→ syura945: 罗伦佐油： 07/05 21:46
澄清一下
有些人还是以为善款被私用了
后续报导如下
http://goo.gl/DpnG1Y
罗伦佐张家 悄捐7300万元
受助善款7400万几全献出 回报社会
2013年03月11日
张明辉（左后）及妻子苏亭竹（左二）二○○六年带着长子张健轩、二儿子张博钧、小儿
子张森甯从美国返台。资料照片
【涂建丰、蔡明桦╱连线报导】二○○五年高雄ＡＬＤ（肾上腺脑白质退化症）张家三兄
弟为赴美治病募款，三天募集七千四百多万元，隔年返国销声匿迹。《苹果》追查，张家
次子两年多前去世，张家已将七千三百多万元默默捐给罕见疾病基金会及台大医院；律师
说，张家可支配善款，却未私用，罕病基金会盛赞“谨慎、无私”。
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一九八四年美国一名四岁小男孩罗伦佐突然发疯般狂叫，就医后才知罹患肾上腺脑白质退
化症（Adrenoleukodystrophy，ALD），会丧失神经自主与运动能力后逐渐衰亡；而张家
三兄弟犹如台版罗伦佐。《苹果》日前联系上张母苏亭竹，她证实罹病的老二张博钧（十
八岁）二年多前去世，已将结余善款三千二百多万元捐给罕病基金会。她说，夫妻俩目前
均无工作，专心顾小孩，至于老大与老三状况，她说：“谢谢关心，一切交由老天！”
当时不识捐款人
罕病基金会董事陈莉茵说：“二年前苏小姐捐三千二百多万元，是基金会有史以来最大笔
捐款，几乎占全年捐款一半，我永远记得！”但陈不知“苏小姐”就是张母，经《苹果》
提供电话联系张母后，才揭开神祕捐款人身分。
陈回忆，苏小姐当时来基金会说要捐款，几天后电汇三千多万，未留电话，当时苏小姐很
瘦、留长发，模样与电视看到的不同，不知她的身分。陈莉茵肯定张家谨慎、无私，她想
南下向张家道谢，但张母坚辞。
张母说，捐出结余善款是“任何人都应该，也会这样做的事，不值得报导！”她说：“当
年很多事情未妥善处理，要向社会致歉，也要对当初捐款的人致谢，未来一定回报社会！
”
3700万给台大医院
张家委托律师卢俊诚说，张家赴美之初已捐三千七百多万元给台大医院，民众捐款给张家
，张家可自由支配，但张家一开始就找律师监管善款，张家老二去世后，即将专户结束，
全数捐出，完全没有私用！
台大医院昨表示，当年确实收到张家捐款，收款日期、金额，待社工室调资料才能确认。
台大基因医学部医师胡务亮说，印象中这笔捐款为专款专用，供罕见疾病家庭急难申请。
夫妻退休顾小孩
高市府法制局主祕尤天厚说，三兄弟的父亲张明辉原任高市府法制局科长，二○○九年退
休；张母苏亭竹原在高雄曹公国小教书，同样二○○九年退休，校长彭连焕说，她偶尔回
校叙旧。
ALD张家三兄弟事件簿
◎2003/4
．张家次子博钧发病。
◎2005/1/04
．张家向外求援，盼募款赴美就医，3天内募到7400多万元。
◎2005/1/19
．全家搭机至美国明尼苏达大学医学中心求医。
◎2005/7/21
．张家将3700多万元捐给台大医院。
◎2006/1/18
．三兄弟未做骨髓移植，全家搭机返台。
◎2006年
．3220万善款存入银行专户信托。
◎2011年初
．次子张博钧因病去世。
◎2011/4/18
．张家将信托余款捐给罕见疾病基金会。
◎2013/3/06
．罕病确认捐款的苏小姐是张母。
资料来源：《苹果》采访整理