冰桶挑战满周年 善款分配方案出炉
还记得冰桶挑战募款活动（Ice Bucket Challenge）吗？15日刚好届满周年，过去1年来
全球共计1700万人参与这项活动，美国国内的捐款人数达250万人，捐款金额为1亿1500万
美元（约36亿8000万新台币）。渐冻人协会（ALS Association）表示，四成捐款（约
4710万美元）已支用，而剩余款项也已经做出详尽的用途规划。
主要目的：找寻治愈方法
被俗称为“渐冻人”的运动神经元疾病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”（Amyotrophic
Lateral Sclerosis, ALS）的病因与治愈方式仍不明。
根据统计，罹患渐冻人症的患者在病状确诊后，平均2到5年后身体会失去呼吸功能，这也
是医学界对此病症的少数认知之一。因此渐冻人协会打算将本次募款所得的三分之二（
7700万美元），投入疾病研究中，试图找寻缓解甚至痊愈的处方。
其中有1050万美元会投入药物实验，希望能研发针对患者在心脏不自然颤动时以及减缓神
经失能速度的专属药物，并支付实验的核磁共振所需。另有1140万美元支出在各项实验过
程的开销与实验性治疗层面。
另外在7月14日，渐冻人协会公布一份国内外研究渐冻人病症的独立实验室名单，共计58
个单位获得4万到50万美元不等的补助。
次要目的：患者看护与疾病资讯传播
生病往往不是一个人的事，对渐冻人和他们的家人而言，病患照护往往也是一大考验。因
此，渐冻人协会投入2300万美元在病患看护需求上。
这笔经费主要在补助48家治疗中心与39个在地照护中心，每一家都经由第三方机构评鉴，
并获得最高评价，提供拐杖、轮椅等硬件设备与病患的看护费用。
有了这些钱，渐冻人照护的压力可望纾解。据美国有线新闻（CNN）的报导指出，密苏里
州圣路易斯市（St. Louis）的某家照护中心终于有能力将营养品份量加倍，让无法吞咽
的病患免于营养不良所苦。另一家位于宾州（Pennsylvania）的照护中心也能空出人手提
供病患物理治疗，并对家属进行心理辅导。
在行政预算方面，渐冻人协会编列了5百万美金，其中3百万用于独立基金会的建构，2百
万则是一般行政费用。
风传媒
http://www.storm.mg/article/57739