[问卦] 请问照顾帕金森病人家属的心情是什么?

楼主: o0o07846 (colaice)   2018-01-21 17:53:29
大家好,这是小弟上PTT6~7年的第一篇文,如果有什么打的不对或是不合规范的地方
请原谅。
以下文长,如果有兴趣者,或家里也有同样状况者,再看会比较合适,因为有点沉重。
这是我,和我家人的故事。
爸爸得帕金森已经十年了,今年七十岁。
而我,今年28岁了。
爸爸跟妈妈结婚也40年了,生了三个小孩,姐姐今年40,哥哥33,爸跟妈的职业都是电信
人员,有份不错的薪水,我家摆了ㄧ个大大的佛堂,父亲学佛不算认真,但有时凌晨会
5点起床,泡杯茶然后看无量寿经,母亲学的比较认真,总是早上念经,常常念佛号,
感觉身心祥和,家庭可以说一直都很美满,姐姐开朗,哥哥严肃认真,而我像个
长不大的小孩子,常常逗爸爸开心,因为爸开心我也觉得开心。
在我印象中,爸跟妈的生活习惯都非常好,基本上爸的生活就是凌晨起床爬山>上班
>下班>看电视到8点多>睡觉>凌晨起床爬山,不抽菸不喝酒,每天下班就是
回家吃家里,也很节俭,基本上赚来的钱都是给小孩子用,可以说是很标准的传统爸爸。
妈的话也差不多,差别只在她不会去爬山,学佛比较认真,也比爸来的爱说话。
ㄧ切都很好,家里有一点小积蓄,有一间属于自己的房子,姐姐开朗外向,哥哥严肃认真
而我就像个衣食无忧的孩子,整天做自己想做的事,无忧无虑。
真的很开心。
直到父亲退休。
那年,父亲56岁,他算了一下,觉得存款跟退休金够我们家用了,他告诉我,
以前忙于工作,现在终于有时间可以好好陪家人了,然后妈也跟着爸一起退休了。
然而,退休没几个月,爸开始失眠。
常常皱着眉头,感觉不是很开心的样子,总是坐在客厅的那张大长椅上。
开始有什么地方不太对了,我心理想。
那时候我还在高中念书,是寄宿制的学校,高一的时候礼拜一早上,他都会开车带我去学
校,突然高二那年,他不再开车了,改由我自己搭捷运去学校。
我不以为意。
但我不知道,他不是不愿开车,是他无法开车了。
读高中期间,我开始会失眠,身体长出了ㄧ块ㄧ块的红色斑块,看了医生,这种病叫
干癣,是一种无法根治的慢性病。
我读书松松散散,大学,上了个学店文组,又开始住家里,有天回家,看到妈在牵着爸
走路,问妈怎么回事,妈面有难色的告诉我,爸生病了。
是帕金森氏症。
帕金森?那是什么?
我那时还不知道,这病有多可怕。
妈妈ㄧ力扛起照顾爸爸的责任,每天带爸爸走路,煮饭给他吃,散步,喝水,按摩,热敷
ㄧ天ㄧ天过去,爸爸没有变好,他行动更慢了,话更少了,以前常笑的脸,慢慢的僵硬了
有ㄧ件印象很深刻的事情,我在大四的某一天凌晨2点,我听到妈在喊
打开爸妈的房门,看着他对着柜子尿尿,我想阻止却被推开,只能默默的拿拖把帮他把
尿拖干净,再回去带他睡觉。
那天晚上我翻来覆去的在想,他为什么要这样,为什么会这样?
然后没多久,兵单来了,不知道是不是压力的关系,我失眠复发了,甚至一整个晚上
都无法入眠,还好单位的同梯跟学弟人都不错,所以尽管最终我还是平安退伍了。
退伍的那天,拿着退伍令,有种不真实的感觉,终于不用在睡那个铁床了,
可以好好在家睡觉了。
回到家,发现多了个外劳,妈说,因为她拉不动了,因为爸走不动了。
后来,我在家待了整整ㄧ年,帮忙照顾爸,但主要还是在做自己的事。
这ㄧ年,爸开始讲话不太清楚了,手脚也越来越硬,他开始会对家人生气,对妈生气,
对外劳生气,对我生气,半夜的时候他会突然大喊,把所有接近的人都当成敌人,
骂你不孝,眼睛瞪着你,好像瞪着仇人一样,
然而,那时候我会跟他吵起来,但那或许是因为,在我心中,他依然是
那个意气风发,老实负责,很疼爱小孩的父亲,所以看到他这样,我无法接受。
ㄧ天天的过去,ㄧ年年过去爸爸的药包越来越大袋,之前的外劳受不了,又换了一个新的。
考上公务员的哥哥,开始不出房门了,整天就是待在自己的房间,不然就是出去。
年尾,圣诞节,我哥说,你什么时候要开始工作?
