https://youtu.be/DUtvPjsq7o8
大象牵小象
4/14开球嘉宾－育升、子扬与父母
本周末4/14-15将在洲际棒球场举行大象牵小象主题日～
除了明天4/13将邀请到“卡斯帝”与“养父铁”开球外，
4/14邀请到脊髓性肌肉萎缩症患者育升、子扬来开球喔～
脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）是一种罕见的体隐性遗传疾病，因脊髓的前角运动神经元
渐进性退化，而造成肌肉逐渐无力及萎缩，是全世界婴儿死亡率最高的遗传性疾病
然而，患者的心智发展完全正常，SMA使他们像是困在断了翅膀的身体里，无法像你我一
样自由地行动、生活。
育升和子扬都是脊髓性肌肉萎缩症的患者；
哥哥育升大约在一岁左右学走路时发病，平常仰赖电动轮椅代步。
弟弟子扬大约在八个月大时发病，病况比哥哥更为严重，只能坐着，趴下去就无法爬起来
。
自幼两兄弟虽不能够像正常的小男生参与体育活动，对运动一直非常向往，且父母亲很热
衷看棒球，从小耳濡目染两下兄弟非常喜欢棒球。
两兄弟相继发病，一度让爸妈心情跌落谷底。
而为了照顾兄弟俩，妈妈辞去工作，一家人从嘉义市搬到了远离市中心的娘家，四代同堂
住在一起；
家人的支持分担了照顾的辛苦；
亲戚还在同住的三合院打造无障碍空间，让须以轮椅代步的两兄弟生活更方便。
两兄弟的生活起居大小事主要由妈妈打理，爸爸也会在上班前帮两兄弟按摩、拉筋，下班
后也帮忙做复健。
照护虽然辛苦，但妈妈仍觉得自己是幸福的，因为家族亲友总是伸出援手帮忙，相互扶持
；
而爸妈和亲戚的温暖关爱，也让两兄弟开朗地成长。
心中的小愿望，就是希望两兄弟能健康、快乐、平安。
在大象牵小象主题日这两天，中信兄弟并将邀请台湾脊髓肌肉萎缩症SMA病友们来到洲际
球场，一起在兄弟的球场拥有最美时光。
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