身为马凡氏症患者其实看到这个新闻满无言的，
整个重点完全错误。
我相信新闻里说的不完全是医生的说法，
大概是记者在没有完全理解之下就写了这篇报导。
先上一下我做新闻里提到的动作的图
http://i.imgur.com/phGoLtL.jpg
完全看不到我的拇指吧？
但其实我已经因为马凡氏症动了3次心脏手术，
虽然这对真的马凡氏症重症来说其实不算多。
另外一个判断动作我其实也不符合
(拇指和小拇指是否能环绕另一手的手腕)
http://i.imgur.com/DXdSgKR.jpg
然后用瘦高来判断其实也不太精确，
像我是有高啦(19X)，
但大概算不上瘦(体重曾经逼近3位数)。
当然也有所有体征都符合的典型患者，
但其实身高体重都正常却是病患的也不在少数。
所以马凡氏症并不是以体征作为唯一的判断，
不是能完成手握拳那个动作就一定有马凡氏症。
(新闻底下推文的图基本上应该只是单纯筋很软)
其他常见表征还有脊椎侧弯、漏斗胸、高度近视、
水晶体病变之类的，
但是再说一次体征表现不是绝对，
所以现在要诊断确诊还要进行一连串的检验，
主要还是依照有没有心血管病征和基因检测判断。
不过我也只是患者不是医疗从业人员，
如果真的害怕自己有患病的人可以参考这个网站。
http://www.marfan.org.tw/
看完还是不放心可以去台大和北荣心脏或遗传
相关门诊，
这两间算是国内马凡氏症研究的重镇。
但说真的马凡氏症之所以是罕病代表真的不常见，
国外研究盛行率大概1/5000-1/10000，
FB上的马凡病友社团目前也200多人而已。
比起因为马凡氏症导致的主动脉剥离，
因为高血压或其他因素的病例是马凡的上百倍吧。
最后想说的是真的被诊断有马凡也不用太担心，
因为马凡氏症的表征其实很多元，
从真的最严重的重症到一生完全无症状都有。
通常真的重症小时候就会因为心血管问题被发现，
像我这样长大才发现的其实还好，
大概就是定期追踪，
差一点的大概在几次手术后也能稳定下来。
以我的状况来说除了要终生吃抗凝血剂、
(因为瓣膜受损有换过人工瓣膜)
以及因为高度近视戴着比手机还贵的眼镜外，
其实生活上跟一般人无异。
而且因为知道自己有病反而会更小心自己的身体，
每天量三次血压注意饮食定期回诊
(不过因为病情稳定最近都只看2分钟就被请出去XD)
不过也因为每个患者的病情严重程度不一，
目前马凡氏症不是我国的法定罕见疾病，
导致很多人(包含我)拿不到重大伤病卡，
但又因为这个病很多保险都不能保了。
详情可以参考之前报导者作过的专题
https://reurl.cc/gmZgvb
总之重点是马凡氏症是遗传性罕见疾病，
如果家族没有病史也没有病征表现的话，
先担心三高问题比较实在啦~