一早看到朋友转贴的文章(文略长，但希望大家能耐心读完，谢谢。)
“我是宥宥，我很爱笑，可以帮助我活下去吗？
请为罕见疾病AADC的小朋友们加油 按赞集气 分享祈福 我们想活下去
我是宥宥，妈咪希望我可以平安活久一点，所以现在都改叫我屁猪宥。
我跟妈咪感情超好的，一直赖在妈咪肚子里不想出来，
后来是医生阿姨说再不出来可能会有危险，要开刀，
我怕妈咪痛痛，再多住5天后很不甘愿地离开妈咪。
刚出生的时候，我可是好壮壮的漂亮帅王子，体重有3290G唷！
但是我不知道该怎么吸妈咪的奶奶，而且吸没几下我就好累好爱困，
护士阿姨跟妈咪说多让我练习就好了，妈咪忍着痛陪我练习，我却愈来愈爱困…
隔天，护士阿姨和医生叔叔告诉妈咪说我发烧了，必须转到中重度新生儿病房，
我想窝在妈咪怀里却不行，也只能透过奶瓶喝奶奶，
我好想妈咪，但是也只能忍耐等抗生素疗程结束，
妈咪每天都会从月子中心过来隔着玻璃看我，
我知道妈咪都会偷偷流泪，所以我也努力笑给妈咪看，希望妈咪不要太伤心！
出院之后，我跟妈咪一起住在月子中心，最大的功课就是练习吸妈咪奶奶了，
妈咪以为我是斯文宝宝，怕妈咪痛痛所以力道很轻，
但其实是我的力气很小，只吸得了一点点就很累想睡，所以一直肚子饿饿，
直到妈咪用奶瓶喂才终于能饱饱地睡觉觉.~
我很爱笑，月子中心的阿姨常常被我逗得很开心，
说我是“爱笑神”、“迷人的小帅哥”，连护理师阿姨都要被迷倒…
每个看过我的叔叔伯伯阿姨也都夸奖我长的健康又可爱，
妈咪也被弄得嚷嚷要多赚点钱帮我付将来的遮羞费了。
但是慢慢的，我的眼睛有时不受我控制，会乱看乱转；
我很胆小，只要一点点跟平常不同的声音就会吓得我放声惨叫；
我睡觉也常常感到不舒服，一天有好几次都是在大叫中醒来，
阿公阿嬷阿祖都说，应该是太小被煞到，过个火就会好一点...
慢慢的我愈长愈大，有时却连身体开始不授我控制，
手手、脚脚和躯干都会不由自主的向后用力反折，
妈咪很害怕，觉得我很像大法师电影里面的状况，
把我拍起来给医生伯伯评估，也带我作过脑部检察，
包括脑波、脑部超音波，检查的结果很正常，
每位医生伯伯都跟妈咪我的症状不是什么大问题...
奇怪的是，我本来会抬头看看不同的视界，可是我现在办不到了，
我觉得我的头头好重，趴着让我快要窒息~
有天，有个医生伯伯建议妈咪带我去给小儿遗传科的医师看看，
这天，妈咪才听说了“AADC”四个英文字，
回家查询后泪流满面的不敢相信这么帅帅的我可能活不过五岁，
我不懂，我明明很好，看起来也跟其他小朋友一样，为什么我活不长？
经过一连串的抽脊髓液、抽血、集尿、脑部核磁共振......等检查，
医师宣告我确实是“AADC缺乏症”的小朋友，我的肌肉会愈来愈没有力气，
我无法支撑我的头、我无法坐、我无法趴、我无法站、我无法走路，
我也不能拿东西，我不会叫爸比妈咪...事实上我连吞咽、咀嚼都不行，
我的发展停留在4-5个月，这辈子只能喝奶奶和流质食物，
我会营养不良...最严重的是......
我随时会因为任何原因“停止呼吸心跳”!!!
现在有一种基因疗法可以救我的命，可以让我站，可以让我走，
可以让我吃东西、抓东西，可以让我叫出爸比妈咪，
可是却因为审议的程序，让我不能接受治疗，
而且，从医师伯伯提出审议到现在已经过了七年，
再这七年间，有几十位哥哥姐姐已经遗憾的离开这个世界了...
我好想跟爸比妈咪一起牵牵手、散散步，
我好想用自己的话语表达我的思想，
各位叔叔伯伯阿姨，可以帮忙我，让审议通过吗？
我真的好希望可以和其他的小朋友一样，继续活在这个世界上...... ·
更新于于星期三”
附上连结：(有宥宥可爱的照片)
https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1443837032539787&type=1
我不知道那个审议程序是什么，AADC也是第一次看到，
当然更不知道他说的“基因疗法”是什么东西？
但，七年间已经几十个孩子因为这样的疾病，因为这提了七年还没过的审议离开了。
文中，也没有提到究竟实质上我们可以怎么帮忙，但朋友说，
这个妈妈希望让更多人知道这件事情，所以就转po了上来。
我想请问大家，为何基因疗法审议七年都过不了？
是这种治疗方式有什么缺陷还是...？
这个孩子看上去真的就像其他的宝宝一样，也衷心的希望他就像其他的宝宝一样，
健健康康的长大。