看完这篇文章我立刻就试了我的手
https://i.imgur.com/5xrrHJM.jpg
https://i.imgur.com/n69hEcn.jpg
我是不是快要死了？
我刚好又是1983的年出生的
我是不是要快去陪鬼哥聊天了？
※ 引述《zonbytai (麒麟哥)》之铭言：
: 身为马凡氏症患者其实看到这个新闻满无言的，
: 整个重点完全错误。
: 我相信新闻里说的不完全是医生的说法，
: 大概是记者在没有完全理解之下就写了这篇报导。
: 先上一下我做新闻里提到的动作的图
: http://i.imgur.com/phGoLtL.jpg
: 完全看不到我的拇指吧？
: 但其实我已经因为马凡氏症动了3次心脏手术，
: 虽然这对真的马凡氏症重症来说其实不算多。
: 另外一个判断动作我其实也不符合
: (拇指和小拇指是否能环绕另一手的手腕)
: http://i.imgur.com/DXdSgKR.jpg
: 然后用瘦高来判断其实也不太精确，
: 像我是有高啦(19X)，
: 但大概算不上瘦(体重曾经逼近3位数)。
: 当然也有所有体征都符合的典型患者，
: 但其实身高体重都正常却是病患的也不在少数。
: 所以马凡氏症并不是以体征作为唯一的判断，
: 不是能完成手握拳那个动作就一定有马凡氏症。
: (新闻底下推文的图基本上应该只是单纯筋很软)
: 其他常见表征还有脊椎侧弯、漏斗胸、高度近视、
: 水晶体病变之类的，
: 但是再说一次体征表现不是绝对，
: 所以现在要诊断确诊还要进行一连串的检验，
: 主要还是依照有没有心血管病征和基因检测判断。
: 不过我也只是患者不是医疗从业人员，
: 如果真的害怕自己有患病的人可以参考这个网站。
: http://www.marfan.org.tw/
: 看完还是不放心可以去台大和北荣心脏或遗传
: 相关门诊，
: 这两间算是国内马凡氏症研究的重镇。
: 但说真的马凡氏症之所以是罕病代表真的不常见，
: 国外研究盛行率大概1/5000-1/10000，
: FB上的马凡病友社团目前也200多人而已。
: 比起因为马凡氏症导致的主动脉剥离，
: 因为高血压或其他因素的病例是马凡的上百倍吧。
: 最后想说的是真的被诊断有马凡也不用太担心，
: 因为马凡氏症的表征其实很多元，
: 从真的最严重的重症到一生完全无症状都有。
: 通常真的重症小时候就会因为心血管问题被发现，
: 像我这样长大才发现的其实还好，
: 大概就是定期追踪，
: 差一点的大概在几次手术后也能稳定下来。
: 以我的状况来说除了要终生吃抗凝血剂、
: (因为瓣膜受损有换过人工瓣膜)
: 以及因为高度近视戴着比手机还贵的眼镜外，
: 其实生活上跟一般人无异。
: 而且因为知道自己有病反而会更小心自己的身体，
: 每天量三次血压注意饮食定期回诊
: (不过因为病情稳定最近都只看2分钟就被请出去XD)
: 不过也因为每个患者的病情严重程度不一，
: 目前马凡氏症不是我国的法定罕见疾病，
: 导致很多人(包含我)拿不到重大伤病卡，
: 但又因为这个病很多保险都不能保了。
: 详情可以参考之前报导者作过的专题
: https://reurl.cc/gmZgvb
: 总之重点是马凡氏症是遗传性罕见疾病，
: 如果家族没有病史也没有病征表现的话，
: 先担心三高问题比较实在啦~