各位板友好
刚又在FB上看到超人妈文 所以决定要出来分享一下我所知道的讯息
我本身即将在中秋节前进入台大移植病房, 所以就讲一下自身经历吧
费用的部分knnney大已经有提及了
那我就配对及数据库的部分说明 希望有更多人能了解 可以增加大家的意愿
骨髓配对
原po有提到低解析配对 这部分是因为骨髓配对其实是就人类白血球抗原做配对(HLA)
可细分classI (A,B,C) & classII(DR,DP,DQ), 以上六项都是双双成对, 共12种
根据我的医生说法是早期数据库内的只有六种, 现在的要求高解析是要10个指标配对
(A,B,C,DR,DQ), 所以是先做低解析对到后再做高解析比对, 最好的状况当然是全合
最有机会的是亲兄弟姊妹是25%的机会可以全合, 非亲属其实蛮低的
资料来源: 髓缘之友
骨髓配对其实是相当耗时的, 当我被告知要做异体移植时抽血验我本身的HLA就将近四周
的工作时间, 的确医生也告知我在反慈济开始后的确有很多配对到的不愿意捐赠, 所以还
不知道结果的时候是很煎熬的, 但病是自己的, 骨髓是别人的, 每个人的决定都有其考量, 我
不晓得捐赠者的一切, 所以如果有人愿意捐赠我个人是觉得无比的伟大
台大的步调很快, 有专门的窗口对应慈济的数据库, 我的结果出来就马上来告知我要进行
初步配对, 费用的的部分其实在病房布告栏写得很清楚, 但初步的配对台大告知我是慈济
完全吸收, 后续的费用也是只有他会与我联络, 医生等都不会知道, 两天后就有初步结
果, 为求谨慎, 要联络到初步配到的捐赠者以及再抽血确认, 这部分也是慈济吸收
后面因为我很幸运可以和家人配到 就不是这么清楚了
不过会三个月收费一次, 其实是因为现有数据库没有配到才会这样
台湾血液病的病患其实越来越多, 的确很多人有需要骨髓配对, 我不知道国外是否真的
价钱高很多, 但对我来说我只希望有机会活下去, 我很自私的希望能有更多人能够认同
骨髓移植, 有机会移植其实只是拿到走下去的门票, 后面还有排斥的路要走, 等我有机会
分享再告诉大家吧
另外, 关于捐赠请假的部分, 刚好表姐的同事有捐赠过, 当确定要捐赠, 慈济会行文至卫
福部, 再由卫福部行文至公司, 当时的公司是有给予公假, 但不知道是不是强制
捐赠方式会依照配对的状况而不同, 真的有机会捐赠再了解吧:)
有回文提到脐带血的部分
那我也就我知道说明一下, 脐带血其实量非常少, 只有20or40 kg以下才有机会使用
像我能在这回文的, 应该是不够拉,
※ 引述《playball (..)》之铭言：
: 我是原po，看了推文，我想提供ㄧ些我所知道的资讯给想多了解一点的人参考：
: 1.就我所知，台湾似乎只有慈济这一个骨髓数据库。
: 2.骨髓数据库里没有骨髓，有的是＂骨髓资料＂，而骨髓资料只需要透过一般的抽血即可
: 得知，不需要抽骨髓。医生会将病人的骨髓资料拿到骨髓数据库中做配对，若配对成功且
: 取得捐赠者同意才会进行造血干细胞的抽取（有抽骨髓和抽周边血两种方式）。
: 3.任何医院的医生都可以透过慈济的骨髓数据库来帮病人做配对，并不是只有
: 慈济的医院可使用数据库，像我的家人就是在台大医院进行治疗。
: 4.配对成功者在签名同意捐赠之前决定不捐和签名之后反悔是完全不一样的事。
: 原因是，在配对成功者签名同意捐赠之后，病人，也就是受赠者，将会进行歼灭疗程，
: 这个疗程会把病人体内正常和不正常的造血干细胞通通杀光，为的是把位置空出来
: 接受捐赠者的造血干细胞，如果此时捐赠者突然反悔，则已接受歼灭治疗的病人将面临立
: 即的死亡威胁。也就是说，签名同意之后的反悔将直接导致病人的生命缩短。也因此才恳
: 求配对成功者在签名同意前要仔细考虑，签名后就拜托不要轻易反悔，并不是不尊重捐赠
: 者的个人意愿，而是对病人来说此时真的已经进入生死关头了。
: 以上认知，如有不正确的地方还请不吝指正，谢谢。