[分享]找婚礼摄影,顺便帮助罕见疾病儿

楼主: eethel (New Start)   2014-06-05 03:20:56
苹果日报
从事婚礼摄影的琪琪爸,杨先生(四十一岁)坦言,出生第一个月,他每天睡觉起来,都
希望这是一场梦,也因此一个月都不敢抱女儿,之后琪琪爸妈四处问人,上网查寻病因,
才了解到琪琪身上的症状是先天性的巨大型黑色素痣,发生机率仅五十万分之一。
琪琪出生后因身上的的黑色素痣常造成汗腺阻塞,容易发热、发痒,常抓到破皮,弄得满
床是血,让琪琪爸妈心疼不已,“所以我们家冷气费一定比较贵!”除了在家不能太热,
也几乎不让她出门晒太阳,还要常帮琪琪擦凡士林保护肌肤。林口长庚医院儿童整形外科
主任庄秀树则建议,因琪琪年纪还小“要趁早动手术,降低形成黑色素瘤机率!”
《苹果》采访时,只见琪琪不怕生的一直笑、比YA,还跟记者玩起剪刀石头布,琪琪爸看
著琪琪天真的萌样,想到爱女未来将面对数十次的手术,不禁哽噎、落泪:“不知道我这
样的医疗选择对不对?”琪琪妈也担心琪琪长大后,要面对同侪与社会好奇、异样的眼光
,但无论遇到什么困难,夫妻俩人都会陪着琪琪一起勇敢面对。
琪琪爸为了让相同病症的家庭,能够分享生活及治疗经验,在上周帮琪琪成立脸书粉丝团
“黑色素痣琪琪宝贝”,短短数日已逾四千人按赞,涌入许多加油打气的留言,还有网友
从高雄寄送精华液给琪琪擦拭。(突发中心/桃园报导)
http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/local/20140605/410406/

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