1.媒体来源: 苹果日报
2.完整新闻标题: 罕病女重生“想交男朋友”
3.完整新闻内文:
2014年11月16日
【曾维民、谢升璁╱台北报导】电视购物专家俞嫺为拯救罹患MLD“异染性脑白质退化症
”的女儿润润，筹款两千余万医疗费，赴中国完成干细胞基因移植手术，终于换得女儿重
生，更是全球发病后治疗成功首例；润润手术过程经历“千万支针刺喉咙一样的剧痛”，
勇敢地一滴泪也没掉，她昨为其他病童加油打气，对未来充满期待：“很想上学，也想交
男朋友！”
润润（18岁）5年前发病，两年前确诊罹患罕见疾病MLD，当时病情恶化，智力退化到5岁
，行动能力也受影响衰退，连鞋带都没法自己绑；因恐逐渐失能，她的母亲俞嫺极力奔走
救女，润润接受控制治疗创下奇蹟，她原会在发病后半年内就恐瘫痪倒下，但不仅不再退
化，且智力回复到13岁。
购物专家为女奔走
俞嫺为进一步治好润润向外募款，却因违反《公益劝募条例》遭检举，退还募得的1200余
万捐款，后来靠卖屋、卖包、出书、办义卖，并向银行贷款，终筹得两千余万医疗费，九
月赴中国进行在台尚未合法的干细胞基因移植手术；筹款过程，润润坚强、乐观对抗顽疾
的毅力，也让艺人罗志祥专程探望打气。
发病治愈全球首例
手术过程，润润因须清除身上的旧骨髓细胞，再导入造血干细胞，独自在无菌室内待了22
天，历经零免疫力状态，出现身上黏膜、皮肤溃烂、无法吞咽等副作用，但她从未因痛苦
而落泪，只在透过无菌室窗缝看到妈妈时，才激动坐起来放声大哭，让俞嫺难过又骄傲地
说：“我虽然心痛，但听到她口齿清晰，头脑清楚，没有退化，真的开心极了。”
润润月初返台，不仅行动能力不再退化，甚至还有进步，说话变得有条理，不再辞不达意
、动作变得伶俐，绑鞋带也难不倒她，俞嫺开心地说：“好像重新生了一个女儿。”医疗
团队成员则指出，润润是全球发病后治疗成功首例，术后恢复状况“让人出乎意料”，但
仍需至少一年观察期，对未来“谨慎乐观”。
昨润润术后首度公开露面，为其他病患家属加油打气，她除分送礼物，并献唱五月天的《
终结孤单》，害羞表达想交男朋友以及想回学校上课的愿望，润润说，以前下课钟响，她
想站起来走到同学身旁都很吃力，经常没来得及与同学聊天，上课钟就响了，“我想要有
朋友，跟大家一起学习”。
病患家属也受鼓舞
看到润润奇蹟般的经历，已瘫痪的7岁病童智中的妈妈说，这带给其他病患家属莫大的鼓
舞，“未来还是很有希望，也想要搏一搏”。15岁病童小杰的爸爸也希望国内尽快核准基
因治疗，拯救更多与基因有关的病患，更期望有企业愿意资助庞大医疗经费。
润润小档案
．本名：李雨润
．年龄：18岁
．兴趣：唱歌、骑自行车
．病史：MLD“异染性脑白质退化症”发病5年、确诊2年，该病是先天性基因变异，造成
脑部白质退化，导致认知、语言、运动、感觉等衰退，发生率约4万分之1至16万分之1
．治疗：完成干细胞基因移植手术，该疗法国内尚未合法
．脸书：妈妈 我还不想去天堂 请为润润加油 按赞集气 分享祈福
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资料来源：《苹果》采访整理
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