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单亲母逃离家暴 苦撑4口顾罕病子
2017年01月06日
13岁小恩上学前，段文莺〈左〉和16岁长女〈右〉一起帮他穿戴固定器。
已经13岁的小恩，因为罹罕病“孟克斯氏症候群”，智力仅有5至6岁，49岁妈妈段文莺一
边替小恩换尿布，一边说，先生家暴又失联，她已诉请离婚4月生效，“我还有读高二的
女儿和小四的儿子，再苦也要撑”。
报导‧摄影／张嘉恬
段文莺说，她和45岁先生育有现年16岁女儿、13岁儿子小恩及9岁儿子，她从事资料处理
行政工作，先生则做油漆、绑铁粗工，13岁小恩一出生即确诊遗传性罕病“孟克斯氏症候
群”〈Menkes Syndrome〉，因为铜代谢异常、血液含铜量过低，导致脑部萎缩发展迟缓
。
段文莺说，小恩在社福资源协助下，白天安置日托机构，下午之前由原本在世的婆婆帮忙
接送照料，我可以正常上班，只是婆婆1年多前因癌病过世后，生活乱了步调，婆家只剩1
个小姑自己有家要养，我要自己接送小恩，工作不能配合，收入减少，一直在跟人周转，
生活压力大，房租一直拖欠，后来先生撒手不管离家到现在”。
愧疚自己把罕病基因传给子
晚间采访时，已入睡的小恩醒来在房里呼喊妈咪，段文莺将小恩抱至客厅，哽咽说，当年
经基因检测，证实此病由她隐性基因遗传，但她及家族前辈并未发病，“小恩每晚醒2、3
次叫我，意思是大小便了要换尿布，我每天睡3、4个小时，别人都知道我辛苦，但我心里
实在愧疚，把病遗传给小孩，是我亏欠孩子”。小恩似乎理解妈妈的苦，撒娇要妈妈和他
碰鼻子，表达安慰妈妈。段文莺说：“孩子到日托机构后，会比肚子饿了、要喝水的手势
和叫妈咪，他本来什么都不会，有这些小进步我已经很感动。”
13岁小恩〈左〉最喜欢和妈妈撒娇碰鼻子。
高二长女工读协力助家计
段文莺说，先生离家后，娘家哥哥曾协助接送照料小恩一段时间，让她可稳定上完整天班
维持一定收入，娘家78岁母亲阿梅婆说：“我骨松脊椎退化，还要靠2个儿子，他们都是
单亲爸，赚2万多元要养孩子付房租，顾自家已困难，很难一直帮妹妹。”段文莺读高二
16岁长女说，正在找工读多少帮一下妈妈，“我跟妈说不要读大学，妈说现在没大学毕业
工作很难找，不要让她更愧疚，妈现在为钱烦恼，我安慰她说，没有爸爸还有我”。
社工说，段文莺长女帮妈妈加油打气、照顾重障弟弟，减轻妈妈很多身心压力，社工已协
办急难金8000元。罕病基金会服务全台共10位孟克斯氏症侯群患者，目前固定提供小恩稳
定病况的必须药品，针对生活困境近年也协助过急难金共4万元。目前段文莺得配合小恩
自日托机构返家接送时间，只能工作半天，每月清洁工收入1万元加低收残津等补助1万
5610元，扣除房租1万2000元后不敷4口开销，也向人周转了10万元。同事张小姐说，单亲
女人养孩子已很辛苦，“照顾身障孩子更苦，同事们也都是艰苦人，能帮她有限，她真的
借到不能再借”。苹果基金会获悉访视后已从“不指定”急难金拨款暂纾困。
报你知：罕病“孟克斯氏症候群”〈Menkes Syndrome〉
此病发生率约5万分之1至35万分之1，2/3为遗传，1/3为基因突变。患者多为男性，而女
性为带原者。因女性有两个X染色体，若其中一条有缺陷，另一条正常时并不会发病，而
是成为带原者。男性只有一条X染色体，若此条染色体缺陷的则会发病。此病因血液铜离
子浓度过低，导致新生儿出现抽筋、肌肉无力、发育迟缓、肌张力过高、频繁癫痫及脑部
退化等现象，只能服药补充铜离子改善症状并延长生命，但无法治愈。〈资料来源：罕病
基金会〉
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