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人间福报
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护罕病儿菩萨 曾丽华转念过关
2014/9/16 | 作者：人间社记者叶月琴新北报导
曾丽华（左）全家福。中坐者为女儿陈彦蓉。图／曾丽华提供
【人间社记者叶月琴新北报导】“我最大的心愿，希望蓉蓉能主动抱我、
跟我说‘妈妈，我爱你’。”家有雷特氏症罕病小孩的佛光人曾丽华说，
五千三百多个日子以来，最渴望听到的就是女儿陈彦蓉开口喊“妈妈”。
一直到学佛、加入佛光会之后，开始以乐观、正向的态度面对，推己及人，
关怀、帮助其它罕病患者。
婴儿成长的过程，有所谓“七坐八爬九发牙”，可是曾丽华的女儿到了二
岁还不会爬，因为发展迟缓，一岁多便带她去看儿童心智科进行早疗教育，
也持续复建，一直到五岁才被医生确诊为“雷特氏症”病患。到今年已十
五岁，生活无法自理，只能吃剪碎的食物，行走必须靠轮椅辅助，连爸爸、
妈妈都不曾喊过。
虔诵佛经 身心安住
曾丽华回想当初发现孩子发展迟缓时，曾伤心询问医师，“猴子都会模仿，
我的孩子为何不会？”负面情绪不自觉在心里蔓延滋长。幸好有位学佛的同
事，本身也有发展迟缓孩子，她安慰丽华，身心残缺的孩子都是来度化父母
的菩萨，只要多诵经，虔诚向佛祖及观世音菩萨祈求，就会看到孩子的改变。
曾丽华从此转念，只要孩子无缘无故尖叫、吵闹，亦或打针、抽血时都诵持
佛号。一有空更是读诵《普门品》及《心经》，经过一段时间，发现孩子情
绪稳定多了，而“自己除了身心安住，同时慢慢接受孩子可能一辈子都会如
此的事实。”蓉蓉五岁时，丽华皈依佛光山星云大师，加入佛光会、亲近佛
光山道场永和学舍，人生也有了新的目标和方向。
有了信仰为依靠，曾丽华积极与各地雷特患者家长联系交流，盼能透过经验
传承、资讯分享，帮助陷入困境的家庭，亦鼓励雷特家人，用更多的爱心和
耐心，牵着家中的慢飞天使成长。
夫妻同心 推己及人
在照护蓉蓉上，曾丽华与先生陈鼎文一路同行，只要下班回到家，陈鼎文即
接手喂食、为喜欢音乐的她弹奏吉他、促拥跳舞等。此外，夫妻俩推己及人，
发挥爱心，关怀、帮助其他罕病患者的善行，今年获社团法人中华慈光爱心
会颁发“大爱奖”。
曾丽华表示，雷特氏症患者的发展迟缓、有语言障碍，常被误诊为“自闭症”
或“脑性麻痺”。然而“雷特氏症”与“自闭症”最明显的差异：雷特患者手
部动作集中在中央位置，搓手、捻手、洗手动作是最大特征；而自闭症患者双
手大都左右甩动。
其他如脊椎侧弯、流口水、智力障碍、吞咽困难、便秘、磨牙等现象，很多发
展迟缓的孩子也都有，但是雷特患者严重得多，他们百分之百极重度障碍，百
分之百终生离不开尿布，百分之九十九为女童，百分之九十九没有语言。
今年八月，病患家长共组“台湾雷特氏症病友关怀协会”，曾丽华接任理事长
一职，她表示，期望透过协会力量，找出尚未被确诊的雷特宝贝，使他们及早
获得妥善治疗与复健照护；减少因误诊而造成的医疗、社会资源浪费；推广基
因检测，并争取健保补助。曾丽华强调，她会继续努力为雷特病友服务及争取
权益，让这个疾病受到医学界、药学界的重视。
雷特氏症
●属于X染色体异常的罕见疾病。
●发生约为一万二千分之一到一万五千分之一。
●目前仍无法治愈，仅能靠药物减缓病程恶化。
●台大医院每个月第四周星期一上午，开设“雷特氏症”联合照护门诊。
资料来源／台湾雷特氏症病友关怀协会
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