1.媒体来源:
nownews
2.完整新闻标题/内文:
记者陈钧凯／台北报导
公益热潮“冰桶挑战”吹进台湾，吸引众多名人、官员响应，纷纷往自己身上浇冰水，不
过在挑战者直呼爽、凉，看似有趣、好玩的背后，对国内渐冻人患者及家属而言，却有着
更深沉的无力，在国内，估计至少800名渐冻人正饱受他们口中“恶毒的疾病”折磨，无
药可救，全身萎缩无力，仅存清楚的意识与眨眼能力。
为美国渐冻人募款的“冰桶挑战（ice bucket challenge）”热潮吹向台湾，包括国发会
主委管中闵、台北市长参选人连胜文和柯文哲，到不少艺人、体育明星等人，昨天都以冰
水浇身方式，表达支持。但渐冻人协会今（19）天表示，截至上午，仍未收到任何一笔相
关的捐款进来。
俗称为渐冻症的“肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）”是世界5大绝症之一，致病原因不明
，目前无法治愈，好发于中年，男性多于女性，根据渐冻人协会估算，台湾目前约有800
至1200人罹病。
有趣？好玩？渐冻人协会秘书长林韵茹强调，看似欢乐的活动背后，更希望民众能了解渐
冻人这项“恶毒的疾病”，由于运动神经元功能受损，造成渐进性的神经肌肉退化，先是
四肢无力，无法走动，紧接着吞咽困难、有口难言，最后一步，平均3至5年即呼吸衰竭，
无法呼吸，只能靠气切、呼吸器维生，仿佛被冰冻住，与外界沟通只剩“眨眼”一途。
最折磨的人是，投入国内渐冻人基因研究、台北荣总神经内科主治医师李宜中说，尽管肢
体萎缩无力，动弹不得，但是渐冻人的头脑、意识清楚，感觉也一样的敏锐，不少人发病
后眼睁睁看着自己一步步瘫痪，心情的恶劣、无力，甚至无法入睡，压力非一般人能想像
。
李宜中指出，渐冻人的发生率约十万分之一，据此推估，台湾每年约新增200人罹病，病
程走到末期，平均寿命不过2至3年，目前虽有可延缓病程恶化的药物，但效果却有限，对
经济环境不好的家庭而言，照护患者非常吃力，极需外界的帮助。
林韵茹说，协会目前每年服务约350位患者，光是一个家庭的辅具、营养品等花费支出，
一个月至少10万起跳，希望这股冰桶挑战的热潮也能为国内渐冻人带来实质的援助，能够
募集2亿元，成立“渐冻人之家”，提供可让渐冻人后送的短期或长期的照护服务，甚至
于是引进照护机器人。
捐款帐户:
中华民国运动神经元疾病病友协会
捐款帐号:
银行代号:004-1241
银行帐号:124001014993
许可字号:卫部救字第1030016610号
3.新闻连结:
http://www.nownews.com/n/2014/08/19/1376042
4.备注:
但渐冻人协会今（19）天表示，截至上午，仍未收到任何一笔相关的捐款进来...