼此非常熟悉。”
《病主法》立法推手、病人自主研究中心执行长杨玉欣发现，随家庭结构样貌日趋多元，团
体咨商的“组合”也从亲属、伴侣拓展到朋友，例如有的高龄长辈与孩子没那么亲，反而想
和同龄好友住在一起养老。“这尤其可能出现在经济状态好的族群，他们觉得孩子久居国外
有距离感，准备共度余生的朋友才是一起咨商、担任彼此医疗委任代理人的对象。”
台中荣总缓和疗护病房医师黄晓峰则遇过外籍老师与两名学生一起来咨商，3人都没结婚，
相识多年感情很好，已算是意义上的家人。3位师生的二亲等都没来，他们互为彼此的AD签
署见证人。“团体咨商不见得要家人，能相互支持、很了解彼此就可以了。”
虽然《病主法》规定二亲等内亲属至少一人须陪同咨商，实际执行时却发现，包括荣民、街
友、家庭疏离者、子女久居国外等原因，都很难找到符合规定的陪同者。因此只要意愿人提
出书面切结仍可做ACP。不过黄晓峰与杨玉欣都认为，除非有特殊理由，仍会请意愿人尽量
带家人参与，毕竟若家属的观念和意愿人不一致，医院执行AD时会非常为难。“《病主法》
将咨商入法，也希望用法的刚性带动家庭沟通，”杨玉欣说。
现象2：同场次、多位意愿人
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台北市立联合医院ACP咨商过程。（摄影／余志伟）
ACP的最初设计为个人咨商，根据试办期间经验，平均每人次ACP就需耗时60到90分钟。当同
场次的意愿人一多，咨商资源被打散，能维持品质与细腻度，并让意愿人自主表达吗？
台北市联医2019年开办以家庭为单位的团体咨商，2020年则启动“企业团体咨商”，让ACP
团队前往有意将《病主法》推广给员工的民间企业或NGO，每场最多3个员工家庭、共9个人
。 台北市联医社会工作室主任杨君宜表示，1个团队对9个人，很多AD上的选项会变成只是
勾完，所以除了医、护，还会视人数出动2名以上社工师，第一阶段的法规说明大家一起听
，之后以家庭为单位分组各自带开咨商，以免相互干扰。
马偕医院2020年1月起从员工、员眷开始试办团体咨商，以家族为单位，每场次最多3个家庭
、共6人。院方视咨商家庭数增派社工师进团队，“以人力换品质”。
“出发点当然是希望愈多人知道愈好，员工原本就对《病主法》有一定认知，再说二亲等都
陪着来了，为什么不也探讨自己的善终？”方俊凯说，希望累积团体咨商经验后推广给民众
。
但他发现，团体咨商时，意愿人的选择不免受同侪影响。有人看到家人在咨商后决定不签，
自己也开始摇摆不定，个别咨商就不会有这个问题。
杨玉欣表示，和别人的决定不同一定有压力，这时专业第三方的咨商团队要帮忙撑腰，在咨
商过程观察这个家庭的权力关系如何，帮助相对弱势者做自主决定，帮助相对强势者学习尊
重家人。而在团体情境中，不免有人很会发问，有的较不发问，会发问的人会有领导作用。
识别较沉默者是真的没想法，或是有想法不敢说、不知道怎么说，考验咨商团队的实力。
她建议，团体咨商的意愿人可一起咨商、发问，但除非是互为见证或医疗委任代理人，签署
AD的决定阶段其实可以分开做，降低意愿人彼此干扰。
ACP两隐忧：咨商团队训练不足、神经学医师参与有限
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《病主法》规定，医师受4小时训练，护理人员6小时，社工人员与心理师11小时，即可提供
ACP咨商。（摄影／余志伟）
杨玉欣认为，无论个人或团体ACP，咨商品质好坏都与咨商团队能力息息相关，但现行的教
育训练不足，也没机制把关咨商品质。
《病主法》规定，医师受4小时训练，护理人员6小时，社工人员与心理师11小时，即可提供
ACP咨商，这看在杨玉欣眼中远远不足，更何况团队中沟通能力最弱的医师，训练时数却最
少。“《病主法》很复杂，我很怀疑能用6个小时了解法规，还要会咨商。”
病主中心曾与台北市联医举办每场21小时的《病主法》核心讲师课程，有人认为训练还不够
，却也不乏反映上课时数不必那么多，真正学习是从做中学。
既然无法期待每个人都花时间投入得到深刻感动，杨玉欣认为仍得找到一套让医事人员病主
观念更普及的方法。病主中心2020年推出《病主法》线上课程，通过便可取得ACP人员完训
资格或累积训练时数，同时帮助较难参与教育训练的偏乡医护。
单向的线上课程，足以了解《病主法》并提供高品质ACP吗？杨玉欣坦言，虽然线上课程涵
盖法规知能与咨商实务，但ACP的难处是如何帮家庭在意见不合、或相对弱势者无法发声时
做有效沟通，实现当事人的自主权主张，这方面透过实体演练一定更深刻；不过若要“做中
学”，至少得先取得咨商资格，感兴趣的人未来再上课累积知能。
另一隐忧是，《病主法》5款临床条件中的4款都跟神经内、外科有关──将来AD启动前需经
由两位神经医学相关专科医师确诊，许多住在安养机构，或在家照顾的失智、昏迷者，同样
需要神经内、外科背景的居家医疗团队协助确诊才能启动AD。但目前实际投入ACP者以家医
