https://youtu.be/DUtvPjsq7o8
大象牵小象
4/14开球嘉宾-育升、子扬与父母
本周末4/14-15将在洲际棒球场举行大象牵小象主题日~
除了明天4/13将邀请到“卡斯帝”与“养父铁”开球外,
4/14邀请到脊髓性肌肉萎缩症患者育升、子扬来开球喔~
脊髓性肌肉萎缩症(简称SMA)是一种罕见的体隐性遗传疾病,因脊髓的前角运动神经元
渐进性退化,而造成肌肉逐渐无力及萎缩,是全世界婴儿死亡率最高的遗传性疾病
然而,患者的心智发展完全正常,SMA使他们像是困在断了翅膀的身体里,无法像你我一
样自由地行动、生活。
育升和子扬都是脊髓性肌肉萎缩症的患者;
哥哥育升大约在一岁左右学走路时发病,平常仰赖电动轮椅代步。
弟弟子扬大约在八个月大时发病,病况比哥哥更为严重,只能坐着,趴下去就无法爬起来
。
自幼两兄弟虽不能够像正常的小男生参与体育活动,对运动一直非常向往,且父母亲很热
衷看棒球,从小耳濡目染两下兄弟非常喜欢棒球。
两兄弟相继发病,一度让爸妈心情跌落谷底。
而为了照顾兄弟俩,妈妈辞去工作,一家人从嘉义市搬到了远离市中心的娘家,四代同堂
住在一起;
家人的支持分担了照顾的辛苦;
亲戚还在同住的三合院打造无障碍空间,让须以轮椅代步的两兄弟生活更方便。
两兄弟的生活起居大小事主要由妈妈打理,爸爸也会在上班前帮两兄弟按摩、拉筋,下班
后也帮忙做复健。
照护虽然辛苦,但妈妈仍觉得自己是幸福的,因为家族亲友总是伸出援手帮忙,相互扶持
;
而爸妈和亲戚的温暖关爱,也让两兄弟开朗地成长。
心中的小愿望,就是希望两兄弟能健康、快乐、平安。
在大象牵小象主题日这两天,中信兄弟并将邀请台湾脊髓肌肉萎缩症SMA病友们来到洲际
球场,一起在兄弟的球场拥有最美时光。
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作者:
crazy0228 (flyriddle)
2018-04-12 18:06:00活动很有心,很好
作者:
LaoEr (老二)
2018-04-12 18:10:00结合公益还不错
作者: benhael 2018-04-12 18:16:00
有公益给推,影片拍的不错 希望周末天气不要太差
作者:
whatc21 (衷心感谢)
2018-04-12 18:43:00推
作者: HANJIUN (HANJIUN) 2018-04-12 18:50:00
14买好了 15天气令人担忧
作者:
FUNYUN (YUNYUN)
2018-04-12 18:51:00推
有说星期日要排谁了吗XD 那排谁比较合理呢?14先发小艾 这种投手不优吗QQ
作者: william12tw 2018-04-12 19:07:00
推
以前都强投压假日...现在.......从去年季末开始周日差不多都在骰骰子放推
作者: cloud2110 (加油...) 2018-04-12 19:26:00
六应该还好吧
作者:
JASONZOU (阿煜)
2018-04-12 21:20:00king大是以为还是土投先发吗这周唯一的土SP还很有可能直接是洪胖咧
作者: tpc6 (刻骨銘心) 2018-04-12 21:52:00
接下来要对吱了,吱向来就不怕土投抱歉跑错版了XD
作者: sjlee1127 2018-04-12 22:30:00
推
作者: hrjian (噜噜米) 2018-04-12 23:11:00
这周不是都是洋投先发吗
作者: pentium2000 2018-04-12 23:27:00
推
作者: truth0311 (truth0311) 2018-04-13 08:57:00
推
作者: g198413 (敏绮) 2018-04-13 11:24:00
结合公益推推
作者: Only121 2018-04-13 12:19:00
推公益