本版首po……
先自介一下
本人有先天性的肌肉病变
肌小管病变
我原本在我家上厕所起来时是用两只手
右手按著两腿中间的马桶
左手按著左边马桶侧缘
然后手+脚用力站起来
今年三月中第一次出国自助
走了六天回来（各种走路、楼梯、爬坡）
休息一个礼拜后
大概两天走一次操场（一次两公里大概半小时）
维持了两个礼拜发现身体有点不适就停了
之后就发现上厕所起来用原本的方式变得很吃力
站不太起来
原本坐小板凳
往上坐上沙发也开始办不到
从床上起来也是
当然上楼梯也只能用一边的脚了
总之
所有需要用到大腿前侧力量的动作渐渐做不到
到现在已经三个月了
觉得越来越严重
我知道我的情况特殊
所以已经有挂原本就在看的诊
但要排到六月二十一
还有两个礼拜
我想会不会是肌肉拉伤没有好好的照顾
回国又去走操场的关系…
现在被这事情弄得很不舒服很茫然
连自己家马桶都不敢上…
但是走路、其他事情跟以前没什么差别
补充一下
到了下午回家
或是洗完热水澡之后情况就有改善了
不晓得为什么……

您是裘馨氏症患者吗? 这个不是需要定期回诊的吗?