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罕病袭3代已6人病残逝 嬷愁两瘫子安置费
出版时间：2018/05/16
范招妹（右一）与么媳（左二）、孙子女在护理之家探望么子，她看着罹病精神异常么子
，内心难过。
基金会编号：A4429
罕病“亨丁顿氏舞蹈症”有如诅咒缠绕这个家族，76岁范招妹说，自家夫儿孙至少已6人
罹病、其中夫和长孙2人病逝，发病严重的两子残瘫安置护理之家，她苦愁无力支应每月
安养费2.5万元，“这病太可怕，全家不得安宁，而且不知还有哪个儿孙何时要发病，我
烦到快崩溃了。”报导‧摄影╱向高彬
采访时，与范招妹至护理之家探望她罹病的56岁长子彭木明、51岁么子彭保清，范招妹说
，两子都在约10年前出现手脚异常抽动和走路不平衡症状，再来有精神异常和智能、肢体
慢慢退化，约8年前到医院详检确诊为罕病“亨丁顿氏舞蹈症”。
夫逝 2子接连发病无法自理生活
范招妹说：“我先生在20多年前56岁时过世，他生前10多年就是这样疯疯癫癫，还拿刀砍
伤我，但那时医学不发达、我们也不太懂，以为只是单纯精神病，等儿子发病，医师查问
了解，我才知道我们家族有这病的异常遗传基因。”
范招妹又说，离婚多年的长子彭木明先前同住时尚能生活自理，5年前瘫痪乏力，只好送
安置，已婚有两读国、高中子女的么儿彭保清原先也同住家里，精神异常、勉强可走，靠
她及么媳照料，“但去年底开始吵闹太严重，家里床铺随地大小便、拉得到处都是，生冷
菜肉乱咬乱吃，闹得孙子女没法读书，我们2月只好也送他安置。”记者探访时，见长子
仅剩尚有傻楞眼神、需靠鼻胃管灌；么子绑躺病床上，全身手脚乱动，时闹时吵嚷想回家
。
范招妹（右）轻抚瘫痪长子，她心疼儿子一个个发病残瘫受折磨。
2子安置费自付差额每月要2.5万
如今长期照顾安养开销，是范招妹伤神难题，她说，长子彭木明虽有前段婚姻之成年子，
但34岁孙子在4年前也发病，靠前长媳卖猪肉照顾，没法多帮；住外地已成家的参子虽发
病尚能自理生活；同住的么子彭保清自家两儿女尚就学，靠36岁么媳黎氏红莲受雇做餐馆
小工、每月近2万元及低收补助苦撑撑家，“我和瘫痪两子、两孙儿女、么媳，一家6个人
现领补助加上么媳做工，每月共约有3.2万元，虽然两子有托育补助，但每月仍要支付差
额2.5万元。这几年我的老本和长子劳退近百万元全用完了，又跟我妹借近20万元，我真
是没办法了。做妈妈的，看孩子生病了，很心痛又好累，不知道还能顾到什么时候？”
范招妹家苦况经当地公所及里干事评估转介苹果基金会，基金会访视后，已从“不指定”
捐款提拨急难金襄助生活窘困。国内服务罕病病友及家属的罕病基金会经《苹果》通报，
医服组长谢佳君表示，已转社工联络范招妹阿嬷，后续可提供情绪支持、遗传咨询、照顾
关怀咨询。
范招妹回述，亡夫在9岁时爸妈过世成孤，靠放牛长大，当年两人媒妁认识，不太知他们
家族状况，婚后夫妻生4子，其中次子幼时出养，夫妻靠卖猪肉养大孩子，之后各自成家
生儿，未料3子皆陆续病倒。
如今家人活在发病阴影恐惧，范招妹说，医师曾告知，有此家族显性遗传基因的下一代，
有一半罹病机率，在发病后15年左右，退化衰竭过世，“我们家族没有这异常基因，后来
知道，亡夫家族舅舅那方也有多人发病。”说著，她哽咽地讲，不想让这病的痛苦再传到
家族下一代，“我要灭了这病。我跟孙儿女说，以后都不要生孩子，不要让这病害苦自己
和照顾的人。”
么媳黎氏红莲（右）哽泣担忧身旁两子女会否也遗传此病。
媳打工撑家忧2子若也遗传“怎办”
么媳黎氏红莲哭着说，近10年她做工帮忙撑家，“以前从来没听过这病，看先生病况越来
越严重，好害怕孩子万一有这病，我以后不知道怎么办。”读高一的孙子小翔说，见大伯
和父亲多年病况，心里有点害怕，上网查此病资料，“看到保持心情正向，可能可以延缓
发病，我现在尽量多运动。”读国二的孙女小婷说，上网看到资料，也知自身罹病可能，
“现在先安心读书，我等大一点再做检查。我同意阿婆讲的，我以后不要生小孩。”
范招妹的出养次子说，知家族多人罹病，但他不想做基因检查、也不想让自家读大学的两
子知道太多，“等发病了再说吧。”范招妹的小妹阿丽说，多年来她看姊姊家族多人为此
病所苦，“姊姊从年轻做到老，顾过先生、儿子和孙子，她很命苦，没过一天好日子，只
怕到老也没法喘口气。我住外地，有时买点菜专程去她家看她，或是每天打电话安慰她，
我能多做的，就是这样了。”
么媳黎氏红莲在小餐馆洗碗做工，撑持老病残幼6口。
★报你知 “亨丁顿氏舞蹈症”(Huntington’s Disease)
罕病基金会医服组长谢佳君说，目前罕病基金会约有110例服务病例，尚健在约88人，最
高龄病友79岁，最年轻20岁。
亨丁顿氏舞蹈症最早病例由美国医学家乔治亨丁顿在1872年发表报告，是一种体显性遗传
的神经退化性疾病，父或母其中一人的基因有变异，其子女有50％机会罹病，一般发病年
龄是在30-55岁间，10％病人在20岁前发病，通常愈早发病，症状愈严重，疾病演变也愈
快，发病后存活约15~18年。
疾病特征为渐进式的手足无规律、快速动作、智能退化及人格改变等精神问题，至后期是
行动迟缓及肌张力异常动作。
分子基因检查目前不宜施行于尚无症状的未成年人，因其心智未成熟，顾虑影响未来身心
成长发展。目前医学界仍无有效药物可治愈或延缓此疾病的方法。
基金会编号：A4429
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