“罕病”受邀联国演讲 被拒门外
2016年11月13日 04:10 廖珮妤、陈柏廷、杨孟立／台北报导
http://www.chinatimes.com/newspapers/20161113000278-260114
联合国罕见疾病非政府组织委员会举行发表大会，我国罕病基金会原预定受邀
演说，但因中国大陆阻挠，不得进入会场，部分欧洲与会代表为我们发声。（
罕病基金会提供）
大陆施压，民团国际发声又受阻！罕见疾病基金会原订前天晚间11时（美国时
间上午10时），赴联合国罕见疾病非政府组织委员会发表大会演讲，不过因中
国大陆抗议，相关人员无法进入会场。卫福部昨表示，此演讲无关政治，民团
也只报告弱势族群关怀、普世人权价值，这样都被阻挠，凸显大陆态度无理，
将表达抗议。
为增加国际能见度，罕病基金会董事长、共同创办人曾敏杰特别以“台湾”罕
病基金会代表的身分出席，同时携带一条国旗围巾，希望有机会曝光，不料却
难以入场。
曾敏杰说，他在会前半小时被告知不得入场，经过争取与奔走，与会的部分欧
洲代表也为我方发声，不过最后仍在当地时间上午9时50分，确认不得入场，
令人非常遗憾，“但不要因为国际场合挫败，影响罕病服务发展。”
罕病基金会是亚洲最早成立的罕病组织，本次也预计与世界各国分享台湾NGO
经验。该会在9月中旬就接到邀请，考量进入联合国演讲，是高度敏感议题，
一直低调准备，就怕引来中国压力、让演说生变，不料最后恶梦成真。
联合国非政府会议大会主席Cyril Ritchie为此替台湾发声，公开指出大会提
倡资讯与表达自由，希望科学与知识能自由交流。阻挠台湾罕病基金会代表
曾敏杰教授进入会场，违背这些基本原则，而这些原则也是联合国宪章阐明
的价值。欧盟罕病组织执行长Yann Le Cam，更于大会结束后致信曾敏杰表达
遗憾。
对于我方代表无法进入会场，陆委会表示，中国大陆一再以政治因素干预及
打压台湾的国际参与，伤害台湾人民的感情与权益，应尊重台湾非政府组织
团体致力全球罕见疾病议题合作的贡献；外交部也表示遗憾，对政治因素影
响民间专业交流至感不满，将持续与NGO共同努力，就国际关切议题做出贡
献。
卫福部长林奏延与国健署长王英伟昨出席台湾医学周研讨会时均关心此事，
王英伟指出，此次罕病基金会报告的内容，主要针对医疗人权、弱势族群关
怀，这些都无关政治，且是一种普世价值，“连这样都不能报告，显示对方
（中国大陆）是非常无理的态度。”