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〔记者陈韦宗、邱宜君、魏怡嘉、洪素卿／综合报导〕去年九月发生引起社会关注的“叶
小弟”罹患“非典型性溶血尿毒症”，属于健保不给付的罕见疾病事件，卫生福利部当时
承诺“尽速”纳入健保给付，但叶小弟已在去年十一月过世，给付承诺迄今却连个影子也
没有。
非典溶血尿毒 药昂贵一针21万
最近，新北市一名新生女婴“莉婕”罹患同样的罕见疾病，必须靠一针二十一万元的昂贵
药剂自费治疗，“莉婕”无法及时施打药剂治疗，撑了二十八天后病逝。“莉婕”的爸爸
曹先生不满地说：“一定要等到出人命，政府才会重视吗？”
去年九月，六岁的“叶小弟”罹患“非典型性溶血尿毒症”，为全国仅有的第二件病例，
每一至两周须自费施打特殊药剂，若中断就可能导致病情恶化，当时收治“叶小弟”的林
口长庚医院紧急发文给国健署，希望将此病列入罕见疾病，才能适用健保给付。国健署承
诺尽速处理，但“叶小弟”却在十一月底、尚未正式公告罕病前病逝。
曹先生说，太太怀孕卅二周时到妇产科检查发现羊水过少，四月廿八日紧急转诊到台北马
偕医院，卅日剖腹产后，五月六日确定“莉婕”罹患“非典型性溶血尿毒症”。
曹先生说，因为注射药剂需自费，且“莉婕”体重不足三千公克，因此第一时间接受医师
建议，以补血、洗肾方式治疗，五月九日申请药剂还得经过层层审核，等了七天才终于核
准。“莉婕”于五月十六日注射药剂，病情一度好转，但后来感染洗肾伤口，二十七日因
败血症引发器官衰竭病逝。
卫福部承诺检讨 半年后没个影
曹太太气愤说：“莉婕的死因跟叶小弟一模一样，政府的回应也跟去年九月一样，当时就
说会加速处理，现在呢？到底是什么心态！”
“非典型性溶血尿毒症候群”用药问题该谁负责？国健署官员说，根据卫福部去年十二月
十三日的正式公告，“非典型性溶血尿毒症候群”已于去年九月十日正式列入罕见疾病。
罕见疾病属于重大伤病，经医师诊断确认并通报，取得核发重大伤病证明者，相关治疗可
免缴部分负担，但罕病药物健保不一定可以给付。
健保署官员表示，目前食药署尚未将这个罕病纳入药物Soliris的适应症，所以健保无法
给付。食药署官员指出，药厂已经针对该药品提出适应症申请，先前已经过讨论，近期内
将会公告适应症。但公告后是否纳入健保给付，则须进一步申请。
3.新闻连结:
http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/784765
4.备注:
又一个叶小弟翻版...