Re: [问题] 急性B型肝炎求助

楼主: tnsshpig (期末惨淡中...)   2018-05-30 13:04:36
各位板大好
文中的病人是我太太
最后还是做了肝移植手术
我太太在最后一秒等到大爱捐赠肝脏
目前术后第9天
恢复状况还ok
医师准备要安排至普通病房继续观察
但另一件事情让我更苦恼
就是我们的孩子保住了
今天超音波检查后医师说看起来很健康
心脏、脊椎都很好
因我最一开始决定要换肝的时候
我们是要做家人ABO不一致的活体捐赠
所以我太太用了一次莫须瘤(应该是这个药)及两次血浆置换
因为我太太对莫须瘤的副作用很严重
血压大幅下降,使肾功能快速退化(无尿)
所以在加护病房用了去甲基肾上腺素(一个L开头的药)
当然这段时间因为治疗也用了
1.B型肝炎抗病毒药:喜必福、惠立妥
2.维他命K;FFP (凝血功能)
3.抗生素
4.排斥药:类固醇、FK506
5.一种治胃溃疡最好的药(止吐)
5.柏基(术后抗血栓,我太太有抗磷脂症候群)
当初我们家人决议是这小孩可能留不了了
但因为
1.医师评估现在状况无法做引产手术
2.小孩看起来状况还OK, 现在14W也无法做一些更精密的检查
所以建议我们先等到20W做一些精密的检查再决定也不迟 (医师说24W以前都可以处理)
我私心觉得我太太为这小孩吃这么多苦 (肝炎初期因为怕影响小孩没吃抗病毒药最后猛爆
发作)
我也想给小朋友一个机会
综上,20W的时候我想要寻求一个second opinion
做一些更精密的检查看药物是否有影响
故想请问
1.这应该要看哪一科? 妇产科? 风湿免疫?(莫须瘤是免疫用药) 或其他?
2.请问台湾是否有这方面的专家可以给我们一些意见
再拜托大家了
谢谢!!
※ 引述《tnsshpig (期末惨淡中...)》之铭言:
: 感谢各位之前的回文
: 家人是31岁女性
: B肝带原 无其他病史
: 目前怀孕11周
: 本次是首次发生猛暴性肝炎
: 周五转到长庚后抽血的数据如下
: GOP 2000+
: GPT 2500+
: 胆红素 23.2
: INR 4.8
: PT 48
: 马上送加护病房
: 礼拜日数据有稍微改善
: GOP 350+
: GPT 1000+
: 胆红素19
: INR 2.8 (医师有注射FFP)
: PT 28
: 今天这是数据不知有没有代表改善
: 医师是认为持平
: GOP 150+
: GPT 800+
: 胆红素20.4
: INR 3.2 (因病人礼拜天打第一剂FFP后有过敏反应,故没有继续打)
: PT 30+
: 医师认为凝血还是不好,决定今天先施打抗过敏药物后继续用FFP避免发生出血
: 剩下就是仅能继续观察变化
: 看是否肝功能可以自己回来
: 家人今天已经做完初步换肝配对
: 礼拜三能会有结果
: 请问今天的数据算是比较改善了吗?
: 我们还可以注意什么?
: 希望礼拜三配对结果正面
: 谢谢
: ※ 引述《tnsshpig (期末惨淡中...)》之铭言:
: : 家人不是很好
: : 礼拜三GOP, GTP上升到1700多
: : 黄疸6.1上升到9
: : 礼拜五GOP, GTP上升到2000多
: : 黄疸大幅上升至19
: : 凝血功能比较差,准备输血小板
: : 北医医师判断有危险性(可能医生也是比较谨慎)
: : 提醒若再更严重到肝衰竭的话要换肝
: : 北医没办法做
: : 目前已经转诊到长庚了
: : 真的很难过
: : 但又不知道可以做什么
: : 这两天是假日
: : 应该也没办法进行换肝评估
: : 只能等待真的很煎熬
: : 各位好
: : 昨日家人经诊断为急性B型肝炎
: : (1. B肝带原 2.病毒数一千多万 3.两个肝指数都达1500+ 4.黄疸指数6.2)
: : 目前已于北医住院
: : 医师给予抗病毒药惠立妥治疗,并表示是目前最好的处理方式
: : 预计周四(投药后第三天)再抽血检验上述指数是否有改善
: : 根据之前版上相关文章
: : 急性B型肝炎可能会造成肝衰竭,有致命的危险
: : 故心理还是满紧张的
: : 前面文章C大有提到
: : 临床上医师要研判谁是可以自预
: : 谁可能要规划换肝
: : 真的要走上换肝的机率会很高吗?
: : 到什么时间点才能知道
: : 身为家属目前就只能按时服药
: : 期待病人免疫系统自己动起来
: : 真的满无力又害怕
: : 不知道是否有板友可以分享相关经验
: : 谢谢!
作者: shinichi83 (海尼根绿茶)   2018-05-30 15:29:00
基本上台湾在换肝的team应该就那群人,可以去问看看,但是这种案例或许不多,应该也没人会保证不会有任何影响;剩下几周的时间或许夫妻想一下,假使孩子最后还是受到了没预想的影响,准备好要完全的接受了吗?;主治医师建议在换肝后这一段时间生产吗?
作者: inu1111 (犬)   2018-05-30 15:55:00
恭喜,活下来了,问医生是不是可以会诊妇产科有没有建议的检查可以做
楼主: tnsshpig (期末惨淡中...)   2018-05-30 16:15:00
生产没有这么快,预产期是12月初。目前移植医院的妇产科是建议在20周做精密检查但我想要再找一家医院评估药物的影响及再一个高层次超音波。但不知道有哪位医师对这些药对孕妇的影响比较有研究?或是可以帮我们看一些论文。
作者: Castor (满载一船星辉)   2018-06-03 23:03:00
可以搜寻“Blood 2011 117:1499-1506”基本上rituximab在怀孕用药的等级为C,对胎儿的安全性评估都仅止于案例,早产、死产、出生后早期的死亡以及肢体异常都有报告。然而会使用这类药物,通常都代表母体在一个相对不健康的状态,而且经常同时使用其他种类的抗排斥药物。因此其实很难建立药物与胎儿异常事件直接的因果关系,很多事件顶多只能早期发现并无法预知。我不觉得你们去台大或北荣等等会得到更多正向的保证,即使超音波看到四肢内脏发育健全,那出生后的神经认知功能发展又如何呢?如果真的要问,也许可以去资讯血液肿瘤科专门在治疗淋巴癌的医师,或许能有一些前例可参考,而我是认为就按照常规的产检做就行了。

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