1.媒体来源: 自由
2.记者署名: 黄淑莉、林国贤
3.完整新闻标题:
云林最年轻模范妈 吴氏深顾2罕病儿
4.完整新闻内文:
患“多发性硫酸脂质缺乏症” 力争获列罕病
36岁吴氏深育有2女1子，其中长女、长子都罹患“多发性硫酸脂质缺乏症”，
她与先生不怨天尤人尽心尽力照顾，更努力奔走，成功将该病列入罕见疾病，
面对困境她仍积极充实自我取得各项证照，勇敢、正向态度令人敬佩，获选
今年云林县模范母亲。
吴氏深正向面对困境
受武汉肺炎（新型冠状病毒，COVID-19）影响，云林县模范母亲表扬延后到
昨天与模范父亲及好人好事代表一起表扬，模范父、母亲及地表最强父、母
亲，共有62位，好人好事有17位，由于人数太多，县府分山线、海线 2场次
举办，场面热闹温馨。
夫妻俩均有基因缺陷
其中，最年轻的模范母亲是36岁吴氏深，原籍越南，10多年前来台当看护工，
与台籍先生恋爱结婚，由于两人都有基因缺陷，12岁女儿与 9岁儿子因而都
罹患“多发性硫酸脂质缺乏症”。
女儿2岁发病 花1年才确诊
吴氏深的先生说，女儿 2岁时发病，初期有医师诊断为自闭症，他与太太观
察都觉得不是，无法接受且四处求神问卦，看女儿从会走变不会走，身体机
能一直退化，寻求医师找原因，花了一年才确诊，得知儿子也罹患同样疾病，
夫妻2人痛哭，当时全亚洲只有3个病例。
列罕病 盼孩子有试药机会
吴氏深表示，为让孩子有机会接受罕见疾病试药机会，她积极奔走取列入罕
见病病，多年终成功列入，女儿、儿子无法走路、没有口语，现只会哭、笑，
但看到孩子的笑容夫妻就很开心。
https://i.imgur.com/3cF31T7.jpg
虽然照顾2个生病孩子很辛苦，吴氏深还利用时间参加拼布研习，并取得日本
认证的拼布老师资格，利用晚上到社区教拼布。
84岁陈鳗父兼母职 获模范父亲
另外，云林县褒忠乡昨天则举办模范父亲表扬，家住马鸣村的84岁陈鳗，父
兼母职扶养2子1女近半纪，获选模范父亲，陈鳗的妻子在他30多岁时过世，
他父兼母职一边工作一边扶养3名年幼儿女，辛苦将他们扶养长大，现在已
各有所成，他说，自己是做好份内的工作与责任。
5.完整新闻连结 (或短网址):
https://news.ltn.com.tw/news/Yunlin/paper/1390327
6.备注:

外籍

看护工还生三胎

新住民

楼上有啥意见

本来想说多半是他们自己造成的 但太缺德了还是不说了

果然是外籍 只要活下去就好

为啥自己造成? 这事先验得出来吗

嗯基因这样还敢生第二个 勇气十足

辛苦了生三个是另外一位模范家长啦二楼

基因的病在第一台胎没办法预先知道，除非你有钱到目前所有的基因病都筛检，我记得要花一百多万