我是知道的,我不可能一辈子都顾著爸爸,待在家里。
于是我找了一份卖手机的工作,这是我第一份正式的工作,月薪2万5,
ㄧ天10小时半的工时,我想想自己没什么资历,也就随波逐流的上班了。
工作这ㄧ年九个月,我的干癣也越来越严重,身体红斑越来越多,又痒又痛,但我知道这
个用类固醇只会越用越糟,后来找到了长庚,擦了他们用中药做的药膏,才比较好,
但我心理知道,这是个没办法根治的病。
然而我没想到,更恐怖的疾病来了。
七月上班的某一天,客人一如往常的走进店面,我上前介绍产品,突然,我感觉
空气越来越少,我渐渐的没办法呼吸。
当下感觉心脏要停止了,大口喘气,甚至没办法站稳,跌坐在地,疯狂的对着垃圾桶
呕吐,感觉像是强制要让心脏继续跳动,那是我第一次感觉离死亡那么近。
那个月末,我离职了。
九月,又再ㄧ次发作,这次更严重了,连手指指尖都开始发麻了,这次我感觉要停止呼吸
的那一瞬间,只有一个念头。
我的人生,就到这里了。
但我没死。
我躺在床上一个小时后,由我姊带我去台大急诊室,那时候握著姐姐的手,我突然感觉
到很害怕,害怕失去这份温暖,害怕失去爱自己,自己也爱的家人。
到了急诊室,抽了血,医生告诉我,应该是过度换气,但害怕的我,后来陆续去看了
心脏科,胸腔科,都告诉我看起来没什么问题。
后来自己上网认真查,才发现自己这种症状叫什么。
恐慌症。
然后这段时间,家里也发生了ㄧ些状况。
妈妈开始不会笑了。
她的脸很僵硬,就像块石头一样不再笑了,好像忘记了笑的方式。
她开始会不自觉的搓自己的手脚,很不安的样子。
有ㄧ天晚上,原本都在9点睡觉的妈,突然那天就坐在客厅,ㄧ直搓手脚到11点半,
我那时候觉得怪怪的,但也没想太多,就是等她到房间睡,我再去睡。
然后过了两天,晚上,妈突然跟我道歉,她握着我的手说:
“那天...妈差点做了对不起你们的事”
原来那天,妈凌晨四点就起来了,她一个人恍惚的走到顶楼,要推开顶楼大门却发现门
锁起来了,于是她只好回来。
她想自杀。
我突然有种不真实的感觉。
差ㄧ点,我最亲爱的人就要离开我了,如果那时候门没上锁,我现在会怎样?
隔天,我跟我哥带我妈去看身心科,稳定服药的妈,开始慢慢状况有比较好了。
但依然笑不出来,反应迟缓,常常跟我说以前会的事情,现在都不会了。
而我也开始出现状况了,我开始想像,失去亲人的画面,我知道那总有ㄧ天会来
而我终有ㄧ天也会消失,现在的一切又有什么意义?我开始钻牛角尖,我开始寻找没有
答案的答案,看了很多临终须知,然而看的越多,想的越多,我反而更痛苦了。
我开始又失眠了,然而这次不只失眠,原本有兴趣的东西,我都感受不到有趣了
我知道自己ㄧ定也病了,我开始折磨自己,也折磨家里爱你的人。
失眠,早醒,疲累的精神,父亲的病,母亲的病,甚至我那公务员的哥哥,也在吃身心科
的药物。
我好像突然醒了,又好像我仍在梦中。
父亲的病越来越严重,现在不只半夜大叫,打人,早上清醒的时候也开始会大叫打人了
坐着的时候一直想站起来,会一直叫人
快点快点,但问他需要什么帮助,他说不出来,要帮助他做任何事情,他都要对抗你。
但偏偏你知道,这不是他愿意的。
以前的父亲,老实,礼貌,告诉我做人要脚踏实地,疼爱小孩。
以前的母亲,爱笑,活力充沛,都会帮我们准备吃喝。
但现在,为何这样他们要这样互相的伤害,我又能做些什么?想从宗教中找答案,却越想
越多,越来越钻牛角尖。
然后忧郁症找上了我,伴随着我之前的恐慌症,我每一刻都感觉自己要离开这个世界,
但慢慢的,看着父亲晚年这样为病痛而苦,又突然觉得,早早离开,好像也没什么不好。
但心理有个声音告诉我,我还不能倒下,我还想送走这些我所爱的人们。
有人能够分享,照顾这类亲人的感受吗?我真的很想知道...
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