很多活动到台湾人手里 就变质变很大
国外举办的原意是希望大家能重视、关心这些患者
在台湾却变成抢镜头、秀交情的表演时间
我家族有与"肌萎缩性脊髓侧索硬化症"发病情形类似的"小脑萎缩症"基因
(渐冻人症是运动神经元出问题导致无法行动 小脑萎缩症是小脑无法控制身体的运动)
这类疾病病发时绝对不是只像泼个冰水这么轻松愉快
我爷爷在病发到过世的十年间 整整卧病在床十年
意识清楚 但是他什么都没办法做
连他一度想自杀 却连拿起剪刀的办法都没有...
在病发前 我爷爷游历世界各地
病发后 他连到后面公园散步都必须要靠亲人扶著
我堂姐 1X岁就发作 现在也才30岁
前两年在她父亲的丧礼(同样得到小脑萎缩症)上 她连自己拿香都需要别人的帮忙
小脑萎缩症另一个可怕的地方是
只要你的父母有一人中了
你就有一半的机会会步上后尘...
在电视上看到那些政商名人嘻嘻哈哈往身上淋桶冰水就说挑战成功
真的是....笑死人了
真的患病的人 是连自己拿起水桶都变成一种奢求
肌萎缩性脊髓侧索硬化症和小脑萎缩症这类的病症
至今仍然没有药能完全根治
只能靠复健、吃药减缓病情的恶化
但是最后大多还是必须面临卧病到病逝的结局
恩...还是感谢周董的善心 至少他知道这活动的目的是什么 :)
※ 引述《ws089032 (Kuan Hung Chen)》之铭言：
: 1.媒体来源:ETtoday
: 2.完整新闻标题/内文:
: 周杰伦冰桶湿身点名五月天 捐10万台币给台渐冻人协会
: 记者林政平／台北报导
: 周杰伦今（19日）中午被“华神”刘德华点名响应“冰桶湿身”为渐冻人募款活动，在忙
: 新专辑制作的他，下午就马上录一段影片回敬，点名好友方文山跟亚洲天团五月天响应，
: 没想到话还没说完，拿冰桶的同事就已经泼下水，让周杰伦当场愣住，而他也将捐10万台
: 币给台湾的渐冻人协会。
: http://ppt.cc/npff
: ▲周杰伦受邀接受冰桶挑战，他表示虽然被泼但还是会持续捐钱。（图／翻摄Youtube）
: ALS冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）的风潮，这项活动由美国波士顿学院前棒球选手
: 发起，目的是为渐冻人症募款。挑战者接到战帖后，可选择拿起装满冰块的冷水朝自己泼
: 下去，或捐100美元，或两者都做，再指名3位挑战者接棒。
: ▼周杰伦接受刘德华邀请进行冰桶湿身挑战。（影片取自Youtube，如遭删除请见谅）
: https://www.youtube.com/watch?v=ZTZ2Y3xJG08
: 3.新闻连结:
: http://www.ettoday.net/news/20140819/391425.htm?from=fb_et_news
: 4.备注:
: (一个人一天只能张贴一则新闻，"被删"或"自删"也算额度内，超贴者劣文"请注意")