联合报 记者梁雅雯/高雄报导
罕病妈奋战逆境 拍成纪录片
目前全台只有三位罕见疾病HIBM肌肉病变患者。有隐性HIBM遗传基因的马景玉，11年前突
然发病，身体状况像渐冻人的病程每况愈下，到后来需用电动轮椅代步，家中又遭逢重大
变故，但她没被打倒，不仅边攻读研究所边工作抚养孩子，也四处演讲分享个人生命故事
。
43岁的马景玉11年前发现自己身体有异状，但一直检查不出真正原因，过了3年才确诊自
己罹患罕病，久久难以接受，家中三姊妹都有隐性遗传疾病基因，陆续在这几年发病，4
年多前，86岁的父亲在凤山火车站意外摔落月台，成为植物人后骤逝，同年家中还经历一
场火灾，她彻底跌入谷底。
马景玉的父亲是职业军人，从小灌输她们“以全力以赴的心态前进”，让她在面对自己生
命的战争，也能勇往直前。义大医院的崔焕文医师及高医的梁文贞医师，也给了她很大的
鼓励。
“我真的是遇到挫败不能后退的妈妈”马景玉笑说，因为患病的关系，走路呈现马蹄步，
要绕360度才能转弯，身体不能后退。
马景玉的先生陈益昌目前任职于和春技术学院行销与流通管理系，她和先生育有两子。马
景玉开过宠物店、代书事务所，后来因为身体因素歇业，现任屏东兴化国小团体辅导兼任
讲师，也在多所监狱演讲，希望能把自己的故事分享给更多人。
纪录片导演陈正勋将马景玉患病后的生活拍成纪录片，预计明年上映。