两 三年前的某天
醒来时发现脸上鼻子旁出现了像被蚊虫叮的红肿包
手指上也出现了红斑的肿包
因为从小就有荨麻疹，觉得有一点点像就想说观察看看好了
观察了几天都没消，因为荨麻疹通常都很快就消掉
觉得奇怪就去了皮肤科，皮肤科说有点像湿疹，开了药给我擦，也说没消要再回诊
然后我就忽略它了（错的不要学）
直到过了一个多月
开始觉得走路有点喘，脸跟脚有点水肿
半夜常常醒来，尿液颜色也变深
想吐，吐出来的都是橘色的东西（我也不知道是什么）
越来越觉得不对劲，精神也变差
就回去找皮肤科医生，医生听完退挂，请我去挂风湿免疫科
（是我跟医生说不用转诊单，我自己挂号就好）
挂了隔天的风湿免疫科，安排X光 抽血检查 两周后回来看报告
免疫科医生也直接说：怀疑是红斑狼疮，问我要不要先吃药
身为一个理工宅，还没看到白纸黑字的检查报告怎么能信服！就没有先吃药了
两周后，红斑狼疮11项符合远超过4项
医生：先吃药看看，去做个心脏超音波（后来是心包膜积水），两周再回来
我认了，领了奎宁跟类固醇照着药单吃
两周后，当天抽血检查，发现数值都没起色
就安排住院打脉冲式类固醇跟安排肾切片（尿蛋白4+）
这一住，就住了整整两周
输血 输血小板 打类固醇 无限循环（SLE 狼疮肾炎IV型 肾性高血压 溶血性贫血）
出院后，申请在家上班一个月
因为家人不知道我能吃什么，只知道要清淡
就准备了一大盘烫青菜 一块煎鲑鱼 白饭或面
我大概吃这些吃了快一个月，然后就瘦了（原来减肥是靠饮食！）
开始慢性病定期回诊，从每两周回诊变成每三个月再变每半年
我除了按时吃药（很重要） 也调整了作息
早睡觉 一周至少三天到四天去健身房慢跑半小时
搬回原本租屋处就外食 不过难得瘦下来，多少会控制热量
但有时候还是忍不住点了鸡排中辣来吃～
在去年年中，医生说可以一天一颗奎宁或也可以停药
（当然停药呀！吃奎宁吃到我的胃都在痛了）
不过就在去年年底，耳下肿一块，诊所觉得是淋巴结肿大
去了医院照了颈部超音波发现是唾液腺发炎 也发现颔下腺慢性发炎萎缩
医生说先观察，可能是干燥症引起的，但等有症状就吃奎宁就好