科、安宁相关的医师居多，神经内、外科参与有限，待AD启动时再了解可能缓不济急。
“目前整体看来，神经内外科医师似乎不是很有兴趣深入了解《病主法》，这恐怕是将来AD
启动时比较辛苦的地方，”彰化基督教医院安宁缓和疗护科主任蔡佩渝说。
彰化基督教医院神经内科医师、台湾神经学学会会员陈彦宇持“做中学”看法：“启动的需
求或案例较多时，神经科医师参与得就多，借由参与实际执行，会逐渐增加经验与了解程度
。”
调整执行人力、改双轨制？ACP未来怎么走
想维持医、护、社工师或心理师的ACP阵容，势必面对降不下来的成本。减免咨商费不是长
久之计，调整ACP团队的组合，成为下调咨商费最直接的手段。
“立法者诚意太高，要把善终这件事和民众好好地谈，但是请医师出来谈，就是很贵啊！”
黄晓峰叹道：“这套制度设计得太好，好到难以执行。”
若团队不含医师，就能立刻压下咨商成本。黄晓峰支持这个调整方向。“你说要有医师作为
专业人员，但跟意愿人谈的医师，却几乎不可能是他几十年后生病时碰到的那个医师。”
在神经学医师投入有限下，意愿人提出的问题，恐对不上医师的专业领域。“比如帕金森氏
症老先生来ACP，请神经内科跟他谈比较合理，但现在有多少神内医生在咨商？由安宁讲解
帕金森氏症有什么意思？”若只是要讲法规和卫教，由公卫人员与护理师进行即可。
卫福部次长石崇良认为，想解决ACP塞车与费用问题，就要改变ACP的执行方式。他比喻，若
《病主法》的施行是条高速公路，ACP这个收费站就是造成塞车的原因，因为不只得人工收
费，收费员还非得是人力有限的医护社心。如果今天拆掉收费站，在旁边设休息站，当民众
知道要往哪去就直行，不清楚就到休息站里的资讯中心询问，车流会比较顺畅。
他期待让ACP成为选项而非必要条件，了解《病主法》的民众，就像现在签署DNR一样直接签
AD，不需费用也不必排队。若需专业咨商，就要收费。
拆除收费站前提是更多社会教育，民众观念普及前，现阶段可采双轨制，让受训取得ACP资
格的民间组织提供咨商，降低收费，增加资源可近性。同时维持收费ACP门诊，提供给希望
由医护社心咨商的民众。
但在杨君宜心里，ACP是《病主法》不可省略的价值核心。她日前谈了一个罕病重症ACP，患
者已戴呼吸器一段时间，直到做ACP，才在咨商团队带动下与妻子讨论后事安排。家人间种
种说不出口的议题，常得由咨商团队抛出来直球对决，厘清彼此想法，才能让AD启动无碍。
杨玉欣也持保留态度。她认为《安宁缓和医疗条例》立法20年、73万人签署DNR，临床还是
会因为家人不知情、不认同发生医疗纠纷，受苦的仍是病人本身。“ACP成为选项的前提，
是要很认真地推《病主法》，推10几20年才有可能。”
善终无法量化，启动生命讨论才是核心
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ACP是帮助民众思考、沟通，要不要签AD是另一回事。无论民众咨商后需要时间再想想、跟
家人讨论，甚至思考后决定不签，都是“自主”，应该尊重。（摄影／苏威铭）
2020年上半年受COVID-19（又称武汉肺炎、新冠肺炎）疫情影响，民众非必要不去医院，AD
签署量3,000份，是2019年签署份数的四分之一，下半年才有回温之势。但回到《病主法》
立法目的，“尊重病人医疗自主、保障其善终权益，促进医病关系和谐”，能被量化计算吗
？
蔡佩渝不这么认为。她表示，ACP是帮助民众思考、沟通，要不要签AD是另一回事。无论民
众咨商后需要时间再想想、跟家人讨论，甚至思考后决定不签，都是“自主”，应该尊重。
“把完成多少例ACP、签了多少AD当成推动《病主法》的指标，我觉得不对。”
台北市联医统计发现，疫情期间取消ACP的老年病患、重症或特殊疾病患者比例很低，他们
有5成抱持“不想成为他人负担”想法，而且比例较以往大幅提升；而在疫情爆发前，最普
遍的咨商动机是“让人生最后时刻走得有尊严”。杨君宜认为，国外无数突然因COVID-19来
到生命末期，家属纠结是否插管急救的报导，可能也是这群人做ACP的推力。
台北市联医总院长黄胜坚认为，疫情固然影响ACP的“量”，但若促使民众提早思索生死大
事，就可能拉高咨商的“质”，现在正是和家人好好聊聊彼此生死价值观的契机。
毕竟ACP与AD，都是保障病人自主落实的手段，启动对生命的讨论，才是《病主法》的真正
核心。
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6.备注:
▌闲聊
“我不清楚家是什么，”并列而坐的空气里，雾散著那欲言又止的愁陌。
“我当然也不知道什么是生死，”眸光闪烁，泪光莹莹。
“我只希望，我能一直陪着你，就算我走，我也希望你能好好照顾自己”泪水似乎是止不住
的，就那样无情而若无其事的滑落，衣料进而染上一处处斑斓的伤痛。
▌开工推荐：
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