风湿科的病,经历似原po并不少见。
但这种病没法完全根治。其实也完全不用执著根治。自己打自己这种自体免疫,是基因的
倾向,有的一出生就极为严重,有的后天在诱发出来。当然医学进步一定有更棒的解答。
靠着著免疫调节、规律生活、根据疾病避开论文或教科书写的诱发因子,作长期控制。
发作厉害时打的或吃的类固醇或免疫抑制剂压下。
似原po较轻微的状况,免疫调节剂规律回诊拿药基本上就很安稳的解决这个问题。吃吃药
没什么对身体几乎没伤害,即使是长期吃。
假设有诊断风湿科的疾病。也不能排除其他机转。真的过敏也不是不可能,不过风湿过敏
类的医师也许也测过。
※ 引述《gk1329 ()》之铭言:
: 看起来还没找到过敏源
: 牙科补牙以前是用汞齐
: 还有牙套材质不同
: 有些金属会慢慢溶出来
: 就有可能引发过敏
: 可以朝这方面找找看
: 长期吃类固醇不太好治标不治本
: ※ 引述《s3520098 (SoulmateLai)》之铭言:
: : 前言:
: : 抱歉,我想让更多人知道这是一种疾病,但我不知道要到哪个版宣导
: : 我只想让更多人看见我们这种病,并不是火气大、B群、擦药就会好的..
: : 所以PO在八卦版,(我也有PO在其他论坛)恳请见谅!
: : 以下正文:
: : 先说结论:去看风湿免疫科,这是免疫疾病!
: : 以下为本人的嘴破经历:
: : 小弟今年26岁,自国小起,就开始嘴巴破洞,因当时小,家人也觉得,这不是什么大
病
: : 况且,国小当时,一次约破2-3个,约一个多礼拜就自愈,所以一直不在意,但自愈
后?
: : 约一个礼拜,就又破2-3个。
: : 起初,家人发现反复破洞之后,有了些警觉,便开始买西瓜霜、蜈蚣粉(苗栗亲戚的
偏?
: : ,抹在伤口上,夭寿痛,但并不会有改善。
: : 直到国中、高中(这中间破洞的频率,从2-3个升华到3-4个),且自愈后约要过一个礼
拜
: : 会再破,进化到四五天就又破了!
: : 我也不晓得那段时间是怎么来走过来的,这时家人带我去中医,跟了一段时间的中药
,
: : 不见改善。
: : (我也不晓得家人为何不带我去大医院XD .. )
: : 高中毕业后,因为长大了,也懂事了一些,但有了一个不好的习惯→ 抽菸 ,但这
个
: : 好的习惯,倒是没有给我带来多大的改变。
: : 这时我顿悟到一句话,我这种嘴破,"它要破,你怎么防都会破、它破洞要好了,你
再
: : 么吃炸的也会好"
: : 不是我在唬烂,从我领悟到这件事情之后,我觉得我好像一辈子都要被这种东西缠住
了
: : ...
: : 后来经历过当兵、出社会,情况越来越糟糕,约从我退伍开始上班之后吧,从一次破
3-
: : 个升华到5-6个了(没错是一次),而自愈后再次破洞的时间,也从4-5天才会再破,进
化
: : 2-3天了!
: : 退伍上班(约21岁)这期间,我上网找PTT,看过各大网站,找到一个资讯,就是大医
院?
: : 牙科,因此我去了高雄义X医院看了牙医部。
: : 但这个牙医,我告诉他我从小到现在的嘴破情况之后,给我一个晴天霹雳的消息,他
说
: : 这是天生体质问题,无解。
: : 我真的是晴天霹雳、还是晴天霹雳RRRRRRR。
: : 后来那个牙医说,你可以试试看用漱口水,试着减少口中的细菌,看会不会好一些?
: : (我从看完牙医,就开始用漱口水,到现在五年了,一开始有好一点点,大约就是嘴
破3
: : 个变2-3个,自愈后再破也拉长了1-2天,但并没有明显的好转。)
: : 此时家人的态度,也从积极,逐渐转向无奈接受。
: : 我也就这样过了两年,在2014年的11月,因为牙齿太乱,我去戴牙套,当时我也觉得
也
: : 是牙齿乱,所以嘴巴不干净,导致细菌孳生破洞,我在戴牙套之后,也把抽菸的坏习
惯
: : 给戒掉了!
: : 反正每当我做出一个重大决定,我都会觉得
: : 哎呀,一定是抽菸,害我破洞。
: : 哎呀,一定是牙齿乱,害我破洞。
: : 哎呀,一定是@!#$^,害我破洞。 ... 等等等
: : 比较大的转捩点是..(没错就是这么突然)
: : 我今年初,因为去义X医院,神经科看脖子(后来确诊是轻微斜颈症),医生替我抽血
,?
: : 现我的血液里面,维生素B12,低于一般年轻人,
: : 医生很讶异,他说:你吃素吗?
: : 我说没有,我都正常吃!
: : 此时我突然心中一阵喜悦! 该不会就是B12太低这个原因,害我破洞。?
: : 于是医生就开了高单位B12,给我长期服用,从3月服用到现在了,结果跟漱口水一样
!
: : 一开始有好们直接来抽血吧!’
: : 我好像看见上帝阿,真的有一种,生我者父母,知我者王医师的概念!!
: : 幸好的是,我并不是贝西氏症(我没有多重并发)
: : 第一次看诊,医生就开了一个礼拜的美国神丹(类固醇),先给我服用,类固醇不愧是
美
: : 神丹,一个礼拜以来都没有破洞(但舌头下面时会冒出水泡,很像快破洞的那种感觉)
(?
: : 来有图,但我不小心删除了)
: : 从开始吃类固醇(一日三粒),我嘴巴已经没有破洞了
: : 一个礼拜后,第二次看诊,看免疫系统的血液报告,结果报告显示免疫系统正常(什
么?
: : ,医生这时说要做皮下组织测试,就在我的手臂上打了一个不知道什么东西,请我两
天
: : 回诊,他要看手臂状况。
: : 过了两天的第三次看诊,医生看了一下手臂状况,他说:‘有一点反应,但不到非常
严
: : ’
: : 因此他开了一个礼拜的"秋水仙素",请我一天一颗,先试试看一个礼拜,有没有效
果
: : 注:秋水仙素,我后来上网找,他是治疗痛风的用药,同时也是一种免疫系统调节剂
。
: : 此时我"类固醇停药,开始服用秋水仙素"
: : 吃了一个礼拜以来,嘴巴完全没有破洞
: : 一个礼拜后,第四次看诊,我告诉医生,这是我人生中最快乐的两个礼拜,完全没有
破
: : 。
: : 连在吃类固醇治疗时,上面有提到,舌头下面,会有水泡的情形,也消失了。
: : 这次医生就开了三个礼拜的免疫系统调节剂(秋水仙素)要我继续吃药,治疗。
: :