楼主:
tkucuh (tku's cuh)
2015-05-22 11:24:33※ 引述《wittmann4213 (玄武岩)》之铭言：
: 苹果日报
: http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20130311/34880090/
: 罗伦佐张家 悄捐7300万元
: 受助善款7400万几全献出 回报社会
: 【涂建丰、蔡明桦╱连线报导】二○○五年高雄ＡＬＤ（肾上腺脑白质退化症）张家三兄
: 弟为赴美治病募款，三天募集七千四百多万元，隔年返国销声匿迹。《苹果》追查，张家
: 次子两年多前去世，张家已将七千三百多万元默默捐给罕见疾病基金会及台大医院；律师
: 说，张家可支配善款，却未私用，罕病基金会盛赞“谨慎、无私”。
: **************************
: 问一下挂，这是之前一直被乡民鞭的油爸一家吗?
当初批评的地方有两点。
http://goo.gl/B66w6D
国健局说，张家出国前已携带廿四瓶罗伦佐的油，应够使用三个月，加上健保局慢性处方
笺相关规定，若患者出国，以两个月的药量为限，另外，罗伦佐的用
量，应由医师评估病情后决定，若美国医师认为不必用油，就不适合跨海提供。
张明辉说在美看病、生活，每一样都很贵，如果向美国医生买油，一瓶五百CC、约四千元
，三兄弟一天喝两次，三天喝一瓶，开销惊人。在台湾时还好有政府补助，现在虽然有机
会赴美就医，还是要靠政府帮助，因为民众捐的三千二百多万元，是长期医疗费用。
健保慢病给药有明文规定，患者出国以两个月的药量为限”。
https://goo.gl/kwkeCF
高雄社会局建议高雄张家将代管的部分善款拿出来，帮助苗栗3名同样罹患ALD的3兄弟，
但遭张家拒绝。苗栗张家为了3个孩子的病情，往返花莲慈济治疗，同样是罹患罗伦佐病
症，2个张家境遇却大不同，对于高雄张家曾说过要资源共享，但现在却没有兑现，苗栗
张妈妈感叹、伤心落泪。
苗栗张妈妈想到自己的儿子也饱受罗伦佐病症所苦，眼泪就不听使唤。高雄张家不但可以
出国治疗，还有4千多万善款交由社会局代管，2个出自同样困境的家庭，原本应该伸出双
手互相援助，但高雄张家却拒绝拿出善款帮助苗栗3兄弟，一样的困境，却有差别的待遇
。
苗栗罹患罗伦佐病症的3兄弟，靠父母2人的薪资来负担庞大的医疗费用，父母一边工作一
边照顾起居，蜡烛两头烧，但再苦还是要咬仅牙根撑下去。3兄弟的病情时好时坏、也耽
误了功课，张妈妈不忍。2个张家，1个在国内，一个在国外，父母亲期待的都是儿子健康
开心的笑容，2家同病相怜，需要的是资源共享，而不是资源独享。
既然现在有人贴了，可以再回头去看这两点是不是媒体错误报导。