※ 引述《salome (salome)》之铭言：
: ※ 引述《wilson3234 (wilson)》之铭言：
: : 最近，新北市一名新生女婴“莉婕”罹患同样的罕见疾病，必须靠一针二十一万元的昂贵
: : 药剂自费治疗，“莉婕”无法及时施打药剂治疗，撑了二十八天后病逝。“莉婕”的爸爸
: : 曹先生不满地说：“一定要等到出人命，政府才会重视吗？”
: 就为什么一针二十一万元解释一下：
: 这个很贵的药物叫soliris，是一种人造抗体，
: 会抑制自题免疫反应的一个特定机制，而这个特定机制是造成溶血的原因。
: 一般来说，要做药用的抗体，要先在老鼠身上注射抗原(某个特定的人类蛋白)，
: 让老鼠对人类蛋白过敏，
: 然后把老鼠的免疫系统取出变成老鼠免疫系统泥(做法请自行想象)，
: 跟永生不死的血癌细胞合体，搞出永生不死的老鼠免疫细胞，
: 再一个一个细胞分别检查，看哪个是真的对人类蛋白过敏；
: 事情还没完，找到那一个细胞以后，还要基因改造，把老鼠的部分拿掉，
: 变成人形...不然给人当作药物会被人的免疫系统当作老鼠蛋白干掉。
: 之后再把这半人半老鼠的东西拿去大量养殖，纯化以后得到药物。
: 以上只有R&D，人体试验花比较多钱但是跟其它药没有差太多，
: 只是患者人数很少所以很难找到人来试验而已。
: 我在八卦版讲这个真是神经病。
最近上课有讨论到健保给付罕见疾病的问题
老师好像有接触健保的相关人员
他叙述健保人员在讨论
假设
如果今天这个每两个礼拜要给付21万的通过了
那以后一个月要花50万医疗费的要不要给付？
一个月花100万的要不要给付？
健保钱已经在亏损了
如果你是健保局开了先例
之后有人就会拿“先例”跟你吵
“为什么别人可以我们不行”
当然为人父母希望孩子活下去无可厚非
但是就像姊姊的守护者那影片一样
每两个礼拜打针
还不知道预后好不好
让孩子这样活着真的好吗？